Onder de naam INSCI is een groot internationaal onderzoek gedaan naar de gezondheid, het functioneren en welbevinden van mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. In Nederland is het onderzoek uitgevoerd door De Hoogstraat Revalidatie, Rijndam Revalidatie, het
Universitair Medisch Centrum Groningen en Dwarslaesie Organisatie Nederland. Enkele publicaties:

• De resultaten van het Nederlandse onderzoek staan in dit onderzoeksverslag
• In Dwarslaesie Magazine verscheen een artikel over het Nederlandse onderzoek. 
• Engelstalige informatie over het onderzoek is te vinden op de INSCI-website.

Deze websites willen mensen met een handicap helpen om hun leven goed in te richten:

• Mijnkwaliteitvanleven.nl heeft als motto ‘laat zien waar goede zorg om draait’. Door twee keer per jaar een online vragenlijst in te vullen, help je om in kaart te brengen wat de behoeften zijn van mensen met een chronische ziekte of handicap. De site is een initiatief van patiëntenfederatie NPCF, waar ook DON bij is aangesloten. 
• Mijn Leven 2.0 heeft als motto ‘inspiratie voor een goed leven met een fysieke beperking’.

Een paar goede bronnen van informatie over dit onderwerp:

• In dit document staat veel informatie over het thema ‘ouder worden met een laesie’. 
• De website ouderwordenmeteenbeperking.nl geeft veel informatie.
• In de webshop is het boekje Dit is wie ik ben verkrijgbaar, met verhalen over ouder worden met een handicap.

Een paar goede bronnen van informatie over dit onderwerp:

• Op deze website staat veel informatie over ‘leefstijl en laesie’.
• Hoe blijf je fit met een dwarslaesie? is een boek vol informatie en tips voor een gezonde leefstijl. Er is aandacht voor onderwerpen als beweging, voeding en het voorkomen van blessures. Het boek kan worden besteld in de webshop.

Op basis van de richtlijn dwarslaesierevalidatie zijn elf publieksfolders over medische onderwerpen uitgebracht:

• Decubitus-operatie
• Zenuwpijn-medicatie
• Antistolling
• Fertiliteit
• Seksualiteit
• Stemmingsproblemen
• Energiebalans
• Longontsteking-preventie bij hoge dwarslaesie
• Nazorg revalidatie
• Ouderen met een nieuwe dwarslaesie
• Goed leren zitten in de rolstoel bij een dwarslaesie

Een paar goede bronnen van informatie over dit onderwerp:

• In de DwarslaesieWiki staat medische informatie.
• In Dwarslaesie Magazine stond een serie artikelen over chronische pijn en de behandeling daarvan. 
• De Patiëntenversie van de Zorgstandaard Chronische Pijn laat zien hoe de behandeling bij chronische pijn eruit ziet en hoe die verbeterd kan worden.
• De online cursus Omgaan met chronische pijn is ontwikkeld om mensen met chronische pijn meer inzicht te geven in hun situatie en in behandelopties. De cursus is ontwikkeld door Spierziekten Nederland en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem.

Een aantal jaar geleden hebben alle betrokken partijen, waaronder DON, afspraken gemaakt over de continentiehulpmiddelenzorg. In een kwaliteitsstandaard is afgesproken wat goede continentiehulpmiddelenzorg inhoudt en hoe het gaat als je niet tevreden bent over de hulpmiddelen die je vergoed krijgt. De afspraken staan op www.zorginzicht.nl en in deze beknopte folder.

Voor stomahulpmiddelen zijn vergelijkbare afspraken gemaakt.

Een laesie kan leiden tot het ‘overactieve blaassyndroom’. Dit heeft vervelende gevolgen, zoals het plotseling en vaak naar de wc moeten en soms ook incontinentie. Er zijn richtlijnen ontwikkeld voor de behandeling van een overactieve blaas.