De Hoogstraat

Onderzoek naar
Zenuwpijn

Deelnemers
Mensen met een dwarslaesie van 18 jaar en ouder, die minstens een half jaar zenuwpijn hebben

Korte beschrijving
Haalbaarheid en effectiviteit van amitriptyline crème bij zenuwpijn bij dwarslaesie

Wat speciaal is 
Er is weinig bewijs voor het gebruik van crèmes bij zenuwpijn, terwijl tabletten voor zenuwpijn veel bijwerkingen geven en crèmes minder. 

Contactpersoon
Tim Crul t.crul@dehoogstraat.nl, onderzoeker
Janneke Stolwijk j.stolwijk@dehoogstraat.nl, projectleider

Loopt tot
Tim Crul is de gegevens aan het verwerken en aan het opschrijven

Tot wanneer kun je je aanmelden?
Aanmelding is niet meer mogelijk

Tags
#dwarslaesie

Meer lezen
Zenuwpijn bij mensen met een dwarslaesie (kcrutrecht.nl)

De Hoogstraat

Onderzoek naar
Gebruik van mixed reality voorlichting

Deelnemers
Mensen met een dwarslaesie van 18 jaar en ouder in de kliniek van de hoogstraat revalidatie

Korte beschrijving
Haalbaarheid en effectiviteit van gebruik van voorlichtingsmodule in mixed reality

Wat speciaal is
Mixed reality is een nieuwe techniek die gebruikt wordt voor het geven van voorlichting. We willen graag onderzoeken hoe handig en effectief dit gebruik is.

Contactpersoon

Joost Baardman j.baardman@dehoogstraat.nl, onderzoeker
Janneke Stolwijk j.stolwijk@dehoogstraat.nl, projectleider

Loopt tot
Joost Baardman is de gegevens van een recente pilot aan het verwerken en aan het opschrijven. Binnen de kliniek van de Hoogstraat loopt nu een implementatie onderzoek

Tot wanneer kun je je aanmelden?
Mensen opgenomen in de kliniek van de Hoogstraat worden eventueel via hun arts benaderd voor dit onderzoek

Tags
#dwarslaesie

Meer lezen
Mixed Reality in de dwarslaesierevalidatie (kcrutrecht.nl)

Adelante Zorggroep, De Hoogstraat 

Onderzoek naar
De gevolgen van chronische pijn op de stemming en het gedrag, en daarmee op het dagelijks functioneren.  

Deelnemers
Patiënten met een dwarslaesie die in de afgelopen 3 jaar bij Adelante of de Hoogstraat in behandeling zijn geweest.  

Korte beschrijving
Ruim driekwart van de mensen met een dwarslaesie heeft last van chronische pijn (bijv. zenuwpijn en/of pijn aan de spieren en gewrichten (bijvoorbeeld schouderpijn door het rolstoel rijden). Aanhoudende pijn kan grote invloed hebben op het dagelijks leven en de levenskwaliteit.  

Wat speciaal is 
Graag willen we de kennis over de impact van deze chronische pijnklachten op het dagelijks functioneren verbreden en de zorg voor mensen met een dwarslaesie en pijn verbeteren. Onderzoek naar andere aandoeningen die ook chronische pijn veroorzaken, zoals neuropathie en fibromyalgie, heeft laten zien dat deze pijn stemmings-wisselingen, angstgevoelens en veranderingen in gedrag kan veroorzaken. Sommige mensen vermijden activiteiten vanwege de pijn, terwijl anderen juist over hun grenzen gaan. Mensen met een dwarslaesie hebben daarnaast ook nog veel andere medische problemen. Welke invloed dit geheel aan problemen heeft op het functioneren bij mensen met een dwarslaesie, is nog onvoldoende onderzocht.  

Dit vragenlijstonderzoek wordt vanuit Adelante gecoördineerd en samen met De Hoogstraat uitgevoerd.  

Contactpersoon
Sara Rikken en Dr. Charlotte van Laake (painsci@adelantegroep.nl) 
Janneke Stolwijk (j.stolwijk@dehoogstraat.nl)

Loopt tot
Eind 2024 

Tot wanneer kun je je aanmelden? 
Tot medio 2024 

Tags 
#painsci #chronischepijnbijdwarslaesie #participatie #kwaliteitvanleven #ACT #exposure #gradedactivity #personalizedmedicine 

Meer lezen 
https://www.maastrichtuniversity.nl/nl/file/website-pijn-bij-dwarslaesie2pdf  

Internationale studie vanuit Sydney, Australië
Vanuit Nederland betrokken: Adelante Zorggroep en De Hoogstraat

Onderzoek naar
Het effect van vroege en intensieve krachttraining op neurologisch herstel en functieherstel bij mensen met een dwarslaesie.

Deelnemers
Mensen met een recente dwarslaesie (korter dan 10 weken geleden) en die zijn opgenomen in een revalidatiecentrum kunnen door hun arts worden benaderd voor het onderzoek.

Korte beschrijving
Het doel van de ‘Early and Intensive SCI-MT’-studie is om uit te zoeken hoe effectief het is om vroeg en intensief te trainen en welk effect dit heeft op het neurologisch herstel. In dit onderzoek worden twee groepen onderzocht; één groep ontvangt reguliere zorg, de andere groep ontvangt reguliere zorg met daarbovenop een intensief trainingsprogramma. Het extra trainingsprogramma bevat additionele spierkrachtoefeningen voor de verlamde spieren en functionele oefeningen en duurt 10 weken. Loting  bepaalt of iemand de reguliere zorg krijgt, of dat ook het extra trainingsprogramma erbij wordt gegeven.

Wat speciaal is 
Het programma wordt per deelnemer individueel vormgegeven. Met de resultaten van deze studie hopen we bij te dragen aan het verbeteren van de revalidatie voor personen met een dwarslaesie. De ‘Early and Intensive SCI-MT’-studie is een internationale studie die wordt gecoördineerd vanuit de Universiteit van Sydney. Wereldwijd doen verschillende revalidatiecentra mee. Vanuit Nederland doen Adelante (in samenwerking met de Universiteit Hasselt, België) en De Hoogstraat mee.

Contactpersoon
Dr. Charlotte van Laake (charlotte.vanlaake@adelantegroep.nl)

Loopt tot
Eind 2025

Tot wanneer kun je je aanmelden?
Eind 2024

Tags
#therapiefrequentie #neurologischherstel

Meer lezen
https://www.medicalresearch.nsw.gov.au/projects/early-intensive-sci-mt-trial/

De Hoogstraat Revalidatie, meerdere andere revalidatiecentra, ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra

Onderzoek naar
Vragenlijsten voor het meten van uitkomsten van revalidatie vanuit het perspectief van de revalidant

Deelnemers
Mensen die worden opgenomen in een revalidatiecentrum of een poliklinische revalidatiebehandeling volgen

Korte beschrijving
Het doel van dit onderzoek is om uit te zoeken wat de meest geschikte vragenlijsten zijn om de uitkomsten van revalidatie vast te leggen. Daarmee moet het beter mogelijk worden om resultaten van revalidatiecentra te vergelijken en daarmee de kwaliteit van revalidatie te onderzoeken en verbeteren.

Wat speciaal is 
Dit onderzoek vindt plaats bij meerdere diagnosegroepen, waaronder dwarslaesie, en bij een groot aantal revalidatie-instellingen.  

Contactpersoon
Bianca Mourits, b.mourits@dehoogstraat.nl (onderzoeker) en Eline Scholten, e.scholten@dehoogstraat.nl (projectleider)

Loopt tot
Tot eind 2025

Tot wanneer kun je je aanmelden?
Potentiële deelnemers worden via hun behandelend arts benaderd. Zelfstandige aanmelding is niet mogelijk.

Tags
#uitkomstmaten #dwarslaesie

Meer lezen
Inzicht in Revalidatie: MUREVAN (kcrutrecht.nl)

De Hoogstraat en DON

Onderzoek naar
Identiteitsontwikkeling

Deelnemers
Tien mensen met een recente dwarslaesie. Ze worden een jaar gevolgd aan de hand van vragenlijsten en interviews.

Korte beschrijving
De identiteitsontwikkeling die je in het eerste jaar van je laesie doormaakt. Wanneer je een dwarslaesie krijgt, heeft dat niet alleen grote lichamelijke gevolgen, maar ook een enorme mentale impact. Een dwarslaesie doet iets met wie je bent. In persoonlijk opzicht, hoe kijk je naar jezelf? In sociaal opzicht: de relatie tot anderen of tot je werk kan veranderen. En je komt in een hele nieuwe wereld terecht, die van de (zorg)systemen. Dat heeft effect op je identiteit.

Wat speciaal is 
De interviews worden afgenomen door twee ervaringsdeskundigen die al langere tijd een dwarslaesie hebben.

Contactpersoon
Christel van Leeuwen (c.v.leeuwen@dehoogstraat.nl)

Loopt tot
Januari 2024 - juni 2025

Tot wanneer kun je je aanmelden?
Deelnemers worden geworven tijdens de klinische fase van revalideren bij De Hoogstraat Revalidatie

Tags
#recente dwarslaesie, #impact dwarslaesie #identiteitsontwikkeling #ervaringsdeskundigen #zingeving

Meer lezen
Onderzoek Identiteitsontwikkeling

Onderzoek naar
De relatie tussen de opnameduur en behandelintensiteit en uitkomsten van de eerste revalidatie na een dwarslaesie

Deelnemers
Mensen met een dwarslaesie, hun naasten en revalidatieprofessionals in vijf landen

Korte beschrijving
De gemiddelde duur van de eerste klinische revalidatie na een dwarslaesie varieert sterk tussen landen en is de laatste decennia overal veel korter geworden. Met dit onderzoek willen we meer zicht krijgen op de optimale duur van revalidatie. Het bestaat enerzijds uit focusgroepen met mensen met een dwarslaesie, hun naasten en professionals en anderzijds uit een schriftelijke enquête onder oud-revalidanten met een dwarslaesie

Wat speciaal is 
Dit onderzoek vindt plaats in meerdere landen (Verenigde Staten, Canada, Australië, Engeland en Nederland) onder leiding van het Shirley Ryan Ability Lab in Chicago

Contactpersoon
Eline Scholten, e.scholten@dehoogstraat.nl

Loopt tot
De focusgroepen worden in 2024 gehouden, de enquête in 2025-2026. Het hele onderzoek loopt tot oktober 2028

Tot wanneer kun je je aanmelden?
Aanmelden is nu nog niet mogelijk

Tags
#opnameduur #behandelintensiteit #internationaal onderzoek

Meer lezen
https://www.kcrutrecht.nl/project/los/