Wat is het en hoe ontstaat het?
Nociceptieve pijn ontstaat meestal op het moment dat door ziekte, verwonding of infectie weefsel beschadigd raakt. Bij de weefselbeschadiging komen stoffen vrij die de pijnzenuwen prikkelen. De pijnzenuwen kunnen ook geprikkeld worden door een andere oorzaak, zoals het uitzetten van bloedvaten. Via de zenuwen en het ruggenmerg bereiken de pijnsignalen de hersenen, waardoor je de pijn gewaar wordt. Nociceptieve pijn voel je op de plek waar de pijnzenuwen worden geprikkeld.

Wat veel voorkomt bij dwarslaesie en caudalaesie is nociceptieve pijn van het bewegingsapparaat, dus spieren, pezen en gewrichten. Van de mensen die pijn hebben, gaat het bij ongeveer 60 procent om klachten van het bewegingsapparaat. Bij mensen met een caudalaesie gaat het dan meestal om pijn in de lage rug en de benen. Bij mensen met een dwarslaesie komt vooral pijn aan de armen veel voor. Dit heeft te maken met de jarenlange zware belasting van de armen bij transfers en rolstoelrijden. Vooral schouder-, elleboog- en polsklachten worden vaak gemeld. Ook spasmen kunnen pijn veroorzaken, door de te grote spanning die op spieren en pezen wordt uitgeoefend. Verder kunnen klachten ontstaan op het dwarslaesieniveau, bijvoorbeeld pijn aan de wervelkolom na een slecht geheelde wervelbreuk.

Een andere vorm van nociceptieve pijn die regelmatig voorkomt, is viscerale pijn. Dit is pijn die ontstaat bij aandoeningen van de ingewanden, vooral van buik- en bekkenorganen. Voorbeelden: een galblaas- of blindedarmontsteking, darmaandoening of nierstenen. Doorgaans is de pijn krampend-zeurend, soms met scherpe pijnscheuten. Het komt bij mensen met een dwarslaesie soms voor dat sprake lijkt te zijn van viscerale pijn, maar dat er geen aandoening van de ingewanden aangetoond kan worden. Dan gaat het om neuropathische pijn.

Er is ook andere nociceptieve pijn mogelijk, op verschillende plaatsen in het lichaam. Denk bijvoorbeeld aan heftige hoofdpijn bij autonome dysreflexie of bij migraine of aan verwonding van de huid bij snijden of een chirurgische ingreep.

Mensen met een complete dwarslaesie voelen geen nociceptieve pijn onder het dwarslaesieniveau. Dit komt door de uitval van het gevoel, waardoor pijnsignalen de hersenen niet kunnen bereiken. Dit kan gevaarlijk zijn, want bijvoorbeeld een verbranding of botbreuk kan onopgemerkt blijven. Als de buikholte onder het dwarslaesieniveau ligt, kunnen aandoeningen van de ingewanden ook heel andere en veel minder duidelijke verschijnselen geven dan bij mensen zonder een dwarslaesie. Er zijn vaak wel andere signalen – van ‘niet goed voelen’ tot koorts – maar het kan heel moeilijk zijn om vast te stellen wat er precies aan de hand is.

Mensen met een incomplete dwarslaesie, met deels behouden gevoel, kunnen ook nociceptieve pijn voelen onder het niveau van hun dwarslaesie. Mensen met een heel lage dwarslaesie of caudalaesie ervaren nociceptieve pijn niet anders dan mensen zonder laesie, behalve soms bij aandoeningen in het bekken.

Hoe wordt het behandeld?
Nociceptieve pijn wordt meestal veroorzaakt door weefselbeschadiging, en dan is het zaak om zo mogelijk de oorzaak van de weefselschade weg te nemen. Zo kan een infectie worden behandeld met antibiotica en een slecht geheelde wervelbreuk met een operatie. Aanvullend kunnen pijnstillers worden ingezet. Ook bij viscerale pijn wordt de oorzaak behandeld en kan daarnaast behandeling met pijnstillers worden ingezet.

Bij overbelastingsklachten moet bekeken worden of de belasting kan worden verminderd. Bij overbelasting van de armen kun je bijvoorbeeld nagaan of de rolstoel nog op de goede manier wordt voortbewogen en of alle transfers die iemand maakt wel nodig zijn. Het kan zeer nuttig zijn hiervoor een korte periode van poliklinische revalidatie in te zetten. Zo nodig kunnen ook hier pijnstillers worden voorgeschreven, tijdelijk of als onderhoudsbehandeling.

Nociceptieve pijn wordt bij een dwarslaesie niet altijd goed gevoeld, waardoor een medisch probleem moeilijker te herkennen is. Zo zal een patiënt met een dwarslaesie en een blindedarmontsteking niet de typische buikpijnklachten en harde buik hebben. Hierdoor kan een specialist deze diagnose mogelijk missen. Bij onduidelijke symptomen is daarom vaak beoordeling nodig door een specialist, zoals een internist, uroloog of gynaecoloog. Zo nodig kan dit gebeuren in overleg met een gespecialiseerd revalidatiearts.

Wat is het en hoe ontstaat het?
Een heel ander soort pijn, die veel voorkomt bij mensen met een dwarslaesie of caudalaesie, is neuropathische pijn. Deze pijn is het gevolg van een beschadiging van het zenuwstelsel. Neuropathische pijn is heel complex en het is nog steeds niet goed opgehelderd hoe het nou precies ontstaat. De klachten kunnen variëren van een vreemd en vervelend gevoel tot heftige pijn die het leven volledig kan gaan beheersen. Het gevoel wordt vaak beschreven als brandend, tintelend, stekend, knellend en soms ook als koud.

Anders dan bij nociceptieve pijn wordt neuropathische pijn vaak niet gevoeld op de plaats waar die ontstaat. De oorzaak zit in de beschadiging van het zenuwstelsel, maar de pijn wordt als het ware verderop in het lichaam waargenomen. Een bekend voorbeeld is de fantoompijn bij mensen met een amputatie. Het been is geamputeerd en daarbij is schade ontstaan aan de zenuwen ter plaatse van de amputatie. Daardoor kunnen mensen pijn ervaren in de voet die er niet meer is. Bij dwarslaesie of caudalaesie is er weliswaar geen sprake van amputatie, maar wel van zenuwschade. Hierdoor kan pijn worden gevoeld in een gebied dat bij aanraking volledig gevoelloos is. Dit is zeer verwarrend en leidt vaak tot onbegrip, bij de mensen die de pijn hebben en bij hun omgeving.

Bij ieder mens kan neuropathische pijn op allerlei plaatsen in het lichaam ontstaan. Zo kan pijn in een deel van de arm of hand ontstaan als zenuwen in de schouders of pols door druk bekneld raken. Deze druk kan het gevolg zijn als spieren of pezen opzetten door overbelasting of irritatie. Dit komt regelmatig voor bij mensen met een dwarslaesie, door intensief gebruik van de armen. Neuropathische pijn kan bij een dwarslaesie ook ontstaan als de zenuwen die uit het ruggenmerg treden op de plaats van de laesie beschadigd raken, bijvoorbeeld door druk van een slecht genezen wervelbreuk. Dat kan leiden tot een uitstralende pijn rond de romp of in een arm of been.

Bij mensen met dwarslaesie wordt neuropathische pijn vaak veroorzaakt door de beschadiging van het ruggenmerg. Deze pijn kan worden gevoeld op het niveau van de laesie of daaronder. In het eerste geval wordt de pijn gevoeld in het overgangsgebied van de laesie. Dit heet grenszonepijn. Iemand met een laesie ter hoogte van de borst kan bijvoorbeeld een knellende pijnlijke band rond de borst voelen. Er kan daarbij ook sprake zijn van pijn in een gebied onder de laesie, in romp of ledematen. Het kan ook zijn dat de klachten alleen hier worden waargenomen. Grenszonepijn komt voor bij ongeveer 40 procent van de mensen met een laesie en pijnklachten; pijn die wordt gevoeld onder het laesieniveau komt voor bij ongeveer 35 procent.

Extra oplettendheid is nodig als neuropathische pijnklachten vele jaren na het ontstaan van de dwarslaesie beginnen of ernstig toenemen. Dan kan sprake zijn van een onderliggend medisch probleem, dat moet worden behandeld.

Bij mensen met caudalaesie ligt de oorzaak van neuropathische pijn vaak in de beschadiging van de cauda equina. Zij ervaren het meest klachten in de billen en de achterzijde van de bovenbenen: het zogeheten ‘rijbroekgebied’.

Hoe wordt het behandeld?
Als een zenuw bekneld is, kan neuropathische pijn boven of op het laesieniveau ontstaan. Dan is het zaak om de beknelling op te heffen. Dit kan soms door houdings- en bewegingsaanpassing, al dan niet ondersteund met spalken. Het kan zijn dat een operatie nodig is om de zenuw te ontlasten.

Nociceptieve pijn en neuropathische pijn met een aanwijsbare oorzaak zijn, hoe vervelend ook, te begrijpen. Je kent de oorzaak en kan die meestal behandelen - hoewel soms maar gedeeltelijk - en vaak is pijnstillende medicatie ook effectief. Dit is veel minder het geval bij andere vormen van neuropathische pijn. Je ervaart dan pijn in een gebied dat verder gevoelloos is of veel minder gevoel heeft. De pijn heeft ook niet de waarschuwende functie die nociceptieve pijn wel heeft. Dit maakt het voor degene die de pijn heeft vaak moeilijker te accepteren. Een groot extra probleem is dat deze pijnklachten zeer lastig en vaak maar zeer ten dele te behandelen zijn.

De eerste stap in de behandeling van neuropathische pijn zonder aanwijsbare oorzaak is uitgebreide uitleg: wat is er bekend over dit type pijn? Vaak benoemen mensen het als een onaangename sensatie waarmee ze nog wel kunnen leven als ze weten wat er aan de hand is. Misschien kun je er deels ook wel wat tegen doen, want neuropathische pijn kan verergeren door stress of overbelasting. Als dit het geval is, kun je manieren zoeken om stress en overbelasting te voorkomen. Natuurlijk zal het voor iedereen verschillend zijn op welke manier dat kan.

Mensen met neuropathische pijn vertellen allemaal dat afleiding heel belangrijk is. Zo lang je bezig bent, verdwijnt de pijn als het ware naar de achtergrond. Soms helpt het ook om spieren te rekken, kou of juist warmte in te zetten of krachttherapie te doen. Maar dat helpt vaak maar ten dele en natuurlijk is er ook niet altijd afleiding, dus dan zal de pijn een rol blijven spelen. Alleen degene die de pijn heeft weet hoe groot die rol is en of de pijn zo ernstig is dat verdere behandeling uitgeprobeerd moet worden.

Bij heftige pijnklachten kan een arts, bijvoorbeeld de huisarts of revalidatiearts, medicijnen voorschrijven. Belangrijk is dat de arts ervaring heeft met het behandelen van neuropathische pijn. Begonnen wordt met middelen die zijn afgeleid van medicatie tegen epilepsie (Gabapentine en Pregabaline) of tegen depressie (bijvoorbeeld Amitriptyline). Dit zijn dus niet de gangbare pijnstillers. Van deze middelen is vastgesteld dat ze effect kunnen hebben bij neuropathische klachten. Het is niet helemaal duidelijk hoe dit effect wordt veroorzaakt, maar het heeft te maken met beïnvloeding van signaaloverdracht in het zenuwstelsel. In de praktijk is het effect van deze middelen doorgaans wel beperkt. Als het effect té beperkt is, kunnen morfinepreparaten worden geprobeerd en nog een paar zogenoemde ‘derdelijns medicijnen’. Als het zo ver komt, is samenwerking met een pijncentrum raadzaam.

Alle medicijnen moeten in overleg met de behandelend arts rustig opgebouwd en afgebouwd worden. Bij het voorschrijven van medicijnen moet goed op de bijwerkingen worden gelet, zoals sufheid. Eventueel kunnen medicijnen in combinatie worden voorgeschreven. Vooraf is niet precies te zeggen welke uitwerking een bepaald medicijn zal hebben. Het is daarom meestal een hele zoektocht om het juiste middel of de juiste middelen te vinden. Een wondermiddel tegen neuropathische pijn bestaat helaas niet.

Omdat de werking van medicijnen beperkt is, proberen veel mensen andere mogelijkheden uit. Transcutane elektrostimulatie (TENS) en acupunctuur worden geregeld ingezet. Er zijn mensen die hier baat bij hebben, maar wetenschappelijk bewijs ontbreekt. Of deze behandeling wordt vergoed, is afhankelijk van het verzekeringspakket.

De laatste tijd is cannabis of wiet, bijvoorbeeld in de vorm van olie, thee of verneveling, nogal in de belangstelling. Medicinale cannabis kan in Nederland worden voorgeschreven, maar het wordt doorgaans niet door de zorgverzekeraar vergoed en is prijzig. De Canadese richtlijn over pijnbestrijding geeft overigens aan dat er tot dusverre nog onvoldoende bewijs is voor het effect van cannabis en dat meer onderzoek nodig is.

Bij heel hevige pijn wordt soms een medische ingreep gedaan. Het kan dan bijvoorbeeld gaan om het operatief inbrengen van een pompje om morfine direct bij het ruggenmerg toe te dienen, of van een elektrode voor inwendige elektrostimulatie. Dit soort ingrepen moet gebeuren bij een gespecialiseerd centrum.

Al deze behandelingen kunnen neuropathische pijnklachten helpen verminderen, maar het effect is doorgaans beperkt. De klachten kunnen veel - vaak verborgen - leed en een enorme achteruitgang van de levenskwaliteit veroorzaken. Begrip vanuit de omgeving is belangrijk voor mensen met deze heel vervelende pijnbeelden. Dat kan steunen.

Als de pijn een té groot stempel gaat drukken op het dagelijks leven, kan deskundige begeleiding zinvol zijn. De gespecialiseerde dwarslaesiecentra hebben behandelprogramma’s om beter te leren omgaan met blijvende pijn.