De meeste mensen denken bij het woord dwarslaesie aan iemand in een rolstoel. Maar er zijn ook veel mensen met een laesie die wel kunnen lopen, zij het vaak beperkt. Het gaat dan om mensen met een incomplete dwarslaesie of caudalaesie. Zij hebben door hun ruggenmergbeschadiging wel degelijk allerlei klachten, zoals incontinentie, neuropathische pijn, spasme en een verstoorde energiebalans. Maar omdát ze kunnen lopen, wordt dat vaak niet begrepen en serieus genomen.

De Werkgroep Lopers met een Laesie biedt de mogelijkheid tot onderling contact. Dat gebeurt onder meer tijdens online Laesiecafés en bij bijeenkomsten voor lopers met een laesie. Tijdens zo’n bijeenkomst is er een programma en worden daarnaast in een ongedwongen sfeer ervaringen uitgewisseld. Deelnemers laten weten veel te hebben aan de herkenning en steun, maar ook aan de praktische informatie.

Contactpersonen van de werkgroep:

• Niels Dijkstra (incomplete dwarslaesie C5/6): ntadijkstra@gmail.com
• Niels Groot (caudalaesie): niels@hotmail.com

Op dit moment heeft de Werkgroep Caudalaesie helaas te weinig leden om activiteiten te kunnen organiseren. Heb je zelf een caudalaesie en lijkt het je leuk om je in te zetten voor anderen met een caudalaesie? Laat het weten aan contactpersoon Remco Stolp, op remco@stolp.org.

Als je een hoge dwarslaesie hebt, boven het niveau C5, brengt dat extra beperkingen met zich mee. De arm- en handfunctie is vaak in meer of mindere mate verstoord, wat natuurlijk ingrijpende gevolgen kan hebben. Ook kunnen problemen ontstaan met de ademhaling of bloeddruk.

Heb je zelf een hoge dwarslaesie en wil je graag eens praten met een ervaringsdeskundige? Laat het weten aan contactpersoon Paul Coops, via paul.coops@dwarslaesie.nl.

Op dit moment heeft de Werkgroep Hoge Dwarslaesie naast Paul helaas geen leden. Heb je zelf een hoge dwarslaesie en zou je iets willen doen voor lotgenoten? Paul hoort het heel graag.

Ben je partner van iemand met een laesie en wil je je situatie en ervaringen wel eens bespreken met een andere partner? Wil je vragen kunnen stellen aan of tips krijgen van mensen die in een vergelijkbare situatie zitten? Dan ben je van harte welkom op de partnerbijeenkomsten van DON, waar partners met elkaar in gesprek gaan. Een paar voorbeelden van gespreksthema’s: wat is het effect van de laesie op de partner / de relatie / de kinderen / het gezin; hoeveel ruimte is er voor jou en voor de dingen die jij belangrijk vindt; hoe ga je om met zaken zoals je verantwoordelijk voelen of het besef dat bepaalde dingen nooit meer hetzelfde zullen zijn? De onderlinge uitwisseling over dit soort thema’s kan veel steun bieden.

De bijeenkomsten worden twee maal per jaar op een zaterdagmiddag gehouden. Ze worden begeleid door een psycholoog en door getrainde en ervaren partners. De bijeenkomsten worden aangekondigd in de agenda. (Linken) Voor mensen die dat willen, is ook individueel telefonisch lotgenotencontact mogelijk.

Wil je meer weten? Mail dan met een van ons:
Henriette van de Pol: henriette.vandepol@planet.nl
Hennie Hofman Nevenzel: hofman.nevenzel@planet.nl

Je bent jong en je wilt wat… en dan heb je ineens een dwars- of caudalaesie. Een enorme verandering in je leven waarbij je hulp en ondersteuning kan gebruiken. Maar waar vind je die als je thuiskomt na je revalidatie?

Ben jij tussen de 18 en 40 jaar en zou je graag in contact komen met lotgenoten van dezelfde leeftijd? Worstel je ook met onderwerpen zoals studeren, werken, (samen)wonen, kinderwens, reizen, sporten, leefstijl enzovoort? Sluit je dan bij ons aan! Meerdere keren per jaar organiseren we een online jong-met-een laesie-café en in de toekomst gaan we ook fysieke bijeenkomsten organiseren.

Heb je interesse in contact, heb je vragen of wil je eens praten? Schroom niet en mail ons gerust: daar zijn we voor!

Kyra Wessels (incomplete dwarslaesie T12), kyra.wessels@dwarslaesie.nl
Zoë Ritzaléos (dwarslaesie T4), zoe.ritzaleos@dwarslaesie.nl