Dwarslaesie treft nu vooral ouderen.

Een dwarslaesie, dat is toch dat iemand niet kan lopen en in een rolstoel zit? ‘Inderdaad is dat meestal het beeld, maar er zijn ook heel wat mensen met een laesie die wel in meer of mindere mate kunnen lopen’, zegt Jos Dekkers, voorzitter van patiëntenvereniging Dwarslaesie Organisatie Nederland. ‘En de meeste ongemakken van een dwarslaesie zie je niet.’ Ouderen krijgen er steeds vaker mee te maken.

Een dwarslaesie ontstaat door een beschadiging van het ruggenmerg. Bij een traumatische laesie is er sprake van een oorzaak ‘van buitenaf’, meestal een ongeluk. Een niet-traumatische laesie kan ontstaan door  een medische oorzaak ‘van binnenuit’, zoals een tumor, bloeding, ontsteking of hernia. Jos Dekkers: ‘Het was lange tijd zo dat vooral jongere mannen een dwarslaesie opliepen, bijvoorbeeld door een verkeers- of sportongeval. Inmiddels is de grootste groep nieuwe dwarslaesies 60-plus en is de oorzaak meestal medisch. Die verschuiving is ontstaan doordat de verkeersveiligheid is toegenomen, mensen gemiddeld ouder worden en door betere zorg vaker een tumor, bloeding of ontsteking in het ruggenmerg overleven. Bij die verkeersveiligheid past overigens een kanttekening: we zien nu vaker dat juist ouderen een laesie overhouden aan een ongeluk met de e-bike.’

Het is niet bekend hoeveel mensen in ons land een dwarslaesie hebben. De schatting is dat het er rond de 15.000 zijn. Jaarlijks zijn er zo’n 600 mensen die met een nieuwe dwarslaesie worden opgenomen in een van de acht gespecialiseerde revalidatiecentra in ons land. ‘Dat we het precieze aantal niet kennen, komt mede doordat dwarslaesies met een medische oorzaak eigenlijk een bijeffect zijn van een onderliggende aandoening. Vaak worden deze mensen in de statistieken vermeld bij díe aandoening en niet bij de dwarslaesies. Verder is er een aanzienlijke groep met een ‘onontdekte laesie’, en dan gaat het vaak om ouderen. Zij hebben geen complete dwarslaesie, maar een incomplete dwarslaesie of caudalaesie. Doordat de symptomen minder duidelijk zijn, kunnen deze mensen lang uit beeld blijven. Dat is heel naar en schreeuwt om betere herkenning en diagnostiek. Want een ruggenmergbeschadiging is een ernstige en blijvende aandoening, die deskundige begeleiding nodig heeft.’

Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) is de patiëntenvereniging voor alle mensen met een ruggenmergbeschadiging. DON informeert, biedt lotgenotencontact en behartigt de belangen van mensen met een laesie. Kijk voor informatie op www.dwarslaesie.nl. Kies voor een overzicht van in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra het zoekpad aandoening/revalidatie/revalidatiecentrum.

‘Eindelijk pas ik in een hokje’

Het gebeurt regelmatig dat een ruggenmergbeschadiging lang onontdekt blijft, omdat artsen de verschijnselen onvoldoende herkennen of serieus nemen. Marianne Brantenaar (76) is zo iemand bij wie het heel lang duurde voordat duidelijk was wat er aan de hand was. Ze werd zo’n 40 jaar geleden al geconfronteerd met uitval door een vernauwing, stenose, in haar nek. Ze had veel pijn en functiebeperkingen in haar handen en armen. Er volgde een traject met verscheidene operaties, diverse diagnoses en en bijbehorende medicatie. Ondertussen kon ze haar werk als docent verpleegkunde niet meer doen en haar favoriete hobby zeilen niet meer uitoefenen. ‘Mijn man hielp waar hij kon en deed veel handige aanpassingen in huis, zoals de wasmachine op hoogte plaatsen. Maar steeds weer word je geconfronteerd met dingen die niet meer lukken“.

Ondertussen kon ze haar werk als docent verpleegkunde niet meer doen en haar favoriete hobby zeilen niet meer uitoefenen. ‘Mijn man hielp waar hij kon en deed veel handige aanpassingen in huis, zoals de wasmachine op hoogte plaatsen. Maar steeds weer word je geconfronteerd met dingen die niet meer lukken.’

Elf jaar geleden werden in het lendengebied operatief op drie niveaus zenuwbanen vrijgelegd. Bij die operatie ontstond een caudalaesie, een medisch risico dat helaas niet kan worden uitgesloten. Na weer een onderzoek kwam dan eindelijk de juiste diagnose: degeneratie van de wervelkolom met voortgaande stenose en parapareses – verlammingen – tot gevolg. ‘Door de vernauwingen heb ik allemaal kleine laesies. Het is naar dat het zo lang geduurd heeft voordat er helderheid was, en ook na de diagnose moest ik veel zelf uitvinden.’ Uiteindelijk kwam Marianne via een revalidatiearts terecht bij een regiodag van Dwarslaesie Organisatie Nederland. ‘Het bleek dat ik bij deze patiëntenvereniging thuishoorde. Het is een vreemd gevoel om na al die jaren eindelijk in een hokje te passen. Wanneer je niet onder woorden kunt brengen wat er aan je scheelt is dat dubbel lastig.’

Signalen
De symptomen van een incomplete dwarslaesie of caudalaesie zijn niet altijd makkelijk herkenbaar. Dit kunnen signalen zijn:

• Uitval of verzwakking van spieren in billen, heupen, benen en voeten, balansproblemen.
• Verminderd of verstoord gevoel rond het zitvlak en de benen.
• Zenuwpijn, bijvoorbeeld vanuit de lage rug uitstralend naar de benen.
• Problemen met plassen: urineverlies of moeilijk kunnen plassen.
• Problemen met ontlasting: ontlastingverlies of verstopping.
• Seksuele problemen: verminderd gevoel in penis of clitoris, vaginale droogheid, geen erectie of orgasme kunnen krijge Herkent u bovenstaande signalen? En bent u in het verleden aan uw rug of nek geopereerd of hebt u bijvoorbeeld een hernia gehad? Dan kunt u het beste contact opnemen met uw huisarts. Uw huisarts zal met u bespreken of verder onderzoek nodig is. Hiervoor kan het noodzakelijk zijn dat uw huisarts eerst overleg heeft met een neuroloog in het regionale ziekenhuis of met een revalidatiearts in een dwarslaesie-expertisecentrum.