Contact met mensen zoals jij

Cauda_Mensen_Caudadag_2002

Bij Dwarslaesie Organisatie Nederland kun je gemakkelijk contact leggen met mensen die ook een caudalaesie hebben.

Je kunt hen in levende lijve ontmoeten op diverse bijeenkomsten.
Dat is voor velen belangrijk, want in je directe omgeving is er vaak niemand anders die ook een caudalaesie heeft. Met hen kun je ervaringen delen en tips uitwisselen. Mensen die maar een half woord van je nodig hebben om te begrijpen wat je bedoelt. En als je bijvoorbeeld alleen al ziet hoe anderen lopen, kan dat al veel herkenning geven.

We ontmoeten elkaar ook op internet. Op het DON-forum hebben we een besloten ‘caudagroep’ waar je je bij kunt aansluiten.

Wil jij ook contact met mensen zoals jij?
Klik op de grijze balken voor meer informatie.

Caudaforum

Mensen met een caudalaesie en hun partners hebben bij onze vereniging een eigen besloten forum.

Een caudalaesie of cauda equina syndroom is een aandoening die diep ingrijpt in jouw leven èn in het leven van de partner. Steun kun je dan vinden bij mensen zoals jij. Onze caudagroep binnen het forum heeft momenteel ongeveer 200 leden. In de groep kun je je hart luchten, overleggen over therapieën of over uitslagen van onderzoeken, anderen op de hoogte houden van de vooruitgang die je boekt, elkaar steunen als het wat minder gaat, en vooral ook vragen stellen; er is immers altijd wel iemand met ervaringen of met goede ideeën. Iedereen die met lotgenoten ervaringen wil uitwisselen over zijn of haar caudalaesie is van harte welkom om deel te nemen.

Wil je lid worden?
Ga naar het Caudaforum en meld je aan.
We hopen je daar snel te ontmoeten!

Bijeenkomsten voor mensen met een caudalaesie

Sinds 2001 ontmoeten mensen met een caudalaesie en hun partners elkaar elk jaar ergens in het land. In de beginjaren stond bij onze ‘caudadagen’ vooral de ontmoeting centraal, de laatste jaren zijn deze bijeenkomsten ook bedoeld om deelnemers te informeren over de caudalaesie en onderwerpen die daarmee samenhangen. In het najaar organiseren we een caudalunch, voor ontmoeting en lotgenotencontact.
In 2016 organiseerde Dwarslaesie Organisatie Nederland voor het eerst een landelijke bijeenkomst voor mensen met een caudalaesie én voor mensen met een incomplete dwarslaesie, klik op de grijze balk hieronder voor meer informatie.

Bijeenkomsten Lopers met een laesie

Editie 2017 Lopers met een Laesie

073. Utrecht - DON, lopers met een laesie 2017

Op 1 juli werd voor de 2e keer een ontmoetingsdag georganiseerd voor ruim 50 mensen met een caudalaesie of met een incomplete dwarslaesie die niet volledig rolstoelafhankelijk zijn en hun partners. Het thema was: “Je onzichtbare laesie”. ’s Ochtends waren er parallelle presentaties over Intimiteit (m.n. TOMAX procedure) door plastisch chirurg Max Overgoor en over Haptotherapie door haptotherapeute Betty de Graaf. ’s Middags bespraken we onze ervaringen over diverse onderwerpen in rondetafelgesprekken. Ook kon worden gekozen tussen een workshop tekenen door Laura Voogt van Tekenpraktijk Turkoois en een zangworkshop door Pim Brackenhof van de Stemcompany.
Aan het eind van de dag werden tips en adviezen uit de rondetafelgesprekken met elkaar gedeeld.
Iedereen vertrok naar huis met een zakje met daarin zaadjes vergeet-me-nietjes met de boodschap: “Maak mij zichtbaar!”


Editie 2016 Lopers met een Laesie

Cauda_Mensen_Loperslaesie_Govert

Op zaterdag 2 juli 2016 ontmoetten ongeveer 50 ‘Lopers met een laesie’ elkaar in Utrecht. Mensen met een caudalaesie en mensen met een incomplete dwarslaesie luisterden naar een presentatie van revalidatiearts Govert Snoek. Hij legde het verschil tussen laesies uit, wat niet gemakkelijk was. Ook ging hij uitgebreid in op de zin van nazorg na de zorg in het revalidatiecentrum. Je hebt je hele leven een vorm van nazorg nodig, en die nazorg zal er voor iedereen in de verschillende fasen van het leven anders uitzien. Bekijk hier de dia’s van zijn presentatie.
Daarna gingen we groepsgewijs met elkaar in gesprek over één van de 4 nazorg-thema’s pijn, bewegen, blaas of darmen. Hoe leef jij met je laesie? Tips en adviezen werden gul gedeeld.
Na een heerlijke lunch was het tijd voor een activiteit: een workshop Pilates of Chi Neng Qigong. Even Cauda_Mensen_Loperslaesie_PlantjeCauda_Mensen_Loperslaesie_Pilatesop een positieve manier bezig zijn met je lichaam, dat was een verademing.
Tot slot deelde dagvoorzitter Michèl de Vries de belangrijkste tips uit de rondetafelgesprekken met de zaal.
Iedereen vertrok naar huis met een plantje met een boodschap: “Ik verdien nazorg!”. En zo is het maar net…

Caudabijeenkomsten 2001 - heden

Caudalunches IMG_3336
Sinds 2014 organiseert de Werkgroep Caudalaesie van de DON elk jaar een caudalunch: geen lezingen e.d., maar gezellig samen lunchen en praten met caudalotgenoten en hun partners. Soms een lunch in een restaurant, soms tijdens een rondvaart.


Caudadag 2015
In juni namen ca. 35 mensen deel aan de Caudadag met als

Pilates

Pilates

thema ‘Fit met cauda’. We begonnen met rondetafelgesprekken in groepjes over diverse thema’s. Daarna een workshop over mentale weerbaarheid met oefeningen voor de geest. Klik hier om te lezen wat daar aan de orde kwam.
’s Middags kregen we les in Pilates en leerden we waar onze ‘powerhouse’ zat. Tot slot een overzicht van alle tips/adviezen die bij de rondetafelgesprekken naar boven kwamen. Klik hier om die te lezen.

Caudadag 2014
In mei kwamen ca. 30 mensen bijeen in revalidatiecentrum Reade in Amsterdam. Lees het artikel Proberen in balans te blijven, lichamelijk en mentaal over onze caudrtikel adag en de tips & adviezen die we kregen.
In november lunchten we met elkaar in Zeist.

Salsa dansen

Salsa dansen

Caudadag 2013
Dit jaar een informatieve en swingende bijeenkomst!
Op 15 juni ontmoetten 15 mensen met een caudalaesie en 6 partners elkaar in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht.
Marije Vos, revalidatiearts, gaf een workshop over pijn en Egbert Kruijver, seksuoloog, verzorgde een workshop over seksualiteit, intimiteit en relaties.Na de lunch kregen we les in salsadansen. Tot onze eigen verbazing leerden we stap voor stap de verschillende passen en het zag er heel aardig uit!

Caudadag 2012
Op 9 juni 2012 kwamen 20 mensen met een caudalaesie en 5 partners samen in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Na een uitgebreide kennismakingsronde vertelde fysiotherapeute Sacha van Langeveld van De Hoogstraat over de nieuwste behandelingen. Haar centrale boodschap: laat 1x per jaar een checkup doen in een revalidatiecentrum, dat gespecialiseerd is in caudalaesies, om na te gaan hoe het met je lichaam is. Na een heerlijke lunch splitsten we ons in twee groepen. De ene groep luisterde naar revalidatiearts Floris van Asbeck van De Hoogstraat, die ons informeerde over de blaas en de problemen die je daar bij een caudalaesie van kunt hebben. Ook ging hij in op mogelijke behandelingen. De andere groep praatte over wat een caudalaesie voor invloed heeft op je relatie(s). Het was een erg leerzame en gezellige dag!
Avifauna

Avifauna

Caudadag 2011
Dit jaar een beproefd recept: eerst varen over mooie vaarten en plassen onder het genot van een lekkere lunch en daarna een wandeling door vogelpark Avifauna.
Het weer was ons zeer gunstig gezind: zo vaak maak je het niet mee dat het eind september nog 25 graden is!
We waren met 9 deelnemers: 7 lotgenoten en 2 partners. Deels oude bekenden, deels nieuwe gezichten. Er was gelegenheid om elkaar uitgebreid te spreken, dat heeft ons allemaal erg goed gedaan!

Caudadag 2010
Een feestje van herkenning én een bron van informatie, dat was het “middagje uit” dat we eind mei hadden als cauda-lotgenoten in het pittoreske vestingstadje Heusden. Eerst luisterden de 17 deelnemers naar een voordracht van revalidatiearts dr. van Asbeck. Hij vertelde honderduit over het cauda equina syndroom. Zelfs voor ervaren lotgenoten kwam hij met interessante en nieuwe informatie. Ondertussen kregen we een heerlijke High Tea geserveerd. Hierna gingen we aan boord van een rondvaartboot die ons heen en weer over de Maas voer. We konden kennismaken en ervaringen uitwisselen. Veel te snel stonden we weer aan de kade. Volgend jaar weer!

Sfeervol uit eten

Sfeervol uit eten

Caudadag 2005
In oktober 2015 gingen we naar Berkel en Rodenrijs om bonbons te maken. Een hoop geklieder met chocolade en marsepein leverde veel lekkere en creatieve creaties op! Met een doos vol bonbons reden we vervolgens naar Rotterdam, waar we gingen eten. In een restaurant met uitzicht op de Maas – waar helaas niet veel van te zien was omdat het al donker was – sloten meer caudalotgenoten en hun partners zich bij ons aan. Veel vertrouwde gezichten en een paar nieuwe. Aad Huizer, contactpersoon van de mensen met een incomplete dwarslaesie van de Dwarslaesie Organisatie Nederland, was er ook bij. Er werden als vanouds ervaringen uitgewisseld, onder het genot van een 3-gangen-diner.

Caudadag 2004
De caudadag in 2004 bestond uit een workshop Italiaans koken. In kleine groepjes maakten we een 4-gangendiner klaar met de heerlijkste Italiaanse gerechten. Alles werd zelf gemaakt: de pasta, de pesto, zelfs het ijs! We leerden nieuwe technieken en probeerden niet de hele tijd serieus te kijken. Staan en zitten waren gelukkig goed af te wisselen en na een paar uur koken was er uitgebreid tijd om aan een lange tafel alle gerechten te proeven. Het praten en ervaringen uitwisselen ging natuurlijk de hele middag door. Het was leuk dat er weer nieuwe mensen meegingen, de groep vernieuwt zich elk jaar toch weer!
Varen bij Alphen a/d Rijn

Varen bij Alphen a/d Rijn

Caudadag 2003
Bij de caudadag in 2003 werd meegevaren met een brunchboottocht rondom Alphen a/d Rijn. De organisatoren hadden verschillende opties overwogen – huifkartocht, stoomtrein, etc. – maar kwamen toch weer uit op de boot omdat je op een boot gemakkelijker meer kan doen en zien als je moeilijk loopt. Het varen begint dus onderhand een traditie te worden. De boot, waar we dit jaar mee meegingen,werd door de rederij aangekondigd als rolstoeltoegankelijk met aangepaste toiletten. Gehandicapten werden wel op dieet gezet, want het lopend buffet was alleen bereikbaar via een steile trap met zeer smalle treden… Gelukkig konden we elkaar de helpende hand bieden en kwam alles toch nog goed. We hebben goed gegeten, waardevolle ervaringen uitgewisseld en gewoon gezellig gepraat. De sfeervolle foto  spreekt voor zich.

Caudadag 2002
Vanwege de goede ervaringen hebben we ook in 2002 een bijeenkomst georganiseerd: het CES-offensief 2002. Dit keer waren er meer deelnemers dan in 2001 (zeven mensen met een caudalaesie met aanhang, in totaal 17 personen) en het was weer gezellig! De plaats van handeling was Noord-Limburg: we hebben gevaren op de Maas – op de boot werd een heerlijke driegangenmaaltijd geserveerd! – en daarna hebben we op een terras tegenover de aanlegsteiger nog het glas geheven. Het weer was ons die dag gunstig gezind! Voor degenen die ook in 2001 mee waren geweest, was het mooi om te zien hoe de meesten vooruit waren gegaan sinds de eerste caudadag. En voor hen die nog niet zo ver waren in het herstelproces, was het een stimulans om te zien hoe ver ze nog zouden kunnen komen.

Varen op de Vecht

Varen op de Vecht

Caudadag 2001
In september 2001 zijn vijf mensen met een caudalaesie en aanhang een dagje uit geweest. We hebben met een rondvaartboot gevaren op de Loosdrechtse plassen en op de Vecht en daarna geborreld en gegeten in Loenen aan de Vecht. Varen bleek voor ons een prima manier van verplaatsen te zijn: je hoeft niet te lopen en je komt nog eens ergens! Het was een goede gelegenheid om elkaar te zien en uitgebreid te spreken en vooral ook om plezier met elkaar te maken. Omdat een caudalaesie zeldzaam is, ontmoet je in het dagelijks leven vrijwel nooit iemand met dezelfde aandoening. Zo’n caudadag is dus een feest van herkenning (en de demonstratie ‘op-je-tenen-staan’ was zeer stimulerend…).
Eén van de deelnemers mailde na afloop: “Het was echt heel bijzonder om anderen met een caudalaesie te ontmoeten, en hoewel ik er nauwelijks nog over praat, is het toch wel weer even goed om bij een aantal zaken stil te staan.”

Wings for Life World Run

Wings for Life 2017: 11 ‘caudalaesies’ wandelden 2,3 km

Cauda_Mensen_WfL_foto_2017

Voor het derde jaar deden we als ‘caudalaesies’ wandelend mee aan dit grootste hardloop-evenement ter wereld. De groep wordt langzaam groter!
De wandelaars en één ‘loopfietser’ bereikten 2,3 km voordat de finish auto – met schaatser Kjeld Nuis – hen inhaalde, onze snelwandelaar Viola liep 4 km en onze hardloper Michèl haalde dit jaar zelfs 9 km!


Wings for Life 2016: ‘caudalaesies’ wandelden 2,2 km op 8 mei!

Voor de tweede keer wandelden we in Breda mee met dit jaarlijkse wereldwijde hardloopevenement.
Doel: geld inzamelen voor onderzoek naar de genezing van dwarslaesie én aandacht vragen voor onze aandoening.

Cauda_Mensen_WfL_Groep_2016

Carolien, Ina, Jan, Mariet, Margreet, Michèl, Monique, Remco en Viola vertrokken op deze zonnige dag vol goede moed. Ina zette meteen de pas erin en verdween al snel uit zicht. Dat gold ook voor Michèl, die besloten had te gaan rennen. Mariet moest helaas al snel afhaken, zij kon het niet bolwerken, maar de mensen uit haar team renden gelukkig verder voor haar.
Langs de kant stonden nog steeds best veel mensen toen de andere 6 langs kwamen wandelen. Of zouden ze zijn blijven wachten tot Max Verstappen langs kwam rijden…? Hoe dan ook, we vonden het gezellig, al die mensen langs de kant. Tot onze verbazing kwam het 2 km punt in zicht. Toen pas doemde de Catcher Car met Max in de verte op. Nog even wat extra energie er tegenaan: 2,2 km!
Voor degenen, die niet terug konden lopen, had Carolien haar vader gevraagd met de auto naar het 2 km punt te komen, en daar werd dankbaar gebruik van gemaakt. De anderen wandelden rustig terug naar het startpunt.
Ina bleek 4 km te hebben gehaald en Michèl 6 km – wow!

Van te voren hadden we een sponsorpagina aangemaakt en familie, vrienden, kennissen en collega’s gevraagd om een financiële bijdrage te leveren. Samen met het inschrijfgeld droegen we zo bij aan het eerste doel van de dag.

Voor het tweede doel hadden we van tevoren persberichten rondgestuurd naar lokale media. Dat leverde een aantal artikelen in de krant op. Ook op de dag zelf konden we verschillende keren ons verhaal kwijt. Een overzicht:

– 28/4: artikel Margreet in AD Rotterdam: ‘Aandoening zie je niet, maar doet wel veel pijn’
– 29/4: artikel Mariet in de Blerickse Krant: ‘Mariet zoekt lopers en rollers voor hardloopwedstrijd voor onderzoek naar dwarslaesie’
– 4/5: artikel Carolien in Stadsblad Breda: ‘We maken er een feestje van!’
– 7/5: artikel Jan in Noordhollands Dagblad: ‘Jan loopt, zij het met krukken’
– 8/5: interviews met Margreet, Jan en Michèl, zichtbaar op het grote scherm op het Chasséveld
– 8/5: DON-voorzitter Jos Dekkers besteedde als commentator bij RTL 7 diverse keren aandacht aan onze aandoening

Samengevat: het was een prachtige, zonnige, gezellige dag waar onze inzet voor onze beide doelen veel heeft opgeleverd!

Voor de volgende editie op 7 mei 2017 is ons doel: met een grotere groep mensen met een caudalaesie deelnemen. Help jij ons mee om dat doel te bereiken?


Wings for Life World Run 2015: ‘caudalaesies’ wandelden 1,8 km

Op zondag 3 mei 2015 deed een groepje mensen met een caudalaesie wandelend mee aan het grootste wereldwijde hardloopevenement ter wereld: de Wings For Life World Run. Het doel van dit evenement is om zoveel mogelijk geld op te halen voor ruggenmergonderzoek.
Om 13.00 uur klonk het startschot in Breda voor Carolien, Gon, Jan, Margreet, Michèl, Monique, Philip, Sascha en Yvonne.
Op Sascha na (die als een speer wegging.. ;-)) raakten we, zoals verwacht, al snel achterop bij de rollers en de hardlopers. In het begin werden we nog luid toegejuicht – voornamelijk door onze zelf meegebrachte fanclub – maar al snel wandelden we over afgezette straten zonder publiek langs de kant, wat een beetje een vervreemdende ervaring was.
Maar dat deerde niet, de sfeer zat er goed in. Na ruim een half uur kwam de finish-auto ons achterop rijden, die ons ‘afklokte’ bij 1,8 km.
Al met al een prachtige ervaring die we niet snel zullen vergeten!

Door de T-shirts met slogans, die we droegen, kregen we veel vragen van omstanders over wat een caudalaesie is. Ook hebben we diverse interviews gegeven en hing een levensgrote foto van Carolien en Monique op verschillende plekken in Breda, met een toelichting.
Verder werd Yvonne geïnterviewd door 1Limburg: ‘Vrouw uit Schimmert loopt in Wings for Life voor lotgenoten’!
Daarmee is ons doel – om aandacht te krijgen voor onze aandoening – ruimschoots gehaald.

Lees ook over onze ervaringen in het Dwarslaesie Magazine 2015 nr. 3: ‘Caudalaesie, wandelen voor het goede doel’.
Monique en Carolien werden geïnterviewd voor LINDA Online en dit is ook in het Dwarslaesie Magazine geplaatst:  ‘Het zusje van de dwarslaesie’.

Cauda_Mensen_WfL_Catcher_Car_2015

IF

IF