Onderzoek

Wat is de stand van zaken bij het dwarslaesie-onderzoek gericht op de cure (genezing) en de care (zorg, ondersteuning, hulpmiddelen, etc.)? Met betrekking tot de care is al veel bereikt. De mogelijkheden om zo gewoon mogelijk te leven met een dwarslaesie zijn enorm toegenomen.

Met betrekking tot de cure is de wetenschap minder ver dan wij zouden willen, maar wat betreft levensverwachting is er duidelijke verbetering opgetreden.Tot 1950 liep je met een hogere dwarslaesie grote kans snel te overlijden. Rond 1980 verbeterde de levensverwachting, maar was nog duidelijk lager dan voor mensen zonder dwarslaesie. Anno nu ontloopt de levensverwachting met of zonder dwarslaesie elkaar nog maar weinig.

Werd er vroeger gezegd dat een dwarslaesie ‘onomkeerbaar’ was, nu wordt aangegeven dat ‘reparatie’ in de toekomst mogelijk lijkt te worden maar dat grote resultaten op korte termijn niet te verwachten zijn. De wetenschappers durven nog geen voorspelling te doen ‘hoelang het nog zal duren’.

Ook geven onderzoekers aan dat de kans dat onderzoek (snel) leidt tot  kansen op genezing voor (sommige) mensen met een dwarslaesie afhangt van meerdere factoren, zoals: hoogte van de dwarslaesie, hoe lang men de dwarslaesie al heeft en of de dwarslaesie volledig is of niet.

Publicaties

2017 – Electrical stimulation in spinal cord injury. Development of a pressure ulcer prevention method – Christof Smit.

Christof Smit is revalidatiearts bij Reade waar wordt voortgebouwd op zijn onderzoeksresultaten. Momenteel wordt bij Reade een expertisecentrum elektrostimulatie opgezet zodat elektrostimulatie structureel onderdeel kan worden van de dwarslaesiebehandeling én geborgd wordt binnen de onderzoekslijn dwarslaesie. De samenvatting van het proefschrift lees je hier.

2015 –We proberen de zenuwcellen wakker te schudden – Joost Verhaagen (bijzonder hoogleraar in de microbiologie van zenuwweefselregeneratie aan de VU te Amsterdam)

2015 – Onderzoek naar genezing van dwarslaesies: vooruitgang en uitdagingen 2014, 2015– Corinne Jeanmaire voor de Stichting Endparalysis

2015 –  Onderzoek naar ruggenmergstimulatie in de VS ,

2013 – Behandeling van spasticiteit; Een kwestie van balans. Lezing Dr.Snoek, revalidatie-arts

2013 – Vorderingen op het gebied van electrosimulatie, hersen- en zenuwonderzoek – Volkskrant 26-01-2013

2012 – Statement on the quality of spinal cord injury rehabilitation and management – ESCIF-rapport kwaliteit dwarslaesie revalidatie

2012 – Een effectieve en relatief kleine ingreep geeft het gevoel terug in de penis bij mannen met een lage dwarslaesie – Isala klinieken

2012 – “Op zoek naar verbetering Toon verantwoordelijkheid!” Mensen in hun (wan)hoop op zoek naar genezing, brengen soms enorme offers (Revalidatiemagazine) 

2011 – “Dan maar de beste rolstoelrugbyer. De ene mens leeft prima door met een blijvend letsel, de andere helemaal niet. Het verschil zit ’m in de levenshouding. (NRC 17-12-2011)

2011 – “Genezing door stamceltherapie?” Nieuwe technieken? Ja, maar wel ethisch verantwoord, stelt ISCoS (International Spinal Cord Society)

 

Organisaties

DON doet zelf geen onderzoek, maar volgt actief de ontwikkelingen, bijvoorbeeld als lid in begeleidingscommissies van wetenschappelijk onderzoek. Waar mogelijk stimuleert DON nieuw (wetenschappelijk) onderzoek gericht op de ‘cure en care’ voor mensen met een dwarslaesie.

Om dit te kunnen verwezenlijken werkt DON samen met de volgende organisaties:

Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap

logo nvdgHet Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) bestaat sinds 1993 als vereniging van medewerkers van gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie.

Het doel van de vereniging is het bevorderen van:

  • de samenwerking tussen personen, die zich met dwarslaesierevalidatie in Nederland en Vlaanderen bezighouden;
  • de uitwisseling van ideeën en ervaringen tussen deze personen;
  • de uitwisseling van ideeën en ervaringen met personen uit andere landen, die zich met dwarslaesierevalidatie bezighouden;
  • wetenschappelijk werk over dwarslaesierevalidatie

European Spinal Cord Injury Federation

logo escifDeze Europese organisatie zijn organisaties uit 24 landen aangesloten, waaronder Dwarslaesie Organisatie Nederland. Escif is opgericht in 2006 met het doel onderlinge informatie-uitwisseling en gezamenlijk onderzoek te bevorderen.

Global Spinal Cord Injury Consumer Network

logo consumer networkHet Global Spinal Cord Injury Consumer Network is in 2012 mede vanuit ESCIF opgericht en is bedoeld om een actief wereldwijd netwerk te zijn van “consumentengroepen” en nationale / regionale organisaties van mensen met een dwarslaesie.

 

Dutch Spine Society

logo dssDe Dutch Spine Society werd opgericht in 2002 als resultaat van de toegenomen samenwerking tussen de in rugchirurgie ge(sub)specialiseerde werkgroepen van de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen en de Nederlandse Orthopedische Vereniging.

Het doel van de vereniging is om te komen tot bundeling van kennis, het toepassen en verspreiden daarvan en uiteindelijk tot een opleiding tot wervelkolomspecialist (spinaal chirurg)

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

logo vraDe Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) is de landelijke wetenschappelijke vereniging van artsen, die als revalidatiearts zijn ingeschreven in het register van de Medisch Specialisten Registratie Commissie.

De VRA is een organisatie van professionele en deskundige leden die als primair doel hebben de maatschappelijke participatie en autonomie van hun patiënten te bevorderen.

Dwarslaesie Fonds

logo dwarslaesiefondsDe missie van het Dwarslaesiefonds is het bevorderen en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar de preventie, het ontstaan en behandelen van dwarslaesies en complicaties daarvan.

In de 8 gespecialiseerde revalidatiecentra wordt ook veel onderzoek gedaan. Kijk voor meer informatie en publicaties op  het overzicht van de revalidatiecentra in Nederland.

Stichting endParalysis

logo endparalysisDeze stichting heeft als doel het onderzoek naar genezing van chronische dwarslaesie te versnellen  door:

  • fondsenwerving om essentiële onderzoeksprojecten (mede) te financieren:
  • oprichting van een wereldwijd samenwerkingsnetwerk om de kloof naar genezing te identificeren en te overbruggen.

De stichting is een kleinschalige en flexibele non-profit organisatie die tracht door internationale samenwerking met onze partners te blijven focussen op één enkel doel: de genezing te bespoedigen!