Lezingen & voordrachten

Landelijke Laesiedag 20 oktober 2018

Op 20 oktober 2018 vond in De Werelt te Lunteren de jaarlijkse Landelijke Laesiedag (voorheen de Schakeldag) plaats. Het evenement trok 165 bezoekers.

Het programma omvatte lezingen, workshops en een informatiemarkt.

Sjaak Deckers, directeur van GTXmedical in Eindhoven en Lausanne, begon de dag met een lezing over de resultaten die zijn geboekt met een nieuwe therapie, gericht op herstel van incomplete dwarslaesies.

Willemijn Faber, dwarslaesierevalidatiearts bij Heliomare en voorzitter van het Nederlands-Vlaams Dwarslaesiegenootschap (NVDG), gaf samen met DON bestuurslid Frans Penninx een voordracht over het belang van goede nazorg en de implementatie van het onlangs door NVDG vastgestelde Nazorgprotocol.

Het middagprogramma omvatte 3 workshops:

CV&V symposium-betere (h)erkenning caudalaesie

Tijdens het CV&V symposium, 4 april 2019, hield Joke Beekman, verpleegkundig specialist revalidatiegeneeskunde bij de Sint Maartenskliniek, helder pleidooi voor betere (h)erkenning van de caudalaesie. De door haar gegeven presentatie is zeer de moeite waard!

CV&V is de beroepsvereniging van continentie verpleegkundigen en -verzorgenden, onderdeel van de V&VN.

ESCIF congres 2019: “Empowerment- kennis is macht”

Van 27 tot en met 29 mei 2019 werd het 14de jaarcongres van de European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) gehouden in Göteborg, Zweden.

Het congres was voortreffelijk georganiseerd en het aantal deelnemers was veel groter dan in eerdere jaren. Dat kwam mede doordat er 21 Zweden de gelegenheid hadden aangegrepen om het congres, nu het in eigen land was, bij te wonen. In totaal waren er inschrijvingen uit 24 landen, waaronder Australië en VS.

Het programma bestond uit boeiende lezingen, workshops, paneldiscussie en veel ruimte voor netwerken. Ook DON leverde een actieve bijdrage met een workshop over lobbyen.

Enkele highlights uit het programma:

Vertaling van Kennis: theorie vs. praktijk

Lezing door prof. dr. Lisa Harvey, Australisch fysiotherapeute, als hoogleraar verbonden aan de Universiteit van Sydney en actief in ISCOS.

Lisa Harvey pleit voor het veel meer betrekken van de ‘klanten/gebruikers’ tijdens de onderzoekstrajecten. Kennis bestaat volgens haar uit feiten en ervaringen. En vertaling is de verwerking van hetgeen is gebeurd.

Ze wijst erop dat vrijwel nooit de juiste informatie op het juiste moment met de klant in de gezondheidszorg wordt gedeeld. Zij wijst ook op het verschil en soms zelfs de tegenstelling tussen onderzoek en klinische zorg.

Harvey pleit voor meer samenwerking van ESCIF met ISCOS en geeft daarbij MS-Research als voorbeeld als goede samenwerking tussen onderzoeker en patiënt.

Workshops over lobbyen

1. Gothenburg Independent Living (GIL)

Anders Westgerd, woordvoerder voor GIL, een organisatie die opkomt voor het recht op assistentie en toegankelijkheid, speciaal voor mensen met een beperking. Hij is zelf persoonlijk assistent en maakt zich hard voor verbeteringen, wil bewustwording kweken. Hij doet dat o.a. met satirische illustraties. Zijn motto: Start bij jezelf, kom op voor anderen en durf te spreken, vooral op scholen!

2. Belangenbehartiging door Dwarslaesie Organisatie in Nederland

Op basis van verkregen signalen van de achterban over de vergoeding en toewijzing/verkrijging van de juiste (medische) hulpmiddelen is door DON het initiatief genomen om samen met diverse betrokken partijen te komen tot goede bruikbare oplossingen.
Twee voorbeelden, de module Continentie Hulpmiddelen en de brochure “Toegang tot hulpmiddelen voor mensen met een complexe hulpvraag” zijn door mij, bij plotselinge absentie van Frans Penninx, gepresenteerd.

Jacob Nillsson sprak over lobbycampagnes en startte met het volgende:

Een idee moet zich eerst a.h.w. openen, verwijden en iets genereren.
Vervolgens volgt een fase van besluiten en beslissen.
Hij kiest voor het KISS-model: Keep it simple, stupid.

Het congres eindigde met de uitnodiging voor het komende, 15de Jaarcongres, van 6 – 8 Mei in 2020 in Nottwil, Zwitserland.

Theo te Winkel, 24 juni 2019

Meer weten?: klik hier voor het congres en hier over ESCIF zelf.