Een dwarslaesie is voor altijd. Als je een dwarslaesie of caudalaesie krijgt moet je daar de rest van je leven mee verder. Je hele leven en het leven van de mensen om je heen verandert. Bijna alle mensen die een dwarslaesie of caudalaesie krijgen weten niet wat dat inhoudt.

Onze organisatie bestaat uit mensen die dit zelf hebben meegemaakt. Zij zijn actief in de maatschappij en laten weten dat zij daarvoor een grote hoeveelheid kennis hebben moeten verwerven. Kennis die nodig is om je eigen leven vorm te geven en je staande te houden in de maatschappij.

In de cursus Weer Op Weg vind je veel van deze noodzakelijke informatie. Zij is in eerste instantie gericht op mensen die pas kort een dwarslaesie of caudalaesie hebben, hun familie en andere naasten. Maar de cursus is ook nuttig voor iedereen die meer wil weten over het verschijnsel dwarslaesie.

In Nederland zijn 8 revalidatiecentra die gespecialiseerd zijn op mensen met een dwarslaesie. Alleen in deze centra zijn voldoende mogelijkheden en is er voldoende kennis aanwezig om mensen met een dwarslaesie of caudalaesie te revalideren. Het overdragen van kennis behoort in al deze centra tot het revalidatieprogramma.

Wij hebben het initiatief genomen om samen met deze centra, Weer Op Weg te ontwikkelen. De cursus zal in de centra worden gegeven door een professional uit het centrum, samen met een ervaringsdeskundige (iemand die al langer zelf een dwarslaesie of caudalaesie heeft).

Weer Op Weg zal voor velen de eerste kennismaking zijn met de grote hoeveelheid kennis die er is op het gebied van dwarslaesie.

Wij hopen dat met deze cursus een basis wordt gelegd waarmee mensen met een dwarslaesie hun eigen leven kunnen managen en waarmee zij een gelijkwaardige partner kunnen zijn voor alle hulpverleners, instanties en bedrijven waar zij in het kader van hun dwarslaesie of caudalaesie mee te maken krijgen.

…is de titel van de publieksversie van de Zorgstandaard Dwarslaesie. De Zorgstandaard is primair bedoeld voor de professionals werkzaam in de (dwarslaesie)zorg en is ook in samenwerking met hen gemaakt. Dat leidt tot een bepaald taalgebruik. Daarom heeft Dwarslaesie Organisatie Nederland ook een ‘publieksversie’ van de zorgstandaard laten maken.

Niemand wil voor deze vraag komen te staan. Maar als dat toch gebeurt, kun je maar beter goed geïnformeerd zijn. Wat staat je en je omgeving te wachten? Hoe gaat je leven eruit zien? Wat kun je nog wel, wat niet meer? Wat is goede zorg? Wat kun je zelf doen om weer zo zelfstandig mogelijk te zijn? Waar kun je en je naasten terecht voor hulp en steun?

Routekaart voor goede zorg

De brochure ‘Dwarslaesie of caudalaesie, en dan…?’ is een routekaart die met name mensen met een recente dwarslaesie en hun naasten, de weg wijst naar goede zorg in de verschillende behandelfases. Daarnaast lees je over ervaringen van mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. Professionele kennis uit de Zorgstandaard Dwarslaesie en ervaringskennis komen zo samen. Tevens is er een hoofdstuk over zelfmanagement, want betreffende de vraag ‘Hoe krijg je met de dwarslaesie of caudalaesie weer een goed leven, samen met de mensen die belangrijk voor je zijn?’ Je kunt daar zelf veel aan doen.

 ‘Dwarslaesie of caudalaesie, en dan…?’ is hier als pdf te downloaden.

Tevens is deze brochure als boekje in een beperkte oplage gedrukt.

Het boekje is te bestellen in de webshop. Leden en donateurs van Dwarslaesie Organisatie Nederland betalen alleen € 3,- verzendkosten. Overige belangstellenden kunnen het boekje voor €13,- (incl.verzendkosten) bestellen.

Mensen met een beperking die ouder worden, lopen tegen unieke problemen aan die zijzelf niet kunnen oplossen, en die tot nu toe nog niet door anderen worden opgelost.

Mensen met een lichamelijke beperking worden als gevolg van de moderne geneeskunst en de betere gezondheidszorg steeds ouder. Maar ouder worden met een lichamelijke handicap of chronische ziekte gaat niet vanzelf, integendeel. Mensen met een beperking of chronische ziekte krijgen veel eerder en vaak in sterkere mate te maken met pijn, vermoeidheid, gebrek aan energie en ouderdomsklachten dan mensen zonder beperking. Veel gehandicapten en chronisch zieken hebben rond hun 50ste de ouderdomsverschijnselen van 70- of 80-jarigen. Dat is een leeftijd waarop zij vaak nog volop in het leven staan, een baan en een gezin hebben, met opgroeiende kinderen en allerlei sociale activiteiten.

Gevolgen


De vroege ouderdomsverschijnselen hebben niet alleen fysieke gevolgen, maar ook allerlei sociale, maatschappelijke en mentale consequenties: 50-plussers met een beperking zijn sterker aan huis gebonden doordat hun mobiliteit beperkt wordt. Zij kunnen minder vaak en minder lang werken, wat gevolgen heeft voor hun inkomenssituatie. Pijn en vermoeidheid hebben vaak ook effect op de mentale weerbaarheid. Depressiviteit en eenzaamheid kunnen daarvan een gevolg worden. De relatie met partner, kinderen, ouders en vrienden verandert. Ook op macro-economisch gebied zullen de gevolgen groot zijn. Het gaat om honderdduizenden mensen die minder productief zullen worden. Zonder aangepaste voorzieningen en maatregelen en zonder preventief beleid, zullen velen van hen niet meer actief aan de samenleving kunnen deelnemen.

Informatie en contact

Speciaal voor de doelgroep 50+ met een beperking is BOSK (Vereniging voor mensen met een lichamelijke handicap) in 2013 het project Ouderen met een lichamelijke beperking gestart.Een van de activiteiten is de website, waar mensen informatie kunnen krijgen of contact leggen met lotgenoten. Contacten kunnen worden gelegd via hun facebookpagina te bereiken via de website.

Mijnkwaliteitvanleven.nl is een landelijk initiatief dat laat zien waar goede zorg om draait. Juist nu er veel in de zorg verandert. Door twee keer per jaar de online vragenlijst in te vullen, breng je in beeld wat voor jou belangrijk is. De vragen gaan over je persoonlijke situatie, mogelijkheden en beperkingen.

Door mee te doen draag je bij aan het verbeteren van de zorg.

Je kunt meedoen aan Mijnkwaliteitvanleven.nl als:

• je een chronische ziekte of beperking hebt,
• je merkt dat je leven verandert nu je ouder wordt,
• je als mantelzorger zorgt voor een kind, partner, een ander familielid of bekende.

Mijn Kwaliteitsmeter: jouw persoonlijke overzicht

Na het invullen van de online vragenlijst ontvang je binnen 48 uur jouw persoonlijke overzicht,Mijn Kwaliteitsmeter. Hiermee heb je helder in beeld wat goed gaat en wat beter kan. Bijvoorbeeld of je verwacht dat jouw gezondheid zal veranderen de komende periode. Ook maakt het duidelijk over welke hulp en ondersteuning je tevreden bent of wat je juist nodig hebt. Zo ben je goed voorbereid om in gesprek te gaan met familie, zorgverlener of .gemeente.

Grootschalig onderzoek

Door de vragenlijst van Mijnkwaliteitvanleven.nl in te vullen, draag je bij aan een landelijk onderzoek om de zorg te verbeteren. Je naam en e-mailadres worden losgekoppeld van jouw antwoorden voordat deze voor onderzoek gebruikt worden. We analyseren situaties en ervaringen per gemeente, per regio en landelijk. De anonieme resultaten brengen wij onder de aandacht bij beleidsmakers, gemeenten en zorgorganisaties.

Mijn kwaliteitvanleven.nl is een initiatief van Patiëntenfederatie NPCF in samenwerking met Mezzo, Per Saldo, Zorgbelang Nederland en Ouderenkoepel CSO

Om 2,2 miljoen Nederlanders met chronische pijn te ondersteunen, ontwikkelden Spierziekten Nederland en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem een online cursus Omgaan met chronische pijn.  Deze is gebaseerd op de nieuwe Zorgstandaard Chronische Pijn en mede ontwikkeld door pijnspecialisten. Chronische pijn kan het dagelijks functioneren flink kan beperken.

Doel van de online cursus is informatieverstrekking over chronische pijn voor patiënten en de praktische mogelijkheden in kaart brengen. Na de cursus weet de patiënt wat chronische pijn is, waar hij terecht kan en welke stappen hij kan nemen om zijn eigen behandelpad te bewandelen.

De cursus is ontwikkeld in samenwerking met ervaringsdeskundigen en pijnspecialisten. Dr. Albère Köke, pijnspecialist: ‘We groeien op met het idee dat pijn een teken is van schade. Een dokter herstelt de beschadiging en lost het pijnprobleem op. Helaas blijkt dat niet zo te werken.’ De pijnzorg in Nederland kan beter, maar patiënten kunnen zelf ook veel doen aan een betere kwaliteit van leven. De online cursus is daarvoor een handig hulpmiddel.

Eigen invloed

De cursus bestaat uit drie delen. Eerst komen de verschillende soorten pijn en de oorzaken aan bod. Deel twee gaat over de behandelmogelijkheden. Het laatste deel toont hoe iemand zelf de invloed van pijn op het leven kan verminderen. Pijnpatiënt Asha: ‘Het leek alsof ik alle controle verloor. Ik merkte dat ik boos was, moe, futloos, wanhopig. Ik was bang dat de pijn nooit weg zou gaan. Nu gaat het veel beter. Ik werk weer.’

De cursus kent twee versies:

De algemene versie is voor iedereen die te maken heeft met chronische pijn.

De cursus toegespitst op spierziekten, is te vinden op de site van de spieracademie. De cursus kwam tot stand met steun van Fonds NutsOhra en het Revalidatiefonds.