Teneinde de zorg ‘van a tot z’ voor mensen met een dwarslaesie te verbeteren, heeft Dwarslaesie Organisatie Nederland de Zorgstandaard Dwarslaesie (ZD) op laten stellen.

In de zorgstandaard worden, vanuit de cliënt bezien, de voorwaarden en condities duidelijk waaraan de zorgketen (en de verschillende partijen daarbinnen) voor mensen met een dwarslaesie moet voldoen. Patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat gewerkt wordt volgens richtlijnen en protocollen (stand van de wetenschap).

Uitgangspunt voor het traject zijn de ervaringen en ideeën van mensen met een dwarslaesie. Deze zijn aangevuld met de professionele inbreng vanuit het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap, de Dutch Spine Society en andere relevante beroepsverenigingen. Naast medische en zorginhoudelijke aspecten komen ook maatschappelijke aspecten (zoals onderwijs en werk) aan de orde en datzelfde geldt voor meer ‘eigen regie’ c.q. het sturing geven aan je leven (zelfmanagement).

De Zorgstandaard is hier te raadplegen (pdf)

Publieksversie

De ‘officiële’ versie van de ZD is primair bedoeld voor de professionals, werkzaam in de (dwarslaesie)zorg. Dit leidt tot een bepaald taalgebruik. Daarom heeft Dwarslaesie Organisatie Nederland ook een ‘publieksversie’ van de ZD laten maken: ‘Dwarslaesie, en dan …’ als routekaart voor zorg en zelfmanagement bij dwarslaesie.

De publieksversie van de Zorgstandaard is te vinden bij Informatie voor patiënten onder de titel “Dwarslaesie, en dan…”

Revalidatie van wereldklasse bieden aan iedereen met een dwarslaesie, passend bij de aard van de dwarslaesie, de leeftijd en de belastbaarheid, is onze hoogste prioriteit. De vereiste expertise van de behandelaars, de continuïteit van de bezetting van het team en de benodigde medische en paramedische faciliteiten brengen een noodzakelijke schaalgrootte met zich mee, zoals vastgelegd in de Zorgstandaard Dwarslaesie (ZiN) en het Behandelkader Dwarslaesie (VRA/NVDG).
 
Een dwarslaesie zet je leven volledig op z’n kop. Je hebt geen kennis over de aandoening en de vele medische complicaties ervan. Je hebt geen idee wat je straks na de klinische revalidatie te wachten staat. Met de klinische revalidatie is een periode van gemiddeld zo’n 4 maanden (variërend van 2 tot 9 maanden) gemoeid. Je moet je in die periode veel nieuwe kennis en vaardigheden eigen maken. Ook moet je dan veel ingrijpende beslissingen nemen over wonen, werk, sociaal leven, hulpmiddelen etc. Hetzelfde geldt voor je partner en naasten. 

Na de klinische fase volgt voor velen nog een intensieve poliklinische fase. Voorts is inmiddels gebleken dat iedereen aangewezen is op levenslange nazorg in een gespecialiseerd revalidatiecentrum; frequentie en intensiteit verschillen van persoon tot persoon.. 

Kortom, met de klinische revalidatie is een aantal – zeer intensieve – maanden gemoeid en na ontslag volgen voor veel patiënten nog geregeld (periodes met) afspraken in het revalidatiecentrum. Reizen is voor een niet onbelangrijk deel van onze achterban een grote opgave. Daarom is, naast specialisatie van de dwarslaesie revalidatie, revalideren zo dicht mogelijk bij huis ook van grote waarde.

Revalideren in een centrum zo dicht mogelijk bij huis maakt bovendien kennisoverdracht naar andere zorgverleners in de regio gemakkelijker; denk aan ‘warme overdracht’ naar thuiszorginstelling, praktijk voor fysiotherapie, regionaal ziekenhuis, wondverpleegkundige, WMO-loket of hulpmiddelenleverancier. Ook huisbezoeken, bijv. in het kader van woningaanpassing of bij bedrust als gevolg van decubitus, zijn dan beter mogelijk.

Het realiseren van de voordelen van schaalvergroting zonder de nadelen van concentratie zien wij op grond van bovenstaande overwegingen als belangrijke uitdaging voor de toekomst, zodat voor zoveel mogelijk patiënten de revalidatie van wereldklasse geheel, of voor een zo groot mogelijk deel, zo dicht mogelijk bij huis beschikbaar blijft.

De Dutch Pain Society (DPS) en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP) hebben het initiatief genomen voor de ontwikkeling van de Zorgstandaard Chronische Pijn.

De inhoud van de ZorgStandaard Chronische Pijn is gebaseerd op de huidige inzichten over de zorg voor chronische pijn van wetenschappelijke en beroepsverenigingen.

Het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) heeft het ziekenhuisprotocol opgesteld om meer eenheid in de behandeling van dwarslaesie patiënten in de ziekenhuisfase te stimuleren.

Het doel hiervan is de patiënt in een zo stabiel mogelijke situatie te kunnen overplaatsen naar het revalidatiecentrum waarbij het beleid uit het ziekenhuis gecontinueerd kan worden.

Het protocol is bestemd voor de behandelend artsen die betrokken zijn bij de dwarslaesiepatiënten en deze te adviseren over hoe te handelen bij de specifieke problemen die voorkomen bij de verschillende niveaus van dwarslaesie. 

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) heeft het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) het Behandelkader-dwarslaesie opgesteld.

De revalidatiegeneeskunde gebruikt een behandelkader om de minimale eisen voor de behandeling van een specifieke doelgroep aan te geven. Een behandelkader wordt regelmatig geëvalueerd op basis van nieuwe inzichten.

Met de vaststelling van het behandelkader heeft de beroepsgroep uitgesproken dat:

“alle volwassenen en kinderen met een recent ontstane complete of incomplete dwarslaesie of (conus) caudalaesie met blaas-, darm of seksuele stoornissen na de ziekenhuisfase opgenomen moeten worden in een revalidatiecentrum met een in dwarslaesierevalidatie gespecialiseerde afdeling “

Een dergelijke afdeling moet voldoen aan vastgestelde criteria van behandelaanbod , deskundigheid,en faciliteiten.

Om het deskundigheidsniveau op een dergelijke afdeling te kunnen handhaven is het onder meer nodig dat daar jaarlijks minimaal 25 patiënten met een recente dwarslaesie worden opgenomen.

Overzicht gespecialiseerde revalidatiecentra

Decubitus is een pijnlijke veelal te voorkomen complicatie. Decubitus komt voor in alle settings van de gezondheidszorg.

Het doel van deze richtlijn is decubitus te voorkomen en decubitus in een zo vroeg mogelijk stadium te herkennen en te genezen. De richtlijn ondersteunt zorgvragers en mantelzorgers in de keuze uit de hoeveelheid preventie- en behandelstrategieën.

De aanbevelingen in de richtlijn kunnen toegepast worden op alle zorgvragers die een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van decubitus of op zorgvragers met bestaande decubitus.

Zorgvragers met bestaande decubitus hebben over het algemeen meer risico op het ontwikkelen van nieuwe decubitus. De preventieaanbevelingen kunnen daarom ook toegepast worden bij deze zorgvragers.

DON heeft haar medewerking verleend bij de totstandkoming van de richtlijn en deze geratificeerd.

Elke schade aan de zenuwcontrole van de lage urinewegen kan leiden tot neurogeen blaaslijden. Een patiënt met neurogeen blaaslijden kan last hebben van onder andere urine-incontinentie door onder- of overactieve blaas, infecties en steenvorming in de urinewegen en verslechtering van de nierfunctie.

Klinische richtlijnen zijn gedefinieerd als ‘systematisch ontwikkelde aanbevelingen bedoeld om hulpverleners en patiënten te helpen bij het nemen van beslissingen over de gewenste zorg bij concrete gezondheidsproblemen’

Deze richtlijn is bedoeld voor:

• alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een neurogene blaas, zoals huisartsen, verpleegkundigen, revalidatieartsen, neurologen, urologen en specialisten ouderengeneeskunde.
• patiënten met een neurogene blaas en hun familieleden en/of verzorgers.

Op  22-06-2015 heeft de Werkgroep Functionele en Reconstructieve Urologie van de Nederlandse vereniging van Urologie (NVU) hieraan toegevoegd de Rationale voor gebruik van intravesicale oxybutynine bij volwassenen. In het kader van discussie over de vergoeding van oxybutynine blaasspoeling heeft de werkgroep de plaatsbepaling hiervan aangegeven, een explicitering en laatste stand van zaken van de richtlijn neurogene blaas uit 2012.

De Richtlijn Dwarslaesierevalidatie richt zich op wat volgens de huidige inzichten de beste zorg is voor patiënten met een verworven dwarslaesie. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, expert opinions en patiëntenvoorkeuren. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• • Pre- en postoperatief beleid bij dwarslaesie patiënten met een decubitus.
  • Medicatiebeleid bij neuropathische pijn bij patiënten met een dwarslaesie.
  • Antistollingsbeleid bij patiënten met een dwarslaesie in de chronische fase.
  • Methode van semen verkrijging bij mannelijke dwarslaesiepatiënten met een (toekomstige) kinderwens.
  • Voorlichting en begeleiding rondom seksualiteit bij patiënten met een dwarslaesie.
  • Screening en behandeling van stemmingsproblematiek bij patiënten met een dwarslaesie.
  • Beleid omtrent het onderhouden van een gezonde energiebalans bij patiënten met een dwarslaesie.
  • Preventie van pneumonie bij patiënten met een hoge dwarslaesie.
  • Zorgtraject na de revalidatiefase voor patiënten met een dwarslaesie.
  • Zorg voor oudere patiënten met een dwarslaesie
  • Goed (leren) zitten van patiënten met een dwarslaesie tijdens de revalidatiefase

De richtlijn geeft aanbevelingen voor in de praktijk ervaren belangrijkste knelpunten. De richtlijn heeft niet tot doel om het hele zorgproces omvattend te beschrijven. Hiervoor wordt verwezen naar onder andere het handboek Dwarslaesierevalidatie en de Zorgstandaard Dwarslaesie.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is geschreven voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij of verwijzen naar medisch specialistische revalidatie voor patiënten met een verworven dwarslaesie.

Voor mensen met een dwarslaesie en hun naasten is een aparte patiëntenversie gemaakt.

In de reguliere gezondheidszorg mist het verzorgend en verplegend personeel vaak de specifieke kennis van de zorg aan mensen met een dwarslaesie. Daarom heeft de Dwarslaesie Organisatie Nederland twee opleidingsmodulen uitgebracht. Voor beide hebben mensen met een dwarslaesie zelf hiaten in de zorgverlening aangedragen. De modulen zijn mogelijk gemaakt door financiële hulp van de Stichting Patiëntenfonds.

De twee modulen zijn:

• Zorg aan mensen met een dwarslaesie door verzorgenden
• Verpleegkundige zorg aan mensen met een dwarslaesie

De publicaties zijn op aanvraag beschikbaar ad € 6,75 per stuk. Aanvragen kan middels het contactformulier op deze site.

In dit artikel, gepubliceerd in het Nederlands tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, is aandacht voor een casus van een patiënt met een traumatische tetraplegie met
chronische neuropathische pijn waarbij verschillende behandelingen werden uitgeprobeerd.
Deze casus illustreert de complexiteit van de behandeling en onderstreept het belang van
onderzoek naar niet-reguliere medicamenteuze behandelmogelijkheden en een biopsychosociale
benadering bij neuropathische pijn bij dwarslaesie.

Dit artikel is geschreven door:

DR. J.M. ( Janneke) Stolwijk-Swüste
Revalidatiearts De Hoogstraat revalidatie, Utrecht

DRS. C.C.M. (Charlotte) van Laake-Geelen
Revalidatiearts Adelante Zorggroep, locaties MUMC+ en Hoensbroek

juni 2019

Dit onderzoeksrapport bevat resultaten van het Nederlandse deel van de “International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey” (InSCI-NL). InSCI bestaat uit een enquête naar de gezondheid, het functioneren en het welbevinden van mensen met een dwarslaesie of een caudalaesie, en
persoonlijke en omgevingsfactoren die daarop van invloed zijn. De enquête is uitgevoerd om gegevens te verkrijgen die bruikbaar zijn voor zorgverleners en patiëntenorganisaties om de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie wereldwijd te verbeteren.

In dit project is samengewerkt door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) en de internationale organisaties voor medisch-specialistische revalidatie (ISPRM) en dwarslaesie (ISCoS), en wordt geleid door Swiss
Paraplegic Research in Nottwil, Zwitserland. In totaal doen 22 landen over de hele wereld aan dit onderzoek mee. Meer (Engelstalige) informatie over het onderzoek is te vinden op de website van het project.

In Nederland is het onderzoek uitgevoerd door Rijndam Revalidatie, De Hoogstraat Revalidatie, het
Universitair Medisch Centrum Groningen en Dwarslaesie Organisatie Nederland.

Ga naar het onderzoeksverslag.