Informatie voor behandelaars

Hier vind je een overzicht van publicaties, die de behandeling van dwarslaesies ondersteunen. Behalve de Zorgstandaard zijn de publicaties te downloaden of te bestellen in onze shop. De Zorgstandaard is via deze site te raadplegen als e-book. De documenten in pdf-formaat op deze site mogen onbeperkt gedownload worden.

Zorgstandaard Dwarslaesie

Teneinde de zorg ‘van a tot z’ voor mensen met een dwarslaesie te verbeteren, heeft Dwarslaesie Organisatie Nederland de Zorgstandaard Dwarslaesie (ZD) op laten stellen.

In de zorgstandaard worden, vanuit de cliënt bezien, de voorwaarden en condities duidelijk waaraan de zorgketen (en de verschillende partijen daarbinnen) voor mensen met een dwarslaesie moet voldoen. Patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat gewerkt wordt volgens richtlijnen en protocollen (stand van de wetenschap).

Uitgangspunt voor het traject zijn de ervaringen en ideeën van mensen met een dwarslaesie. Deze zijn aangevuld met de professionele inbreng vanuit het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap, de Dutch Spine Society en andere relevante beroepsverenigingen. Naast medische en zorginhoudelijke aspecten komen ook maatschappelijke aspecten (zoals onderwijs en werk) aan de orde en datzelfde geldt voor meer ‘eigen regie’ c.q. het sturing geven aan je leven (zelfmanagement).

De Zorgstandaard is als e-book hier te raadplegen

Publieksversie

De ‘officiële’ versie van de ZD is primair bedoeld voor de professionals, werkzaam in de (dwarslaesie)zorg. Dit leidt tot een bepaald taalgebruik. Daarom heeft Dwarslaesie Organisatie Nederland ook een ‘publieksversie’ van de ZD laten maken: ‘Dwarslaesie, en dan …’ als routekaart voor zorg en zelfmanagement bij dwarslaesie.

De publieksversie van de Zorgstandaard is te vinden bij Informatie voor patiënten  onder de titel “Dwarslaesie, en dan…”

Ziekenhuisprotocol

Het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) heeft het ziekenhuisprotocol opgesteld om meer eenheid in de behandeling van dwarslaesie patiënten in de ziekenhuisfase te stimuleren.

Het doel hiervan is de patiënt in een zo stabiel mogelijke situatie te kunnen overplaatsen naar het revalidatiecentrum waarbij het beleid uit het ziekenhuis gecontinueerd kan worden.

Het protocol is bestemd voor de behandelend artsen die betrokken zijn bij de dwarslaesiepatiënten en deze te adviseren over hoe te handelen bij de specifieke problemen die voorkomen bij de verschillende niveaus van dwarslaesie.  Het kernprotocol-dwarslaesie is hiervan een beknopte samenvatting.

Behandelkader dwarslaesie

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) heeft het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) het Behandelkader-dwarslaesie opgesteld.

De revalidatiegeneeskunde gebruikt een behandelkader om de minimale eisen voor de behandeling van een specifieke doelgroep aan te geven. Een behandelkader wordt regelmatig geëvalueerd op basis van nieuwe inzichten.

Met de vaststelling van het behandelkader heeft de beroepsgroep uitgesproken dat:

“alle volwassenen en kinderen met een recent ontstane complete of incomplete dwarslaesie of (conus) caudalaesie met blaas-, darm of seksuele stoornissen na de ziekenhuisfase opgenomen moeten worden in een revalidatiecentrum met een in dwarslaesierevalidatie gespecialiseerde afdeling “

Een dergelijke afdeling moet voldoen aan vastgestelde criteria van behandelaanbod , deskundigheid,en faciliteiten.

Om het deskundigheidsniveau op een dergelijke afdeling te kunnen handhaven is het onder meer nodig dat daar jaarlijks minimaal 25 patiënten met een recente dwarslaesie worden opgenomen.

 Overzicht gespecialiseerde revalidatiecentra

Landelijke multidisciplinaire richtlijn decubituspreventie

Decubitus is een pijnlijke veelal te voorkomen complicatie. Decubitus komt voor in alle settings van de gezondheidszorg.

Het doel van deze richtlijn is decubitus te voorkomen en decubitus in een zo vroeg mogelijk stadium te herkennen en te genezen. De richtlijn ondersteunt zorgvragers en mantelzorgers in de keuze uit de hoeveelheid preventie- en behandelstrategieën.

De aanbevelingen in de richtlijn kunnen toegepast worden op alle zorgvragers die een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van decubitus of op zorgvragers met bestaande decubitus.

Zorgvragers met bestaande decubitus hebben over het algemeen meer risico op het ontwikkelen van nieuwe decubitus. De preventieaanbevelingen kunnen daarom ook toegepast worden bij deze zorgvragers.

DON heeft haar medewerking verleend bij de totstandkoming van de richtlijn en deze geratificeerd.

 

Multidisciplinaire richtlijnen neurogene blaas

Elke schade aan de zenuwcontrole van de lage urinewegen kan leiden tot neurogeen blaaslijden. Een patiënt met neurogeen blaaslijden kan last hebben van onder andere urine-incontinentie door onder- of overactieve blaas, infecties en steenvorming in de urinewegen en verslechtering van de nierfunctie.

Klinische richtlijnen zijn gedefinieerd als ‘systematisch ontwikkelde aanbevelingen bedoeld om hulpverleners en patiënten te helpen bij het nemen van beslissingen over de gewenste zorg bij concrete gezondheidsproblemen’

Deze richtlijn is bedoeld voor:

  • alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een neurogene blaas, zoals huisartsen, verpleegkundigen, revalidatieartsen, neurologen, urologen en specialisten ouderengeneeskunde.
  • patiënten met een neurogene blaas en hun familieleden en/of verzorgers.

Op  22-06-2015 heeft de Werkgroep Functionele en Reconstructieve Urologie van de Nederlandse vereniging van Urologie (NVU) hieraan toegevoegd de Rationale voor gebruik van intravesicale oxybutynine bij volwassenen. In het kader van discussie over de vergoeding van oxybutynine blaasspoeling heeft de werkgroep de plaatsbepaling hiervan aangegeven, een explicitering en laatste stand van zaken van de richtlijn neurogene blaas uit 2012.

Richtlijn Dwarslaesierevalidatie

De Richtlijn Dwarslaesierevalidatie richt zich op wat volgens de huidige inzichten de beste zorg is voor patiënten met een verworven dwarslaesie. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, expert opinions en patiëntenvoorkeuren. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

    • Pre- en postoperatief beleid bij dwarslaesie patiënten met een decubitus.
    • Medicatiebeleid bij neuropathische pijn bij patiënten met een dwarslaesie.
    • Antistollingsbeleid bij patiënten met een dwarslaesie in de chronische fase.
    • Methode van semen verkrijging bij mannelijke dwarslaesie patiënten met een (toekomstige) kinderwens.
    • Voorlichting en begeleiding rondom seksualiteit bij patiënten met een dwarslaesie.
    • Screening en behandeling van stemmingsproblematiek bij patiënten met een dwarslaesie.
    • Beleid omtrent het onderhouden van een gezonde energiebalans bij patiënten met een dwarslaesie.
    • Preventie van pneumonie bij patiënten met een hoge dwarslaesie.
    • Zorgtraject na de revalidatiefase voor patiënten met een dwarslaesie.
    • Zorg voor oudere patiënten met een dwarslaesie.

Opleidingsmodules

In de reguliere gezondheidszorg mist het verzorgend en verplegend personeel vaak de specifieke kennis van de zorg aan mensen met een dwarslaesie. Daarom heeft de Dwarslaesie Organisatie Nederland twee opleidingsmodulen uitgebracht. Voor beide hebben mensen met een dwarslaesie zelf hiaten in de zorgverlening aangedragen. De modulen zijn mogelijk gemaakt door financiële hulp van de Stichting Patiëntenfonds.

De twee modulen zijn:

  • Zorg aan mensen met een dwarslaesie door verzorgenden
  • Verpleegkundige zorg aan mensen met een dwarslaesie

De publicaties zijn op aanvraag beschikbaar ad € 6,75 per stuk. Aanvragen kan middels het contactformulier op deze site.