Informeren

Mensen met een dwarslaesie of caudalaesie hebben te maken met een breed scala aan medische complicaties. Betrouwbare, onafhankelijke en goed toegankelijke informatie is van levensbelang.
Dat geldt ook voor de vaak ingewikkelde wet- en regelgeving waar wij mee te maken hebben, zoals Wmo, Wlz, Zorgverzekering, Pgb, WIA etc.

In het dagelijks leven zijn we bovendien sterk afhankelijk van goede informatie over leven & participeren met een beperking, bijv. kwaliteit van hulpmiddelen, reizen / vakantie met een dwarslaesie of caudalaesie, toegankelijkheid van gebouwen,openbaar vervoer, etc.

Dwarslaesie Magazine

Dwarslaesie Magazine is het informatieve blad van onze organisatie. In elk nummer vind je veel informatie over verschillende onderwerpen, zoals gezondheid, hulpmiddelen, wonen, werk en inkomen, relaties en mantelzorgers, vervoer, vakanties en sport. Daarmee biedt Dwarslaesie Magazine zeer nuttige en interessante informatie voor zowel mensen met een dwarslaesie en hun naasten als bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen en therapeuten.

Dwarslaesie Magazine verschijnt 4x per jaar in een oplage van ca. 1400 stuks.  Voor meer informatie ga naar Dwarslaesie Magazine

Dwarslaesiewiki

De 8 revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesieafdeling hebben de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar hoe het is om te moeten leven met een dwarslaesie of caudalaesie. De zo vergaarde kennis, aangevuld met overige medische en paramedische kennis uit genoemde centra, vormt de basis voor onze digitale encyclopedie, de Dwarslaesiewiki.

DON-ervaringsdeskundigen

DON-leden en mensen met een nieuwe dwarslaesie of caudalaesie die in een revalidatiecentrum behandeld worden, kunnen een beroep doen op de ervaringskennis van de DON-vrijwilligers. Sinds het bestaan van onze vereniging (1976) kan dat al binnen de verzorgingsgebieden van de revalidatiecentra. Nu bestaat ook de mogelijkheid om elkaar landelijk ‘op te zoeken’. Dwarslaesie.nl is hiertoe uitgebreid met een smoelenboek. Hier stellen de $DON-ervaringsdeskundigen$ zich voor. Ieder geeft daarbij aan wat zijn/haar specialisaties zijn en hoe contact kan worden opgenomen.

Dwarslaesieforum

Dit omvat een voor iedereen toegankelijk openbaar deel. Daarnaast zijn er besloten groepen: Het Caudaforum,  p.m.
Geregistreerde gebruikers van het Dwarslaesieforum krijgen een eigen account met een overzicht van hun activiteiten. Onze moderators beheren de rubrieken, zodat snel duidelijk is of een vraag al eerder is gesteld.

Expertpanel

(Het expertpanel is nog in aanbouw)

DON-leden kunnen voor medische vragen waarop ze in de wiki, op het forum of bij de DON-ervaringsdeskundigen geen toereikend antwoord kunnen krijgen ook terecht bij ons expertpanel. Hun vragen worden behandeld door leden van het behandelteam van een van de 8 gespecialiseerde centra. Een DON-moderator ziet erop toe dat alleen nieuwe vragen worden doorgespeeld naar het expertpanel. Je kunt het expertpanel niet gebruiken als ‘second opinion’; op het expertpanel gestelde vragen en antwoorden zijn voor alle DON-leden toegankelijk.

 

 

Informatiebijeenkomsten

Wij organiseren regelmatig informatieve bijeenkomsten voor onze leden. Een overzicht vind je in de agenda.