Iemand met een dwarslaesie kan geteisterd worden door neuropathische pijnen. Deze pijnen kunnen bij een dwarslaesie horen, maar ze kunnen ook aangeven dat er ergens in het lichaam iets niet goed zit. Dit verschil is niet makkelijk vast te stellen als iemand zijn lichaam niet heel goed kent. Maar het kan bij een dwarslaesie jaren duren voordat iemand het eigen lichaam weer een beetje kent. Vooral omdat het lichaam vaak willekeurige signalen lijkt af te geven. Het hebben van neuropathische pijnen is vaak moeilijk te verkroppen, geen gevoel in je lijf en dan toch die pijnen.
In het begin had ik geen pijn, maar dat is geleidelijk erbij gekomen. Woedend ben ik daarover geweest. Het voelde zo oneerlijk. Het is hard werken om mijn leven hierdoor niet te laten overheersen. Ik gebruik medicatie, doe ontspanningsoefeningen en leid zoveel mogelijk een gestructureerd leven zonder overbelasting. Dat is wel balen hoor, want ik was een flierefluiter.
Ook spasmes kunnen op deze manier het leven van iemand met een dwarslaesie beperken. Spasmes zijn onwillekeurige bewegingen van de spieren die je steeds weer herinneren aan de tijd dat je alles nog gewoon kon bewegen. Spasmes kunnen behoorlijk pijn doen; als een soort kramp. En het kunnen net als pijn signalen zijn dat er iets niet goed gaat. Zo kan het een indicatie van een blaasontsteking zijn of van stress. Maar ook zonder deze factoren kunnen spasmes optreden.
Spasmes kunnen iemand flink uit zijn slaap houden.
Ik schiet ’s nachts steeds wakker doordat mijn benen uit het bed vliegen. Ik kom echt slaap tekort. Ik maak me daar zorgen over en volgens mij heb ik door die stress ook overdag steeds meer spasmes. Ik heb er bij de transfers ook steeds meer last van. In het begin was ik wel blij met die spasmes, omdat ik daardoor niet van die spillebeentjes krijg, maar nu kunnen ze me gestolen worden. Ik gebruik nu al zoveel Baclofen dat ik vaak te duf ben om nog iets te ondernemen.