Mensen met een dwarslaesie moeten er vaak mee leven dat anderen allerlei zaken voor hen doen. Het beïnvloedt hun gevoel van autonomie lang niet altijd zo veel als ze in het begin verwacht hadden. Zij ontdekken in de loop van de tijd dat hun gevoel van autonomie vooral wordt aangetast als zij geen invloed kunnen uitoefenen op de manier waarop die handelingen worden verricht. Soms weet je precies hoe je de dingen wil, maar er zijn ook veel handelingen waar je nooit bij nagedacht hebt. Pas als iemand het anders doet dan jij, merkt je hoe jij het zelf deed. Bij iedere nieuwe zorgverlener is dit weer een heel proces van uitzoeken en afstemmen. Want de zorgverlener zelf heeft ook zo zijn gevoelens van autonomie. Hij verricht de handelingen dan anders of hij wil bepaalde handelingen niet doen, omdat hij het nut er niet van in ziet. Op die momenten komen gevoelens van autonomie sterk in het geding.
Ik vroeg mijn zorgverlener om een vaas bloemen die op tafel stond een klein beetje naar rechts te verplaatsen, maar hij liep door terwijl hij zei “Wat maakt dat nou uit””. Ik werd opeens razend en begreep mezelf niet, want zoveel maakte het inderdaad niet uit. Ik had het er later met een vriend over en die snapte het wel meteen.”Natuurlijk werd je kwaad”, zei hij, “normaal gesproken had je zelf die vaas verschoven. Waarom wilde je dat eigenlijk?” “Ach, ik weet het niet”, zei ik, “een soort balans in de kamer, ik hou ervan als dingen kloppen”. Toen ik mezelf dat hoorde zeggen begreep ik ineens heel veel irritaties van mezelf. Ik hou ervan dat dingen precies recht liggen of op één lijn. Andere mensen snappen dat meestal niet. Maar nu ik begrijp hoe het bij mij werkt, kan ik makkelijker aangeven hoe ik het hebben wil.
Bovendien is iemand die net een dwarslaesie heeft gekregen voor zijn revalidatie langere tijd overgeleverd aan het regime van een revalidatiecentrum. Het is voor mensen vaak heel zwaar om juist op een van de kwetsbaarste momenten van hun leven niet in hun vertrouwde omgeving te zijn.
Ik lag daar maar of hing in een grote rolstoel, als een uitgeknepen vaatdoek. Ik was totaal de weg kwijt. Ik deed maar alles wat ze me opdroegen en had vaak geen benul waar het goed voor was. Wat ik het liefste wilde was dat mijn vriendin bij me bleef; steeds weer dat afschuwelijke afscheid, iedere dag weer, ook als mijn ouders weggingen kon ik wel janken. Ja echt, een volwassen kerel, ik schaamde me rot.