Verliezen

In dit hoofdstuk laten we zien wat mensen met een dwarslaesie en hun naasten allemaal verliezen. Misschien had je het woord “verlies” nog niet in verband gebracht met wat je allemaal kwijt bent. We denken dat je door te lezen over de verliezen waarmee een dwarslaesie gepaard kan gaan, veel in dit hoofdstuk zult herkennen.

We proberen je ook gerust te stellen; wat jij meemaakt en voelt is niet vreemd, het is een normale reactie op een extreme situatie.

Leven voor en na de dwarslaesie

Voor iedereen is er een leven vóór en ná de dwarslaesie. Voordat de dwarslaesie je overkwam, leefde je gewoon. Misschien had je net heel veel om handen en zat de vaart er lekker in? Of je was bezig je te heroriënteren op nieuwe keuzes? Misschien was je ziek of had je het zwaar? Hoe het ook zij, het was jouw leven met zijn ups en zijn downs, waar je op een voor jou vertrouwde wijze mee om ging. En dan ineens word je, totaal onverwachts, door een ernstige ziekte, ongeluk of misdrijf uit je normale levensbaan geslingerd.

“Ik werd wakker in het ziekenhuis en voelde mijn benen niet meer. Ik wist meteen dat het goed fout zat; weg leven! Ik wilde niemand zien, ik dacht alleen maar, dit leven wil ik niet, laat mij maar dood gaan.”

Zoveel dingen die je niet meer kunt

Daar zit je dan met je dwarslaesie. Of als je al langer een dwarslaesie hebt, loop je misschien wel met een rollator, stok of helemaal zonder hulpmiddel waardoor niemand aan je ziet dat je een dwarslaesie hebt. Maar jij weet wel beter. Behalve aan je benen of armen is er bij een dwarslaesie ook verder in je lichaam heel veel niet in orde. Dit heeft grote consequenties voor de wijze waarop je nu je leven kan leven. Zeker in het begin heb je het gevoel dat je niets meer kunt. Er ís ook heel veel wat jij niet meer kunt, helemaal niet meer, of niet meer op de manier waarop je het gewend was te doen. Je moet je bezig houden met zaken waar je helemaal niet mee bezig wilt zijn.

“Ik heb meer dan een jaar moeten revalideren. Er was zoveel tijd dat ik niks te doen had, de avonden de weekends. Ik zat daar maar en kon niet veel meer dan denken en piekeren. Ik haatte mijn lichaam en mijn leven. Ik ontdekte allerlei dingen over mijn familie en vrienden, mijn werkgever en collega’s, de medische wereld en over mezelf. Dingen die ik liever niet had willen weten, of misschien pas als ik oud zou zijn. Ik voel me een ander mens, dit is niet mijn leven! Ik heb me maandenlang serieus afgevraagd of ik dit leven eigenlijk wel wil.”

Zoveel verlies, dat kan toch niet?

Leven met een dwarslaesie betekent leven met verliezen, met heel veel ingrijpende verliezen op allerlei levensgebieden. Bij een dwarslaesie is het van het ene op het andere moment afgelopen met allerlei voor ieder ander gewone zaken. Hoe kan een mens leven met zoveel verliezen en dan ook nog zo plotsklaps? Kan dat eigenlijk wel? De ervaring leert dat een zinvol leven met een dwarslaesie mogelijk is, maar wie kan dat in het begin geloven? Onder druk van de vele verliezen dreigen vaak ook gevoelens van eigenwaarde verloren te gaan. Als zoveel dingen die je maakten tot wie je was er niet meer zijn, wie ben je dan nog? Met die vraag moeten veel mensen met een dwarslaesie zien klaar te komen.

“Is zo’n leven met een dwarslaesie niet maar een schaduw van het leven daarvoor? Ik kan zoveel dingen niet meer en de dingen die ik wel kan gaan zo moeizaam dat ik me vaak afvraag of ik ze nog wel de moeite waard vind. Ik lijk wel een ouwe kerel, ik loop met een stok, ik voel me veel te verstijfd en verkrampt om te sporten en als ik een uurtje heb gescharreld ben ik doodmoe, maar ik ben pas 38!”

Hulp, maar zelf het antwoord geven!

Bij veel mensen met een dwarslaesie leven gedachten over zin en wel of niet doorgaan met leven. Om deze vertwijfeling te boven te komen moeten zij door een hele zoektocht van revalideren, experimenteren met nieuwe mogelijkheden en nieuwe betekenissen. Praten met lotgenoten kan hierbij soms helpen. Ook lezen in (auto)biografieën van mensen met een dwarslaesie of in wetenschappelijke onderzoeken over hoe het andere mensen is vergaan kan heel verhelderend werken. Ook gesprekken met experts op de gebieden waarover je vragen hebt kunnen bijdragen aan meer duidelijkheid over wat je is overkomen.

Maar al deze bronnen kunnen geen antwoord geven op de vraag of en hoe jouw leven weer de moeite waard kan zijn. Dat antwoord kun je uiteindelijk alleen zelf geven. De meeste mensen hebben daartoe een lange weg te gaan en deze weg gaat langs steeds weer nieuwe verliezen en teleurstellingen, die verwerkt willen worden en een plek moeten krijgen. De zoektocht gaat ook langs vele overwinningen. Althans, met het oog op de toekomst zijn er vele overwinningen te boeken op jezelf, op je lichaam en op de omstandigheden. Echter, vanuit het perspectief van het verleden kunnen deze overwinningen als even zovele verliezen voelen.

 “De fysiotherapeut juicht dat ik zelfstandig een transfer naar de auto maak, hoezo? Vroeger stapte ik gewoon in mijn auto, dát kan ik niet meer!”

Beter met verwerking

Om de positieve ervaring van nieuwe overwinningen niet helemaal door de pijn van de verliezen te laten overspoelen is verwerking wel heel belangrijk. Verwerken is niet hetzelfde als accepteren van de dwarslaesie. Verwerken is een langdurig proces waarin iemand  zowel de emotionele pijn van het verlies doorleeft als de mogelijkheden van een zinvol leven met een dwarslaesie exploreert. Wat je tijdens zo’n verwerkingsproces wel leert accepteren is het feit dat er vanaf nu altijd uren / dagen zullen zijn in je leven dat je het moeilijk hebt en dat je terug verlangt naar een leven zonder dwarslaesie. Door dit te accepteren zullen ook die moeilijke uren en dagen uit te houden zijn, omdat je weet dat ze weer voorbij zullen gaan.

 “Ik vond het altijd onzin als ze zeiden dat ik mijn dwarslaesie wel zou verwerken, maar ik geloof nu toch dat het wel klopt. Vorige week werd mijn kleinzoon geboren en ik had ineens weer ongelofelijk de pest in over alles wat ik niet met hem zou kunnen doen. Toch raakte ik er niet van van de kaart zoals vroeger, dan duurde het dagen voor ik weer een beetje in de stemming  was. Nu keek ik eens naar mezelf en dacht ‘tja jongen, zo gaat dat met een dwarslaesie, vette pech. Ga je dochter maar een knuffel geven’.”