Revalideren

In het revalidatiecentrum volg je een programma dat op je individuele toestand en wensen wordt vastgesteld. In de meeste gevallen zul je worden opgenomen, zodat je de gehele dag naar behoefte kunt worden behandeld en verzorgd. Dit noemt men de klinische behandeling. De duur van de behandeling hangt af van de aard en omvang van de dwarslaesie. Meestal moet wel rekening gehouden worden met enkele maanden.

Is opname niet noodzakelijk dan wordt de revalidant meestal dagbehandeling aangeboden. Klinische revalidanten kunnen ook vaak na hun ontslag voor bepaalde therapieën aanvullende dagbehandeling krijgen.

Programma

Behandelteam

Voor de start van de revalidatie begint, word je uitgebreid onderzocht door een revalidatiearts. Uit het onderzoek wordt duidelijk of revalidatie zinvol is en of deze in het betreffende centrum kan plaatsvinden. Vervolgens wordt een team van behandelaars samengesteld. Afhankelijk van de wensen en behoeften kan dit team bestaan uit: fysiotherapeuten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, logopedisten, sportinstructeurs en diëtisten. Bij een klinische behandeling maken verpleegkundigen en ziekenverzorgenden ook deel uit van het behandelteam.

Behandelplan

Het team onderzoekt welke beperkingen je ondervindt door de dwarslaesie en welke mogelijke oplossingen behandeling kan bieden. De revalidatiearts bespreekt de uitkomsten hiervan met jou en je familieleden. Vervolgens stel je samen met de arts een behandelplan op. Hierin is aandacht voor zaken als: bewegen en verplaatsen, persoonlijke verzorging, wonen en huishouden, communicatie, werk en ontspanning, en relaties. Ook bespreek je samen de te verwachten behandelduur. Het behandelplan wordt regelmatig in overleg geëvalueerd  en bijgesteld.

Overige ondersteuning

Naast een behandelteam vind je allerlei andere ondersteunende diensten in het revalidatiecentrum. Zoals de geestelijke verzorging, revalidatietechniek en de afdeling planning en registratie.

De revalidant centraal

Het doel van de revalidatie is dat je je mogelijkheden zo goed mogelijk leert te benutten zodat je het dagelijks leven weer zo zelfstandig mogelijk kunt oppakken. Daarom staan je wensen en behoeften centraal.

Alle behandelaars in het team werken nauw samen. Zij stemmen de verschillende behandelingen voortdurend op elkaar af. Je kunt met met vragen of suggesties altijd bij ieder teamlid terecht.

Ook kun je eventuele klachten of ideeën kwijt bij een cliëntenraad, klachtencommissie, in een tevredenheidsonderzoek of ideeënbus.

Ervaringsdeskundigheid delen

Het revalidatieproces vraagt veel van je, zowel fysiek als mentaal. Onze organisatie heeft een groot netwerk van mensen met een dwarslaesie die dit zware en vaak lange proces hebben doorgemaakt.

Deze mensen staan je graag met hun ervaringsdeskundigheid bij tijdens en na de revalidatie. Zij kunnen je verder helpen met tips en informatie.

Het contact met lotgenoten werkt voor veel revalidanten zeer geruststellend, troostend en inspirerend. Hierdoor pakken mensen de revalidatie vaak met nieuwe moed en nieuw elan op.

Alle activiteiten die wij organiseren om het contact onderling te bevorderen vind je in de agenda.

Langzalzelaesie

Langzalzelaesie is een documentaire over leven met een dwarslaesie. Duur: 25 minuten.

Robin de Boer en Jelmer van der Land maakten in opdracht van de dwarslaesie-afdeling van revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht een documentaire over het leven met een dwarslaesie.

De documentaire is in 2013 gemaakt als afstudeeropdracht HBO communicatie, met afstudeerrichting mediastiek aan de Hanzehogeschool Groningen.

Betrokkenheid naasten

revalidant centraalVoor partners, kinderen, ouders of vrienden verandert er ook veel. Zij worden intensief bij het revalidatieproces betrokken. Zij kunnen bijvoorbeeld behandelingen of bepaalde besprekingen bijwonen. Bovendien kan de maatschappelijk werker (of soms de psycholoog) extra aandacht besteden aan hun vragen. Sommige teams organiseren ook wel partnerbijeenkomsten.

Het is van groot belang jouw naasten bij de revalidatie te betrekken, want dan ben je samen zo goed mogelijk voorbereid op de tijd dat je weer “gewoon thuis” zult zijn.

Emotioneel herstel

Het is normaal als je je neerslachtig voelt na het ongeluk of de ziekte waardoor je verlamd raakte. Je hebt het normale functioneren verloren van (een deel van) je lichaam, dat je tot nu toe  als vanzelfsprekend beschouwde.

Gevoelens van woede, verdriet, angst en frustratie – maar ook ontkenning – zijn normale reacties die je allemaal kunt ervaren. Wentel je er niet in, maar doe ook niet alsof het er niet is. Huil, als je zin hebt om te huilen of omdat je boos bent. Dat kan opluchten en nieuwe moed geven om door te gaan. Geef jezelf de tijd om emotioneel te herstellen. Geleidelijk aan zullen hoop, acceptatie en levenslust steeds sterker worden. Ook al is volledig accepteren van je handicap misschien niet mogelijk: de meeste mensen leren hun handicap een plaats in hun leven te geven en een leven te leiden dat voldoening geeft.

Misschien voel je je juist heel optimistisch en strijdlustig. Iedereen reageert anders op zo’n schok als deze. Die strijdlust kan je energie geven om de revalidatie aan te kunnen. Mogelijk komt het verdriet om je verlies dan later, maar dat hoeft niet.

Het behandelteam in het revalidatiecentrum helpt je met al deze gevoelens om te gaan. Als je wilt, kun je er met een psycholoog over praten. Contact met lotgenoten kan ook steun geven.

Naasten

Je partner, familie en je vrienden moeten ook wennen aan de nieuwe situatie. Ook zij moeten zich aanpassen en wennen aan de veranderingen. Zij hebben hun eigen verdriet, boosheid of frustratie. Het is belangrijk daarover met elkaar te praten en dat er in het revalidatiecentrum ook aandacht aan hen wordt besteed.

Zo worden er zogenaamde ‘meeloopdagen’ georganiseerd, waarbij je partner en/of familie een dag kan ervaren hoe jouw dag eruitziet en ze vragen kunnen stellen. Ook worden er speciale bijeenkomsten georganiseerd voor partners en familie. Het is belangrijk hieraan deel te nemen om elkaar over en weer te kunnen helpen en steunen.

Binnen DON is de werkgroep Partners voor partners actief. Lees er hier meer over.

Ontslag

Vóór en na je ontslag uit het revalidatiecentrum heb je steeds contact met de mensen die bij de verdere behandeling en begeleiding in jouw thuissituatie van belang zijn, zoals bijvoorbeeld de thuiszorg, fysiotherapeut, huisarts. Hierbij neemt je huisarts een centrale plaats in. Maar je blijft ook onder controle bij je revalidatiearts of een revalidatiearts bij je in de buurt. In ieder geval kun je voor specifieke vragen die met je dwarslaesie te maken (kunnen) hebben altijd het beste eerst een beroep doen op je ‘eigen’ revalidatiearts.

Na de klinische revalidatie is het vaak zo dat er nog poliklinische fase nodig is waarbij je één of enkele keren per week overdag terug komt voor verdere behandeling en/of begeleiding. Welke mensen je in een volgende fase nodig hebt hangt af van je situatie.

Meer informatie over leven met een dwarslaesie na thuiskomst vind je in de rubriek  Dagelijks leven.

Medische controle

Je blijft na ontslag onder controle van je revalidatiearts. De aard en frequentie van de controles hangt af van je eigen situatie. Nier- en blaasproblemen vormen het grootste risico voor de gezondheid van de revalidant. Je revalidatiearts zal daarom regelmatig een echo van je blaas en nieren laten maken. Andere risico’s zijn bijvoorbeeld gevoeligheid voor decubitus, darmproblemen, pijn en spasmen.

Kijk voor meer informatie hierover in de subrubriek Gezondheid in Dagelijks leven.

 Verder is regelmatige controle nuttig om te horen of er nieuwe technieken, hulpmiddelen of geneesmiddelen zijn waarbij je baat kunt hebben.

Informatiepakket

Tijdens je opname in een gespecialiseerd revalidatiecentrum ontvang je een informatiepakket, samengesteld door Dwarslaesie Organisatie Nederland. Hierin zit allerlei nuttige en praktische informatie over leven met een dwarslaesie. Dit pakket kun je thuis gebruiken als naslagwerk. In de niet-gespecialiseerde revalidatiecentra ligt zo’n pakket ter inzage. Zo willen wij ook bij deze centra bijdragen aan een betere revalidatie van mensen met een dwarslaesie.

Wil je als revalidant van een niet-gespecialiseerd revalidatiecentrum dit pakket zelf ontvangen? Neem dan contact met ons op.

Nazorg revalidatie

Een dwarslaesie of caudalaesie is een chronische aandoening. Omdat mensen met deze aandoening secundaire stoornissen of problemen met voorzieningen kunnen krijgen, zijn regelmatige controles belangrijk.

Ook na de primaire revalidatie kunnen er hulpvragen blijven of ze ontstaan na verloop van tijd. Het doel van de poliklinische controles in deze fase is ‘cure en care’.

Een regelmatige controle kan op tijd problemen in kaart brengen of ontwikkelingen volgen. Dit kan helpen complicaties te voorkomen. Ook kan het de participatie van betrokken personen in de samenleving ondersteunen. Belangrijk bij het langer leven met een dwarslaesie of caudalaesie is dat men kan anticiperen op te verwachten fysieke achteruitgang. Daarbij wordt ook de eventuele partner en/of mantelzorger betrokken. De frequentie van deze controles zou moeten worden opgevoerd bij het ouder worden.

Een goede, levenslange, nazorg voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie is dus belangrijk. In Nederland bestaat die structurele revalidatie nazorg nog niet in alle revalidatiecentra. Het is goed om je hierover te informeren en zelf het initiatief te nemen voor een regelmatige controle.

Meer informatie

Lees verder over dit onderwerp in:

Dwarslaesie of caudalaesie…en dan? Dit is de populaire op de patiënt gerichte versie van De Zorgstandaard Dwarslaesie. De Zorgstandaard in samengesteld door DON, artsen en therapeuten en is opgenomen in het Kwaliteitsregister.