Ontwikkelingen en onderzoek

Samenwerking met andere organisaties

DON volgt actief de ontwikkelingen, bijvoorbeeld als lid in begeleidingscommissies van wetenschappelijk onderzoek. Waar mogelijk stimuleert DON nieuw (wetenschappelijk) onderzoek gericht op de ‘cure en care’ voor mensen met een dwarslaesie.

Om dit te kunnen verwezenlijken werkt DON samen met de volgende organisaties:

Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap

logo nvdgHet Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) bestaat sinds 1993 als vereniging van medewerkers van gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie.

Het doel van de vereniging is het bevorderen van:

  • de samenwerking tussen personen, die zich met dwarslaesierevalidatie in Nederland en Vlaanderen bezighouden;
  • de uitwisseling van ideeën en ervaringen tussen deze personen;
  • de uitwisseling van ideeën en ervaringen met personen uit andere landen, die zich met dwarslaesierevalidatie bezighouden;
  • wetenschappelijk werk over dwarslaesierevalidatie

European Spinal Cord Injury Federation

logo escifDeze Europese organisatie zijn organisaties uit 24 landen aangesloten, waaronder Dwarslaesie Organisatie Nederland. Escif is opgericht in 2006 met het doel onderlinge informatie-uitwisseling en gezamenlijk onderzoek te bevorderen.

Global Spinal Cord Injury Consumer Network

logo consumer networkHet Global Spinal Cord Injury Consumer Network is in 2012 mede vanuit ESCIF opgericht en is bedoeld om een actief wereldwijd netwerk te zijn van “consumentengroepen” en nationale / regionale organisaties van mensen met een dwarslaesie.

 

Dutch Spine Society

logo dssDe Dutch Spine Society werd opgericht in 2002 als resultaat van de toegenomen samenwerking tussen de in rugchirurgie ge(sub)specialiseerde werkgroepen van de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen en de Nederlandse Orthopedische Vereniging.

Het doel van de vereniging is om te komen tot bundeling van kennis, het toepassen en verspreiden daarvan en uiteindelijk tot een opleiding tot wervelkolomspecialist (spinaal chirurg)

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

logo vraDe Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) is de landelijke wetenschappelijke vereniging van artsen, die als revalidatiearts zijn ingeschreven in het register van de Medisch Specialisten Registratie Commissie.

De VRA is een organisatie van professionele en deskundige leden die als primair doel hebben de maatschappelijke participatie en autonomie van hun patiënten te bevorderen.

De lokomat

lokomatDe Lokomat is een combinatie van gewichtloosheidsimulator, loopband én computergestuurd exoskelet (extern skelet). Het exoskelet beweegt de benen van de patiënt op een manier die het fysiologisch looppatroon nabootst, precies gesynchroniseerd met de snelheid van de loopband. Met een gewichtloosheidssimulator kan het gewicht van de patiënt (volledig of partieel) worden opgeheven, zodat de belasting tijdens het trainen/lopen wordt verminderd. De mate van gewichtloosheid wordt afgebouwd naarmate de patiënt meer in staat is onder gewichtstoename optimaal te blijven bewegen.

De revalidatiecentra Reade (Amsterdam), De Hoogstraat (Utrecht), Rijndam (Rotterdam) en St.Maartenskliniek (Nijmegen) beschikken over een Lokomat, mede door giften van het Revalidatiefonds. Er wordt gewerkt aan onderzoek naar nut en noodzaak van het inzetten van de Lokomat.

Kijk hier naar het trainingsfilmpje van Jan Beerlings.

Functionele Elektrische Stimulatie (FES)

FES is een elektronisch systeem waardoor zelfs compleet verlamde benen weer kunnen bewegen. Geavanceerde elektronica zorgt ervoor dat mensen met een dwarslaesie weer kunnen fietsen.

Voor mensen met een dwarslaesie is het nu mogelijk dankzij elektrische stimulatie van de verlamde spieren deze soms voor het eerst weer actief te gebruiken.

De berkelbike

De BerkelBike is een kruising tussen een handbike en ligfiets.

Het is een driewieler waarbij de aandrijving geschiedt met zowel armen als benen. Het armgedeelte werkt precies hetzelfde als bij een handbike. Door het handbiken met je armen gaan je voeten automatisch in een fietsbeweging rond. Alles wat je vervolgens mee trapt is meegenomen. Zo train je je benen en je gezondheid maximaal. Dankzij slimme hulpmiddelen kunnen je voeten niet van de pedalen afglijden.

Fietsergometer

fietsergometer_Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, heeft op 28 mei 2015 de fietsergometer RT300 Supine van het Amerikaanse bedrijf Restorative Therapies in gebruik genomen. Hierdoor kunnen mensen met een (sub)acute laesie in een zo vroeg mogelijk stadium in conditie worden gehouden met behulp van elektrostimulatie. Daarmee worden complicaties zoals decubitus voorkomen of aanzienlijk verminderd.  Reade is het eerste revalidatiecentrum in Nederland dat de RT300 heeft aangeschaft en elektrostimulatie in zo’n vroeg stadium kan inzetten.

Op het moment dat VUmc hoogleraar Andrea Maier en directeur van het Amphia Ziekenhuis Hans Meij in de pers komen met hun devies ‘Liggen is dodelijk’, wordt de RT300 bij Reade op de Overtoom in Amsterdam afgeleverd. Prof. dr. Thomas Janssen, onderzoeker Dwarslaesie bij Reade en Duyvensz-Nagel hoogleraar Revalidatieonderzoek aan de Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de VU, is enthousiast: “Wij lopen nationaal voorop waar het gaat om de inzet van elektrostimulatie. Dat is te danken aan het feit dat we deze methode al jaren in een klinische omgeving gebruiken tijdens de behandeling en tegelijkertijd de effecten wetenschappelijk onderzoeken. Met de RT300 zetten we weer een belangrijke stap vooruit.”

Spiergroepen trainen in bed

Thomas Janssen: “Ik kan de stelling van Maier en Meij onderschrijven. Bij inactiviteit nemen de spiermassa en spierkracht in een onvoorstelbaar hoog tempo af. In enkele weken tijd kan dat oplopen tot tientallen procenten. De spieren verschrompelen als het ware. Maar ‘liggen is dodelijk’ is natuurlijk wel een zure constatering als je plotseling geconfronteerd wordt met een dwarslaesie. Dan is er in de eerste fase weinig anders mogelijk dan liggen. En daar komt dan de RT300 in beeld. Het bijzondere aan deze fietsergometer is namelijk dat we deze aan het bed kunnen inzetten. Dus vanaf het eerste moment dat cliënten bij ons binnenkomen – in het stadium dat ze nog niet uit bed kunnen – gaan wij de spieren meteen activeren en in een zo’n goed mogelijke conditie houden zodat er minder problemen ontstaan. Met de RT300 kunnen we twaalf spiergroepen tegelijkertijd activeren, bijvoorbeeld vijf been- en bilspieren per been samen met de buikspieren en rugspieren. Ook is het mogelijk om met de armen te fietsen waarbij ook elektrostimulatie gegeven wordt. Kun je nagaan wat een verschil dit zal maken ten opzichte van weken inactief in bed liggen. Wij zullen de RT300 in de aankomende periode gaan testen en implementeren samen met de revalidatie arsten en behandelaars, zodat het zo snel mogelijk voor reguliere zorg beschikbaar is.”

Gezondheidswinst

“We merken in de praktijk dat mensen met een dwarslaesie op een gegeven moment problemen gaan ondervinden die de kwaliteit van leven aanzienlijk aantasten. Denk daarbij aan doorzitplekken, wonden, overgewicht, etc. Met de elektrostimulatie voorkomen we deze problemen of beperken de risico’s aanzienlijk. Er is daarnaast een betere doorbloeding van de verlamde spieren en huid en minder kans op atrofie van de spieren. De totale psychische en fysieke fitheid neemt toe. Dit vertaalt zich weer in minder heropnames en operaties.”

Meer middelen voor betere conditie

“Elektrostimulatie verdient dus een belangrijke plaats in de behandeling. De RT300 is een van de middelen die we daar bij kunnen inzetten. Maar Reade biedt wat dat betreft een breed palet. Neem de NeuroPro stimulator gecombineerd met een broek met ingebouwde elektroden, waar revalidatiearts Christof Smit zijn promotieonderzoek op richt en dat dag en nacht gebruikt kan worden om de been- en bilspieren te activeren. Daarnaast kunnen we de Ergys en de BerkelBike inzetten op het moment dat cliënten mobieler zijn. Cliënten hebben dusdanig baat bij deze behandeling en voelen zich daadwerkelijk fitter dat ze na de behandeling in ons sportcentrum tegen betaling blijven trainen op de BerkelBike, net als anderen die naar de sportschool gaan om de conditie op peil te houden. Kortom: het zijn prachtige ontwikkelingen.”