Inleiding

Ouder worden gaat heel geleidelijk. Opeens merk je op dat je langzamer wordt, eerder vermoeid bent. Of meer pijn ervaart en je kracht afneemt. Misschien heb je meer hulp nodig of kun je dingen niet meer zoals voorheen. Het ontwikkelt zich soms zo langzaam dat het niet gelijk opvalt. Maar er komt een moment dat je je afvraagt: zijn dit normale verschijnselen van het ouder worden of heeft dit te maken met mijn dwarslaesie of caudalaesie?

Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met ouderdomsklachten. Maar veroudering kan sneller gaan bij mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. Een 45-jarige met al 25 jaar een dwarslaesie of caudalaesie, heeft eerder ouderdomsklachten dan de gemiddelde 45-jarige. Bij de een verloopt het ouderdomsproces sneller dan bij de ander en met meer of minder ernstige gevolgen. Hoe lang je al een dwarslaesie of caudalaesie hebt, is van belang voor de wijze waarop je ouder wordt.

Voorbereiding

Een goede voorbereiding op het ouder worden helpt om hier beter mee om te kunnen gaan. Dit om achteruitgang van gezondheid op lange termijn zoveel mogelijk te voorkomen. Dat is niet gemakkelijk. Het vraagt veel van je aanpassingsvermogen en het voeren van je eigen regie. Belangrijk daarbij is vooruit denken. Of zoals iemand het verwoordde: ‘Als je geen rekening houdt met mogelijke veranderingen, kom je er wellicht te laat achter dat je iets niet meer kan.’

Informatie

Goede informatie over ouder worden is nodig. Over gezond ouder worden, maar ook over een prettige manier van ouder worden. Zo kan men zich beter voorbereiden en zoeken naar een juiste balans tussen zo actief mogelijk leven en overbelasting. Deze rubriek geeft je informatie over de specifieke aspecten van het ouder worden met een dwarslaesie en caudalaesie. Ieder mens en iedere situatie is verschillend. Gebruik de informatie daarom voor zover het voor jou van toepassing is.

Gevolgen

Gevolgen ouder worden met een dwarslaesie

Na een dwarslaesie kan er sprake zijn van vroegtijdige veroudering van allerlei lichaamssystemen door gebrek aan lichaamsbeweging, overgewicht, overbelasting van schouders/armen, veelvuldige infecties en andere factoren. Mensen met een dwarslaesie hebben hierdoor ook een grotere kans op hart- en vaatziekten, diabetes en kanker. Mensen met een dwarslaesie zijn veel vatbaarder voor secundaire gezondheidsproblemen bijvoorbeeld luchtweginfecties, urineweginfecties en decubitus. Veel mensen met een dwarslaesie hebben ook nog chronisch pijn.

Meer informatie over een dwarslaesie vind je in de dwarslaesiewiki.

Gevolgen ouder worden met een caudalaesie

Vaak heb je door je caudalaesie problemen met lopen en met je evenwicht. Je kunt misschien helemaal niet lopen of bijvoorbeeld alleen met stokken of een rollator een heel klein stukje. Met een caudalaesie is ‘snel even iets doen’ minder vanzelfsprekend. Veel klachten bij het lopen of voetproblemen kunnen verergeren bij het ouder worden. Je krijgt misschien meer problemen met gewrichten als heup, knie en enkel. Ook schouders en armen kunnen overbelast worden door de hulpmiddelen die je gebruikt bij het lopen. Verder kan blaas- en darmproblematiek toenemen, pijn kan verergeren en bewegen moeilijker worden met alle gevolgen van dien.

Meer informatie over een caudalaesie vind je in de dwarslaesiewiki.

 

 

Veranderingen

Veranderingen sluipen er langzaam in. Sommige fysieke klachten zijn er ineens. Aan andere aandoeningen was je al gewend maar die veranderen. Er zijn vele manieren om de onvermijdelijke effecten van het ouder worden te vertragen. Je kunt hier zelf wat aan doen. Maar denk ook aan hulp van buiten af om zo zelfstandig mogelijk te kunnen blijven functioneren. Technologische ontwikkelingen zoals e-health en robotisering tot aan professionele ADL-assistentie en persoonlijke verzorging kunnen ondersteuning bieden.

Tips en adviezen van lotgenoten

  • Zoek uit wat je wel kunt, daar krijg je energie van.
  • Zorg dat je je ‘Eigen regie’ kan houden.
  • Blijf op de hoogte van nieuwe hulpmiddelen (bezoek bijvoorbeeld de tweejaarlijkse ‘Supportbeurs’).
  • Probeer de positieve kanten te blijven of te gaan zien.
  • Onderhoud sociale contacten en je netwerk.
  • Zorg voor een sociaal netwerk buiten de ‘dwarslaesiewereld’.
  • Waak ervoor dat vrienden geen (of niet automatisch) mantelzorgers worden.
  • Bedenk welke ondersteuning je in de toekomst nodig zou kunnen hebben.
  • Verzorg jezelf goed.
  • Ga niet (te lang) tot het uiterste om zelfstandig te blijven.
  • Bewaak je grenzen.
  • Bedenk hoe je leven er over drie tot vijf jaar uit zou kunnen zien en wat er voor nodig is om zo zelfstandig mogelijk te blijven. Wees daarbij realistisch en bedenk: voorkomen is beter dan genezen.
  • Zorg voor goede voeding.
  • Bewaak je gewicht; afvallen is moeilijk en elke kilo telt.
  • Organiseer regelmatige nazorg in je revalidatiecentrum.
  • Doe gewoon, wees jezelf en doe dingen die je gelukkig maken.

 

Het beste is om realistisch en goed voorbereid te zijn. Wacht niet tot de effecten daar zijn. Wees het voor. Schakel eerder wat terug om langer je reserves benutten. Denk drie tot vijf jaar vooruit. Dit kan helpen om de kwaliteit van leven langer te behouden.

Verschillende leeftijden, laesies en lasten

Of je nu te maken hebt met een hoge of lage dwarslaesie of een caudalaesie, meer of minder chronische pijn of spasmen. Of je nog kunt lopen of de hele dag in een rolstoel zit. Of je al van jongs af aan een dwarslaesie hebt of nog maar kort. Allemaal hebben we te maken met ouder worden. De gevolgen zullen voor ieder individu verschillend zijn. Wel zijn er bij het ouder worden verschillen in de ernst van de laesie, wanneer je een laesie krijgt en de duur ervan. Hier volgen een paar specifieke situaties.

Jongeren met een vroeg verworven dwarslaesie of caudalaesie

Vanaf ongeveer 20 jaar nadat mensen een dwarslaesie of caudalaesie hebben opgelopen kan men last gaan krijgen van verouderingssymptomen. Door de lange levensverwachting is het belangrijk dat ook jonge mensen met een vroeg gekregen laesie zich voorbereiden op de toekomst. Door de duur van de laesie treden ouderdomsverschijnselen eerder op. Je krijgt te maken met verschillende aspecten van het ouder worden. Dit heeft gevolgen voor je dagelijkse leven. Ouder worden is niet makkelijk. Maar helemaal niet als je nog maar in de dertig of veertig bent. Je staat immers midden in het leven. Je bent nog jong en je lichaam moet nog lang mee.

Waar moet je specifiek rekening mee houden?

  • Handhaven fysieke mogelijkheden.
  • Gewichtscontrole.
  • Handhaven huidige vaardigheden en nieuwe vaardigheden ontwikkelen (lichamelijk en mentaal).
  • Opletten dat je je lichaam niet overbelast.
  • Werkzaamheden.
  • Financiële situatie.
  • Participatie.
  • Zelfstandig wonen.
  • Bewust zijn van waarschuwingssignalen.
  • Nadenken over toekomstplanning.
  • Opletten op je levensstijl, regelmatige controles enzovoort.
  • Niet te lang ‘maar doorgaan’, op tijd ‘de tering naar de nering zetten’.

 

Ouderen die al langere tijd een dwarslaesie of caudalaesie hebben (vroeg verworven)

Met het toenemen van de leeftijd bij mensen met een dwarslaesie of caudalaesie, vergroot ook de tijd dat mensen met een laesie leven. Het is dan niet alleen de leeftijd die gezondheidsproblemen kan geven. Door de duur van de laesie kunnen secundaire problemen ontstaan zoals huidproblemen, urine- of luchtweginfecties, osteoporose, klachten van het bewegingsapparaat en overgewicht. Je krijgt te maken met een stapeling van klachten die te maken hebben met de overbelasting van je lichaam door de laesie én door ouderdomskwalen en ziekten waar iedere oudere mee te maken kan krijgen.

Waar moet je specifiek rekening mee houden?

  • Mantelzorger, naaste die ook ouder wordt.
  • Nadenken over extra ondersteuning en ondersteuning accepteren voor het te laat is.
  • Actief blijven zonder werk, voorbereiden op pensioen.
  • Omgaan met ouderdomsziekten.
  • Bewustzijn dat blaas, huid en darmen veranderen.
  • Nadenken over woonsituatie.
  • Bewustzijn van risico’s secondaire aandoeningen, zorg voor regelmatige controles.
  • Voorkomen isolatie.
  • Rekening houden met financiële situatie.
  • Blijven participeren in de samenleving.

 

Ouderen die sinds kort een dwarslaesie of caudalaesie hebben (laat verworven)

Op oudere leeftijd te maken krijgen met een dwarslaesie of caudalaesie bemoeilijkt vaak al het revalidatieproces. Dit omdat je door je leeftijd misschien al te maken hebt met ouderdomsproblemen. Je hebt je hele leven zonder dwarslaesie of caudalaesie geleefd. Nu moet je je aanpassen aan een nieuwe situatie. Het is moeilijk om je beperking te compenseren wanneer je lichaam niet meer zo soepel is en je misschien ook al ouderdomsziekten hebt. Je krijgt sneller te maken met overbelasting en krachtsverlies waardoor je sneller tegen grenzen aan kunt lopen.

Waar moet je specifiek rekening mee houden?

  • Extra tijd nodig om te leren omgaan met het leven met een dwarslaesie of caudalaesie.
  • Aandacht voor wat mantelzorger aan kan en nodig heeft.
  • Als je alleen bent meer inzet sociaal netwerk en (betaalde) ondersteuning.
  • Vaker ook (stapeling met) andere ouderdomsaandoeningen en complicaties waar je mee moet leren omgaan.

Onderzoek

Ouder worden met een dwarslaesie is een belangrijk onderzoeksonderwerp. En terecht, want steeds meer rolstoelgebruikers krijgen te maken met overbelaste schouders, het carpaal tunnelsyndroom, krommingen in de wervelkolom en ademhalings-, nier- en huidproblemen enzovoort. Rolstoelgebruikers met een dwarslaesie functioneren tegenwoordig op een hoog activiteitenniveau en leven steeds zelfstandiger.

Een belangrijk punt is de toenemende behoefte aan hulp in het dagelijkse leven. Vermoeidheid en afnemende kracht maken dat mensen ondersteuning nodig hebben bij zaken als transfers, toiletgang en omkleden. Ook partners en verzorgende naasten worden ouder. Dat betekent dat zij minder hulp kunnen bieden dan eerder het geval was. Een actieve leefstijl, fysieke fitheid en het vóórkomen van secundaire gezondheidsproblemen is belangrijk.

Uit onderzoek onder veertigplussers met een langdurige, chronische aandoeningen (BOSK 2015) blijkt dat vermoeidheid, energieverlies, moeite met lopen en pijn veel voorkomende klachten zijn (59-77%). Deze klachten zijn bij 74-87% van de respondenten sinds hun veertigste toegenomen. Zowel het voorkomen van de klachten als de toename ervan hingen samen met een ernstiger beperking, een slechtere ervaren gezondheid en belemmeringen door pijn in het dagelijks leven.

Uit onderzoek in 2005 onder DON-leden naar gezondheid en levenskwaliteit onder mensen met een dwarslaesie bleek dat deelnemers over het algemeen tevreden waren met hun leven. Opvallend was dat mensen die al langer met een dwarslaesie leven over het algemeen meer tevreden zijn. Dit heeft er waarschijnlijk mee te maken dat ze naar verloop van tijd beter hebben leren omgaan met hun beperking. Alleen degenen die dertig tot veertig jaar een dwarslaesie hadden, gaven aan dat de kwaliteit van leven voor hen enigszins onbevredigend was.

Er is nog geen wetenschappelijk onderzoek gedaan specifiek naar het ouder worden met een caudalaesie. De informatie op deze website is daarom gebaseerd op ervaringskennis van mensen met een caudalaesie en van zorgverleners.

 

Nazorg revalidatie

Dwarslaesie en caudalaesie zijn chronische aandoeningen. Ook na de primaire revalidatie blijven hulpvragen bestaan of ontstaan na verloop van tijd. Secundaire stoornissen of problemen met hulpmiddelen en voorzieningen kunnen zich daardoor steeds opnieuw voordoen. Bij het ouder worden kunnen daar ook nog andere problemen bijkomen. Daarom is het belangrijk om regelmatig controles te blijven hebben. De controles bij de revalidatiearts kunnen helpen om vragen te beantwoorden en problemen voor te zijn of te verminderen. De frequentie van deze controles zou moeten worden opgevoerd bij het ouder worden.

Ervaringen ouder worden met een dwarslaesie

Onderstaande ervaringen zijn gebaseerd op een aantal vragen dat is voorgelegd aan mensen die langer dan tien jaar met een dwarslaesie leven in de leeftijdsgroepen boven de veertig jaar.

Je weet dat je ouder wordt, maar eerlijk gezegd houd ik me daar niet zo mee bezig. Het komt zoals het komt, ik pas me gewoon aan als de situatie iets verandert. Het gaat wel allemaal wat langzamer. Het zit niet in mijn natuur om in de toekomst te kijken, ik ben nooit zo’n planner geweest. Ik kan zelf mijn elektrische rolstoel besturen en dat wil ik wel graag zo houden. Daarom ga ik twee maal per week naar de fysiotherapeut om mijn rechter arm en hand soepel te houden. Mijn mobiliteit onderhouden, dat vind ik wel belangrijk.’

Ik heb nogal lang in de ontkenning geleefd dat ik minder kan dan iemand zonder dwarslaesie. Ik heb me er niet mee beziggehouden dat ik met het ouder worden achteruit zou gaan. Tot op de dag van vandaag probeer ik dat nog steeds, maar…. ik weet het wel. De laatste twee jaar merkt ik dat ik in de overgang ben gekomen, dingen veranderen in mijn lijf. Ik kreeg veel meer last van mijn schouders (had ik altijd wel wat) en ik kreeg minder energie. Daar ben ik wel van geschrokken. Het kan zomaar zijn dat ik mijn beste jaren achter de rug heb. Dat is dan ook de reden dat ik mij heb aangesloten bij de projectgroep Gezond Ouder worden. Daar kom ik vast dingen te weten die belangrijk zijn, dacht ik. Ik heb me de laatste tijd bezig gehouden met de vraag hoe ik de rest van mijn leven moet vormgeven. Tussen nu en acht jaar verwacht ik dat er veranderingen gaan plaatsvinden. Hoe weet ik nog niet. Voor mezelf vind ik het een voorwaarde dat je kan blijven genieten van het leven. Als je geen rekening hebt gehouden met mogelijke veranderingen, kom je er wellicht te laat achter dat je niets meer kan en dat je eerder beslissingen had moeten nemen. In de toekomst zou ik zo willen wonen dat ik niet meer alleen ben, maar dat ik zou wonen met mensen waar ik iets gemeenschappelijks mee heb. Die iets voor mij kunnen betekenen en ik voor hen iets kan betekenen. Ik weet niet of ik in de stad wil blijven. Ik hoop daar binnen 8 jaar uit te komen.’

‘Bij sommige dingen kijk ik wel vooruit. Voor mijn schouders heb ik elektrische ondersteuning bijvoorbeeld. Vanaf het begin heb ik namelijk last van overbelaste schouders. Dat wordt erger nu ik langer in een rolstoel zit.’

‘Ik heb minder energie en trap nu eerder op de rem.’

‘Mijn darmfunctie verslechtert. Ik heb toenemend last van obstipatie. Daar kan ik me heel rot van gaan voelen. Ik drink veel water en bewegen wordt steeds belangrijker.’

‘Ook is het houden van een goed gewicht een onderwerp. Nu weten ze er veel meer van dan toen ik revalideerde. Bijvoorbeeld dat iemand in een rolstoel een lager BMI mag hebben dan iemand die niet in een rolstoel zit.’

‘Ik kijk wel naar de toekomst. Anticiperen om het later goed te hebben. Zo zijn we van een jaren ’30 huis verhuisd naar het appartement waar we nu al weer tien jaar wonen. Het is goed toegankelijk met brede deuren en geen drempels; winkels en toegankelijk openbaar vervoer in de buurt. Ik vind dat je op belangrijke punten (zoals wonen) wel naar de toekomst moet kijken. Soms is het lastig en kost het veel tijd om een geschikte woning te vinden. Ik kan ook heel goed genieten van alle dingen waar je nu mee bezig bent; ‘Nu’ is een groot goed. Alles kost meer tijd en meer moeite. Bijvoorbeeld: transfers gaan met meer ‘beleid’ en sommige transfers die vroeger via staan/lopen gingen, gaan nu met een glijplank. Mijn spierkracht neemt af en mijn beenfunctie is veel minder geworden – met veel moeite kan ik tot staan komen voor gebruik van de wc of instappen in een auto. Ik gebruik dus altijd een rolstoel. Ook is er een toename van spasticiteit en pijn waardoor ik meer vermoeid ben.’

Ervaringen ouder worden met een caudalaesie

‘Blijf assertief of wordt assertief. Doe je best om je lot zoveel mogelijk in eigen hand te nemen. Hou oog voor sluipende achteruitgang en laat het niet op zijn beloop. Blijf je ervan bewust dat je altijd opnieuw contact op kunt en móet nemen met huisarts en/of revalidatiearts. Gezondheid is voor een groot gedeelte eigen verantwoordelijkheid en zo voorspoedig mogelijk ouder worden ook. ‘

‘Ik moet vaker rust houden, al is deze aanpassing niet vrijwillig. Ik hol regelmatig vrolijk tegen mijn grenzen aan en dan weet ik het weer: liggen, uitrusten, tijd nemen…’

‘Ik ben nog relatief jong maar merk wel dat wanneer je het niet bijhoudt, je conditie achteruit gaat. Het kost me moeite wat aan mijn conditie te doen.’

‘Ben je ouder en heb je nog niet zo lang een caudalaesie? De eerste drie jaar na ontstaan heb je de meeste revalidatiekansen. Maak hier gebruik van. Laat je helpen door een revalidatiearts, die weet het meest van de aandoening en revalidatiemogelijkheden.’

Adviezen van lotgenoten met een dwarslaesie

‘Stel niet altijd al te hoge eisen aan je lichaam. Doe het soms ook rustig aan. Dat vind ik zelf ook moeilijk. Vooral het snel eventjes iets doen kan niet meer. Probeer een zo positief mogelijke draai aan je situatie te geven. Dat is het beste voor jezelf en je omgeving. Je lichaam doet het misschien niet meer zo goed maar je hoofd is nog helemaal intact.’

‘Ontdek je eigen lichaam, luister naar je lichaam en laat je niks vertellen.’

Probeer je aan te passen aan de nieuwe situatie. Accepteer dat alles langzamer gaat. Luister goed naar je lichaam. Als je moe bent moet je daaraan toegeven. Voor jonge mensen zal dat moeilijk zijn. Ga naar een goede trainingsplek om je zo fit mogelijk te houden. Wees streng voor jezelf. Kies de mogelijkheid om te handbiken. Pak de beweging die je kan pakken! Vanaf het begin heb ik binnen de stad gebruik gemaakt van de handbike, wat voor weer het ook was. Daar heb ik me 18 jaar aan gehouden.’

Let ook op je eten. Wat ik zelf vanaf het eerste moment heb gedaan is veel minder koolhydraten eten. Koolhydraten moet je verbranden. Als dat niet gebeurt dan zetten ze zich om in vet. Ik ben indertijd tegen het advies van de diëtiste van het revalidatiecentrum ingegaan. Ik moest meer boterhammen eten, vond ze. Maar dat heb ik niet gedaan; dat is een goede beslissing geweest. Al met al is mijn advies: informeer je goed over je eten! Wees eigenwijs! En… wees aardig voor jezelf.’

Ik leef nu 27 jaar met mijn gebroken nek en heb nog steeds het gevoel dat ik een goed leven leidt ook al worstel ik iedere ochtend alleen al om mijn sokken aan te krijgen.’

‘Tot twee jaar geleden zou ik geantwoord hebben dat mijn kwaliteit van leven zeer bevredigend was. Maar twee jaar geleden zijn de lichamelijke problemen begonnen en het houdt maar niet op. Ruim drie maanden revalidatiecentrum gehad met veel ellende. Waarschijnlijk begint de lange tijd met dwarslaesie zijn tol te eisen. Dit eist veel energie en doet veel afbreuk aan mijn levensgeluk.’

Achtergrondinformatie, bronnen

Hier vind je publicaties, artikelen, links. Specifieke informatie op thema staat onder de verschillende subrubrieken. Veel van onderstaande informatie is bron geweest voor de inhoud van deze publicatie.

Nederlandstalig

Informatie over een dwarslaesie of caudalaesie en gezondheidsklachten.  De informatie is overzichtelijk per thema geordend.

E-cursus Weer op Weg Voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie.

Hoe blijf je fit met een dwarslaesie? (Keep on rolling). Valent en Broeksteeg (2012). Het boek is te bestellen in de webshop. Zie ook Dagelijks leven>>Gezondheid>> Fit blijven.

Boek: Veertigplussers met langdurige, chronische aandoeningen. Een inventarisatie van ervaren gezondheid en maatschappelijk functioneren. Dr. S.R. Hilbrink, BOSK (2015)

Brochure BOSK-  Dit is wie ik ben. Ouder worden met een lichamelijke beperking.

Rede Lang, gezond en gelukkig leven met een dwarslaesie. Marcel Post hoogleraar revalidatiegeneeskunde, in het bijzonder de revalidatie van mensen met een dwarslaesie’, Rijksuniversiteit Groningen (2015)

Richtlijn Dwarslaesierevalidatie – patiënteninformatie

Engelstalig

Engelse zusterorganisatie Spinal Injuries Association (SIA). Aging with Spinal Cord Injury. Informatie over ouder worden met een dwarslaesie.

Project Active Lifestyle Rehabilitation Interventions in aging Spinal Cord injury (ALLRISC) 

Management of the older person with a new spinal cord injury, Good practice guidance, SIA Academy (2010). 

The art of healthy living with physical impairments. Your compehensive lifestyle guide to health and welness. Anna-Carin Lagerström & Kerstin Wahman, Stockholm (2014), Een uitgebreide complete gezondheidsgids specifiek voor mensen met een dwarslaesie. Veel aandacht voor voeding, op gewicht en in conditie blijven.

Doctoral thesis: Everyday Life While Aging with a Traumatic Spinal Cord Injury, Ulrica Lundström, Sweden (2015).

Zweedse organisatie voor mensen met een dwarslaesie http://www.spinalistips.se/

The callenge of caring for elderly people with disabilities. The Aging Project from the Swiss Paraplegic Foundation (2014). 

Secondary health conditions in long-term spinal cord injury – Proefschrift van Jacinthe Adriaansen (2016) –  (met Nederlandse samenvatting)