Onderzoek

Wat is de stand van zaken bij het dwarslaesie-onderzoek gericht op de cure (genezing) en de care (zorg, ondersteuning, hulpmiddelen, etc.)? Met betrekking tot de care is al veel bereikt. De mogelijkheden om zo gewoon mogelijk te leven met een dwarslaesie zijn enorm toegenomen.

Met betrekking tot de cure is de wetenschap minder ver dan wij zouden willen, maar wat betreft levensverwachting is er duidelijke verbetering opgetreden.Tot 1950 liep je met een hogere dwarslaesie grote kans snel te overlijden. Rond 1980 verbeterde de levensverwachting, maar was nog duidelijk lager dan voor mensen zonder dwarslaesie. Anno nu ontloopt de levensverwachting met of zonder dwarslaesie elkaar nog maar weinig.

Werd er vroeger gezegd dat een dwarslaesie ‘onomkeerbaar’ was, nu wordt aangegeven dat ‘reparatie’ in de toekomst mogelijk lijkt te worden maar dat grote resultaten op korte termijn niet te verwachten zijn. De wetenschappers durven nog geen voorspelling te doen ‘hoelang het nog zal duren’.

Ook geven onderzoekers aan dat de kans dat onderzoek (snel) leidt tot  kansen op genezing voor (sommige) mensen met een dwarslaesie afhangt van meerdere factoren, zoals: hoogte van de dwarslaesie, hoe lang men de dwarslaesie al heeft en of de dwarslaesie volledig is of niet.

Nieuw meetinstrument voor nog betere zorg

Medisch specialistische revalidatie helpt patiënten bij het verbeteren van functies en vaardigheden, en bij het optimaliseren van hun zelfredzaamheid en deelname aan het leven. Om de exacte meerwaarde op gebied van zelfredzaamheid en participatie beter te kunnen meten komt er nu een nieuw instrument. ‘Dit wordt een toegespitste vragenlijst voor álle patiëntengroepen. Die bestond nog niet’, zeggen de bedenkers. Belangrijk dus voor revalidanten, behandelaars en stakeholders.

Het project ‘Meetinstrument voor Uitkomsten van Revalidatiebehandeling’ is mogelijk door subsidie van ZonMw en Revalidatie Nederland en gaat ongeveer zes jaar duren. Het wordt in fasen uitgevoerd door een projectgroep die bestaat uit revalidatieartsen, onderzoekers, directeuren van revalidatie-instellingen en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Dwarslaesiehoogleraar Marcel Post en revalidatiearts en hoogleraar Revalidatie en Arbeid Coen van Bennekom krijgen de leiding. Ze waren eerder betrokken bij de ontwikkeling van andere vragenlijsten.

‘Nog niet alle domeinen gedekt’ 
Marcel Post zegt dat de bestaande instrumenten nog niet alle domeinen dekken waarvoor revalidatie wil staan. ‘Ze zijn heel verschillend en vaak alleen geschikt voor een bepaalde diagnosegroep. We zijn bijvoorbeeld goed in het meten van vooruitgang in spierkracht, geheugen en lopen. Maar het is nu nog onduidelijk hoe we vooruitgang kunnen meten in maatschappelijke participatie en regie over het eigen leven. Met het nieuwe instrument willen we de meerwaarde van revalidatie kunnen meten voor álle patiënten.’ Het onderzoek begint met inventarisatie van de onderwerpen die belangrijk zijn om na te vragen. Daarna wordt een definitieve vragenlijst bepaald en als instrument uitgeprobeerd onder 700 patiënten uit revalidatiecentra en revalidatieafdelingen van ziekenhuizen. Zij vullen de lijst in bij de start van revalidatie, en drie maanden erna. Post: ‘Het systeem moet kunnen worden gebruikt bij volwassenen die in revalidatiebehandeling komen, ongeacht hun diagnose. En het moet zo beknopt mogelijk zijn, helder en betrouwbaar.’

Belangenorganisaties blij 
Belangenorganisaties voor patiënten en hun naasten zijn blij met het nieuwe meetinstrument. Dwarslaesie Organisatie Nederland verwacht verbetering in de zorg, omdat zorgaanbieders feedback krijgen vanuit de rapportages van de landelijke databank. Secretaris Andries Riedstra zegt: ‘De focus op uitkomstmaten zou ertoe moeten leiden dat men nog doelgerichter bezig is met de revalidatie. Het meten geeft beter zicht op het doel en de te behalen resultaten. Door tussenmeting kan beter worden bijgestuurd, ook door waar nodig doelen aan te passen. Dit levert een nog beter revalidatietraject op.’

Breed inzetten 
De ontwikkelaars gaan ook kijken hoe het nieuwe meetinstrument kan worden toegepast binnen individuele patiëntenzorg, en bij kwaliteitsverbetering binnen de instelling. Coen van Bennekom: ‘We willen dat dit instrument breed ingezet gaat worden, zodat patiënten en andere betrokkenen helder zicht krijgen op de opbrengst van revalidatie.’ Het implementeren zal onder meer gebeuren door presentatie van projectresultaten en aanbevelingen tijdens bijeenkomsten van patiëntenorganisaties en professionals. Aan de hand van de betreffende richtlijn van het Zorginstituut Nederland wordt een werkinstructie opgesteld. Daarmee kan het meetinstrument worden toegevoegd aan de Landelijke Databank Uitkomstmaten Revalidatie.

Bron: Revalidatie Magazine, maart 2018

Publicaties

2017 – Prioriteiten voor dwarslaesieonderzoek volgens mensen met een dwarslaesie en zorgverleners – M W M Post, J Tommel, G J Snoek, A Riedstra, E M Visse.

Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) wordt steeds vaker door subsidiegevers voor wetenschappelijk onderzoek om advies gevraagd. In haar adviezen wil DON laten meetellen hoe belangrijk een bepaald onderwerp voor haar achterban is en zij wilde dan ook graag weten welke onderwerpen mensen met een dwarslaesie belangrijk vinden om (meer) onderzoek naar te doen. Bezoekers van een terugkomdag voor oud-revalidanten van De Hoogstraat en DON in januari 2016 zijn hierop bevraagd en later ook zorgverleners, die bezoekers waren van het jaarcongres van het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap in Enschede in april 2016.

2017 – Electrical stimulation in spinal cord injury. Development of a pressure ulcer prevention method – Christof Smit.

Christof Smit is revalidatiearts bij Reade waar wordt voortgebouwd op zijn onderzoeksresultaten. Momenteel wordt bij Reade een expertisecentrum elektrostimulatie opgezet zodat elektrostimulatie structureel onderdeel kan worden van de dwarslaesiebehandeling én geborgd wordt binnen de onderzoekslijn dwarslaesie. De samenvatting van het proefschrift lees je hier.

2015 –We proberen de zenuwcellen wakker te schudden – Joost Verhaagen (bijzonder hoogleraar in de microbiologie van zenuwweefselregeneratie aan de VU te Amsterdam)

2015 – Onderzoek naar genezing van dwarslaesies: vooruitgang en uitdagingen 2014, 2015– Corinne Jeanmaire voor de Stichting Endparalysis

2015 –  Onderzoek naar ruggenmergstimulatie in de VS ,

2013 – Behandeling van spasticiteit; Een kwestie van balans. Lezing Dr.Snoek, revalidatie-arts

2013 – Vorderingen op het gebied van electrosimulatie, hersen- en zenuwonderzoek – Volkskrant 26-01-2013

2012 – Statement on the quality of spinal cord injury rehabilitation and management – ESCIF-rapport kwaliteit dwarslaesie revalidatie

2012 – Een effectieve en relatief kleine ingreep geeft het gevoel terug in de penis bij mannen met een lage dwarslaesie – Isala klinieken

2012 – “Op zoek naar verbetering Toon verantwoordelijkheid!” Mensen in hun (wan)hoop op zoek naar genezing, brengen soms enorme offers (Revalidatiemagazine) 

2011 – “Dan maar de beste rolstoelrugbyer. De ene mens leeft prima door met een blijvend letsel, de andere helemaal niet. Het verschil zit ’m in de levenshouding. (NRC 17-12-2011)

2011 – “Genezing door stamceltherapie?” Nieuwe technieken? Ja, maar wel ethisch verantwoord, stelt ISCoS (International Spinal Cord Society)

 

Organisaties

DON doet zelf geen onderzoek, maar volgt actief de ontwikkelingen, bijvoorbeeld als lid in begeleidingscommissies van wetenschappelijk onderzoek. Waar mogelijk stimuleert DON nieuw (wetenschappelijk) onderzoek gericht op de ‘cure en care’ voor mensen met een dwarslaesie.

Om dit te kunnen verwezenlijken werkt DON samen met de volgende organisaties:

Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap

logo nvdgHet Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) bestaat sinds 1993 als vereniging van medewerkers van gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie.

Het doel van de vereniging is het bevorderen van:

  • de samenwerking tussen personen, die zich met dwarslaesierevalidatie in Nederland en Vlaanderen bezighouden;
  • de uitwisseling van ideeën en ervaringen tussen deze personen;
  • de uitwisseling van ideeën en ervaringen met personen uit andere landen, die zich met dwarslaesierevalidatie bezighouden;
  • wetenschappelijk werk over dwarslaesierevalidatie

European Spinal Cord Injury Federation

logo escifDeze Europese organisatie zijn organisaties uit 24 landen aangesloten, waaronder Dwarslaesie Organisatie Nederland. Escif is opgericht in 2006 met het doel onderlinge informatie-uitwisseling en gezamenlijk onderzoek te bevorderen.

Global Spinal Cord Injury Consumer Network

logo consumer networkHet Global Spinal Cord Injury Consumer Network is in 2012 mede vanuit ESCIF opgericht en is bedoeld om een actief wereldwijd netwerk te zijn van “consumentengroepen” en nationale / regionale organisaties van mensen met een dwarslaesie.

 

Dutch Spine Society

logo dssDe Dutch Spine Society werd opgericht in 2002 als resultaat van de toegenomen samenwerking tussen de in rugchirurgie ge(sub)specialiseerde werkgroepen van de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen en de Nederlandse Orthopedische Vereniging.

Het doel van de vereniging is om te komen tot bundeling van kennis, het toepassen en verspreiden daarvan en uiteindelijk tot een opleiding tot wervelkolomspecialist (spinaal chirurg)

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

logo vraDe Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) is de landelijke wetenschappelijke vereniging van artsen, die als revalidatiearts zijn ingeschreven in het register van de Medisch Specialisten Registratie Commissie.

De VRA is een organisatie van professionele en deskundige leden die als primair doel hebben de maatschappelijke participatie en autonomie van hun patiënten te bevorderen.

Wings for Life

Op 7 mei 2017 werd in Breda het startsein gegeven voor de Wings for Life World Run. Op hetzelfde moment werd ook in 22 andere landen gestart. Het doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor de missie van de Wings for Life Foundation: dwarslaesie geneesbaar maken. De opbrengst in 2017 bedroeg € 6,8 miljoen. Prof. dr. Joost Verhaagen van het Nederlands Herseninstituut in Amsterdam, wiens onderzoek financieel ondersteund wordt, schetst waarom genezing zo complex is.

‘Genezing van een dwarslaesie is zo complex, omdat de beschadigde zenuwbanen centimeters tot wel een meter lang kunnen zijn. De zenuwbanen zijn te vergelijken met telefoonkabels die zeer nauwkeurig contact moeten maken met perifere zenuwcellen die de spieren en organen aansturen. Het herstel wordt op verschillende niveaus afgeremd na schade. Het littekenweefsel is de eerste barrière. Daarna moeten de zenuwvezels groeien over een traject van vele centimeters. Daarbij ‘verdwalen’ ze vaak of worden ze afgeremd door moleculen die ze op hun weg vinden. Dat is een tweede probleem dat moet worden opgelost. Vervolgens moet de zenuwvezels de juiste contacten maken met de perifere zenuwcellen. Een derde uitdaging, want vaak ontstaan verkeerde contacten.’

In dit filmpje legt hij uit waar zijn onderzoek zich op richt. Er is nog een lange weg te gaan, maar de vooruitgang stemt ons hoopvol.