Onderzoek en genezing

Op dit moment is genezing van een dwarslaesie of caudalaesie nog niet mogelijk. Wel vinden er op verschillende plekken in de wereld wetenschappelijke onderzoeken en experimenten plaats met hoopgevende resultaten. Alle hierna genoemde therapieën zijn experimenteel, dat wil zeggen dat het resultaat niet vaststaat en dat de behandeling tot op zeker niveau risicovol kan zijn. Mocht je deelname aan een experimentele behandeling / medische trial overwegen, dan is het dus zaak je over de kans op effect en de mogelijke risico’s goed te laten informeren.

Ook al zijn er hoopgevende resultaten, de wetenschappers durven niet te voorspellen hoe lang het nog zal duren voordat (gedeeltelijk) herstel daadwerkelijk mogelijk is.

Elektrosimulatie ruggenmerg

GTXmedical: Targeted Epidural Spinal Stimulation (TESS)

Een recente veelbelovende ontwikkeling is de therapie die ontwikkeld is door de Zwitserse neurowetenschapper professor Grégoire Courtine, verbonden aan het Swiss Federal Institute of Technology (EPFL) van Lausanne. Deze behandeling brengt herstel van de loopfunctie bij incomplete dwarslaesies een stuk dichter bij. De doorontwikkeling van de behandeling en de bijbehorende technologie vindt plaats door het bedrijf GTX medical, gevestigd in Eindhoven en Lausanne.

In oktober 2018 was er veel aandacht in de media voor deze nieuwe therapie, naar aanleiding van een uitgebreide rapportage in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Nature. Lees hier de samenvatting met link naar originele Nature publicatie (klik op “published in the journal Nature”).

In de Volkskrant verscheen deze beknopte samenvatting.

Een van de deelnemers aan de eerste trial was Gert-Jan Oskam. Na de behandeling in Lausanne moest hij nog een intensief trainingsprogramma volgen. Dit werd verzorgd door de Sint Maartenskliniek.

Tijdens onze Landelijke Laesiedag op 20 oktober 2018 gaf de directeur van GTXmedical, Sjaak Deckers, een druk bezochte lezing over deze nieuwe ontwikkeling.

Op de website van GTX-medical  vind je de jongste ontwikkelingen m.b.t. de voortgang van het onderzoek naar deze therapie en de mogelijkheden om aan een trial deel te nemen.

Overig onderzoek Elektrostimulatie ruggenmerg

Andere studies naar / experimenten met elektrostimulatie van het ruggenmerg zijn terug te vinden in een overzicht uit 2018 van de Nederlandse stichting (stimuleringsfonds) ter bevordering van onderzoek naar genezing EndParalysis.

Gentherapie

CHASE IT: Chondroitinase & gentherapie

Na traumatisch ruggenmergletsel vormt zich ondoordringbaar littekenweefsel dat voorkomt dat er nieuwe connecties ontstaan tussen de zenuwcellen boven en onder het letsel. Gentherapie zorgt ervoor dat cellen het enzym chondroïtinase gaan produceren, dit breekt het littekenweefsel af, waardoor zenuwverbindingen opnieuw kunnen worden gevormd. Onderzoekers van het Nederlands Herseninstituut en King’s College London hebben laten zien dat ratten met een dwarslaesie na behandeling met gentherapie bewegingen opnieuw kunnen aanleren. Dit hebben zij in juni 2018 gepubliceerd in het tijdschrift Brain.

Het team van betrokken Nederlandse onderzoekers staat onder leiding van prof. Dr. Joost Verhaagen van het Nederlands Herseninstituut. Zie ook het artikel in Brain.

Wings for life

Op 7 mei 2017 werd in Breda het startsein gegeven voor de Wings for Life World Run. Op hetzelfde moment werd ook in 22 andere landen gestart. Het doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor de missie van de Wings for Life Foundation: dwarslaesie geneesbaar maken. De opbrengst in 2017 bedroeg € 6,8 miljoen. Prof. dr. Joost Verhaagen van het Nederlands Herseninstituut in Amsterdam, wiens onderzoek financieel ondersteund wordt, schetst waarom genezing zo complex is.

‘Genezing van een dwarslaesie is zo complex, omdat de beschadigde zenuwbanen centimeters tot wel een meter lang kunnen zijn. De zenuwbanen zijn te vergelijken met telefoonkabels die zeer nauwkeurig contact moeten maken met perifere zenuwcellen die de spieren en organen aansturen. Het herstel wordt op verschillende niveaus afgeremd na schade. Het littekenweefsel is de eerste barrière. Daarna moeten de zenuwvezels groeien over een traject van vele centimeters. Daarbij ‘verdwalen’ ze vaak of worden ze afgeremd door moleculen die ze op hun weg vinden. Dat is een tweede probleem dat moet worden opgelost. Vervolgens moet de zenuwvezels de juiste contacten maken met de perifere zenuwcellen. Een derde uitdaging, want vaak ontstaan verkeerde contacten.’

In dit filmpje legt hij uit waar zijn onderzoek zich op richt. Er is nog een lange weg te gaan, maar de vooruitgang stemt ons hoopvol.

 

Stamceltherapie

De (stam)cel transplantatie therapieën zijn gericht op herstel van alle signalen van de hersen- en ruggenmergszenuwen. Dit zou neerkomen op volledig herstel van de ruggenmergschade. Voor de actuele stand van zaken, zie een overzicht uit 2018 van de Nederlandse stichting (stimuleringsfonds) ter bevordering van onderzoek naar genezing EndParalysis.

Publicaties

Diverse publicaties vind je op de website van de Nederlandse stichting (stimuleringsfonds) ter bevordering van onderzoek naar genezing EndParalysis.

2015 –We proberen de zenuwcellen wakker te schudden – Joost Verhaagen (bijzonder hoogleraar in de microbiologie van zenuwweefselregeneratie aan de VU te Amsterdam)

2015 –  Onderzoek naar ruggenmergstimulatie in de VS ,

2013 – Vorderingen op het gebied van electrosimulatie, hersen- en zenuwonderzoek – Volkskrant 26-01-2013

2012 – Statement on the quality of spinal cord injury rehabilitation and management – ESCIF-rapport kwaliteit dwarslaesie revalidatie

 

 

Organisaties

DON doet zelf geen onderzoek, maar volgt actief de ontwikkelingen, bijvoorbeeld als lid in begeleidingscommissies van wetenschappelijk onderzoek. Waar mogelijk stimuleert DON nieuw (wetenschappelijk) onderzoek gericht op de ‘cure en care’ voor mensen met een dwarslaesie.

Om dit te kunnen verwezenlijken werkt DON samen met de volgende organisaties:

Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap

logo nvdgHet Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) bestaat sinds 1993 als vereniging van medewerkers van gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie.

Het doel van de vereniging is het bevorderen van:

  • de samenwerking tussen personen, die zich met dwarslaesierevalidatie in Nederland en Vlaanderen bezighouden;
  • de uitwisseling van ideeën en ervaringen tussen deze personen;
  • de uitwisseling van ideeën en ervaringen met personen uit andere landen, die zich met dwarslaesierevalidatie bezighouden;
  • wetenschappelijk werk over dwarslaesierevalidatie

European Spinal Cord Injury Federation

logo escifDeze Europese organisatie zijn organisaties uit 24 landen aangesloten, waaronder Dwarslaesie Organisatie Nederland. Escif is opgericht in 2006 met het doel onderlinge informatie-uitwisseling en gezamenlijk onderzoek te bevorderen.

Global Spinal Cord Injury Consumer Network

logo consumer networkHet Global Spinal Cord Injury Consumer Network is in 2012 mede vanuit ESCIF opgericht en is bedoeld om een actief wereldwijd netwerk te zijn van “consumentengroepen” en nationale / regionale organisaties van mensen met een dwarslaesie.

 

Dutch Spine Society

logo dssDe Dutch Spine Society werd opgericht in 2002 als resultaat van de toegenomen samenwerking tussen de in rugchirurgie ge(sub)specialiseerde werkgroepen van de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen en de Nederlandse Orthopedische Vereniging.

Het doel van de vereniging is om te komen tot bundeling van kennis, het toepassen en verspreiden daarvan en uiteindelijk tot een opleiding tot wervelkolomspecialist (spinaal chirurg)

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

logo vraDe Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) is de landelijke wetenschappelijke vereniging van artsen, die als revalidatiearts zijn ingeschreven in het register van de Medisch Specialisten Registratie Commissie.

De VRA is een organisatie van professionele en deskundige leden die als primair doel hebben de maatschappelijke participatie en autonomie van hun patiënten te bevorderen.