Dwarslaesie verhalen

Hoe leef je verder met een dwarslaesie? In deze rubriek vind je ervaringsverhalen van lotgenoten die eerder zijn gepubliceerd in het Dwarslaesie Magazine of andere bladen.

Wil jij jouw verhaal ook delen met lotgenoten? Stuur het in of neem contact op met de redactie via de mail.

 

Jeroen Kooij

Op 8 oktober 2016, het is een zaterdag, gaat Jeroen Kooij mountainbiken met zijn vriendin Paulien. Hij fietst vooruit en valt; zelf kan hij het zich niet herinneren. Het eerste wat hij zich wél herinnert, is dat hij bijkomt in het ziekenhuis en zijn benen niet meer kan bewegen. Jeroen is 40 jaar en heeft een dwarslaesie L1. Fotograaf Inge Hondebrink volgt hem gedurende zijn revalidatie.

Inge maakt de reportageserie in opdracht van Revalidatie Magazine en Dwarslaesie Organisatie Nederland. Ieder kwartaal verschijnt een nieuwe aflevering.

Aflevering 1, december 2016.

Rob Stolk

Door Ruby Sanders

Negen jaar geleden overkwam Rob Stolk (53) een noodlottig ongeluk. De gewezen brandweer en voormalig militair reed met 100 kilometer per uur tegen een viaduct en hield daar een partiële dwarslaesie aan over. Rob kon daarna alleen zijn linkerarm nog deels bewegen. Nu leeft hij met geavanceerde armondersteuning weer grotendeels zelfstandig. Rob: “Dit maakt het leven weer zinnig.”

Volledige afhankelijkheid van anderen

Rob kon door zijn dwarslaesie alleen zijn hoofd en linkerarm deels nog bewegen, wat in de praktijk volledige afhankelijkheid van anderen betekende. Zijn rechterarm en -hand zijn helemaal uitgeschakeld. Aanvankelijk gebruikte hij zijn linkerelleboog om zijn rolstoel te bedienen, maar eten of dingen optillen lukte niet. Rob: “Dan pas realiseer je je hoe automatisch alles altijd ging”. Voordat Rob zijn huidige rolstoel had, was er de hele dag begeleiding nodig. De eerste indicatie was dan ook een verblijf in een verzorgingstehuis. “Ik heb dat steevast geweigerd. Als je 24 uur per dag iemand nodig hebt, is er geen enkele privacy meer. Als je daarin blijft hangen, word je geleefd.”

De eerste jaren waren verschrikkelijk zwaar, maar op een bepaald moment kreeg Rob zijn strijdlust terug. Elke millimeter vooruitgang was er één. Zijn situatie is met de armondersteuning verschoven van nauwelijks bewegingsmogelijkheden tot de mogelijkheid één arm en hand te bewegen. Een verandering van dag en nacht, zegt hij zelf. “Hiervóór had ik bij elke handeling hulp nodig. Nu woon ik weer zelfstandig. ‘s Ochtends en ’s avonds krijg ik bezoek van PGB’ers; daartussen heb ik geen assistentie nodig.”

Specialistische rolstoel met bluetooth

Rob zit nu in een op maat gemaakte rolstoel. Een heel team is met zijn wensen aan de slag gegaan om die op te bouwen. Daar heeft niet alleen Rob profijt van, maar ook de partijen die voor de kosten opdraaien. Een specialistische rolstoel kost ontzettend veel geld. Wanneer de stoel niet perfect bij iemand past, gaat veel geld verloren, heeft ook Rob ervaren. Hij had om zelfstandiger te kunnen functioneren behalve de rolstoel ook een hulpmiddel voor de armfunctie nodig en werd na een jarenlange zoektocht gevraagd om een nieuw ontwikkelde dynamische armondersteuning te gebruiken.

“Zodra ik die testte, wist ik: ik hou ‘m!” De armsteun is aan de rolstoel bevestigd en hiermee kan Rob met minimale krachten zijn linkerarm en -hand weer gebruiken. Op het hoofd krabben, eten en drinken, dingen oppakken: dagelijkse zaken zijn weer mogelijk. Er is aan de rolstoel ook een hoofdsteun bevestigd, die op veel plekken ondersteuning geeft, maar nauwelijks opvalt. “Op foto’s van mij zie je de hoofdsteun bijna niet, en ik zit nu veel beter in mijn stoel. Dat scheelt veel pijn.” Verdere technische ondersteuning komt van een in de rolstoel ingebouwde tablet. Rob kan die bedienen en het scherm maakt via bluetooth verbinding met een oortje waarmee hij kan telefoneren.

Honderd worden

Rob woont in een eigen woning samen met zijn tevens gehandicapte partner en hulphond. Een boel zelfstandigheid is verloren gegaan, maar elk beetje dat is teruggekeerd, is een verademing, vertelt hij. “Als je niet kunt bewegen, voel je je al snel een kasplantje. Nu doe ik weer allerlei dingen die ik niet kon. Het leven heeft weer waarde gekregen.” Klagen over zijn situatie doet Rob niet. Natuurlijk zijn er mindere momenten, maar hij bekijkt het van dag tot dag. “Ik zit in een rolstoel, dat zie je meteen. Andere mensen hebben psychische problemen, zijn depressief, en dat ziet niemand. Wie weet hoe zwaar zij het hebben?” Op die manier probeert hij zijn situatie te relativeren.

Rob en zijn partner hebben dezelfde filosofie: alles uit het leven halen wat erin zit. Ze zijn beiden erg actief, onder meer bij de lokale radio- en televisieomroep. “Ik heb volop geleefd. Ik heb een vreselijk ongeluk gehad maar kan het tenminste navertellen”. Met de technische ondersteuning in de vorm van de dynamische armondersteuning, hoofdsteun en op maat gemaakte rolstoel, heeft Rob het gevoel een leven te leiden dat ertoe doet. “Met dit leven kan en wil ik gewoon tachtig worden. Of zelfs honderd!”

Bron: mijngezondheidsgids.nl

Een mens een dwarslaesie, Peter de Keijzer

Eerder verschenen in Dwarslaesie Magazine, mei 2016.

Ervaring als beroep

Peter de Keijzer werkt als ervaringsdeskundige bij Rijndam Revalidatie in Rotterdam. Voor mij is dat bekend terrein, want in 1996 revalideerde ik zelf in dit centrum, dat tijdens mijn revalidatie officieel werd geopend door prinses Margriet – of Irene of Christina, dat weet ik niet meer precies.

Ik wacht Peter op in De Antilope, zoals het café in Rijndam heet. Een beetje zelfspot is de Rotterdammers niet vreemd, zo blijkt maar weer. Stipt op de afgesproken tijd begroeten we elkaar, rollen we samen de lift in en gaan naar de derde verdieping, waar de afdeling dwarslaesie/heelkunde – en dus het werkterrein van Peter – zich bevindt.

Peter de Keijzer is een 32-jarige ex-vrachtwagenchauffeur die in het voorjaar van 2007 een complete laesie T7 opliep door een motorongeval. Via een datingsite ontmoette hij drie jaar geleden zijn vriendin Anika. ‘Ik had haar meteen bij ons eerste chatgesprek verteld over mijn beperking. Zij had er geen moeite mee.’ Samen met Anika en hun in januari geboren zoon Timo woont hij in het Zuid-Hollandse Stellendam. ‘De nachten zijn best kort hoor’, lacht hij. Maar het is hem niet aan te zien. Het verzorgen van zijn zoon gaat Peter tot nu toe goed af. De enige aanpassing in de kinderkamer is een onderrijdbare babytafel. ‘Dus ook onder luiers verschonen kom ik niet uit. Mijn vriendin is niet dom.’

Na zijn revalidatie is Peter eerst fulltime gaan sporten als rolstoelbasketballer. ‘Voor mijn ongeluk was ik al sportief. Ik deed aan voetbal, motorsport en vechtsport. Maar ik had nog nooit gebasketbald!’ Hij bleek een talent en ongeveer zes jaar heeft Peter voor het Nederlands team gespeeld. Een mooie tijd waarin veel werd gereisd. De hotels waar ze kwamen waren vaak niet goed toegankelijk. ‘Het linker wiel van je rolstoel afhalen, je vasthouden aan de deurpost en op alleen je rechterwiel naar binnen omdat de deuropening te smal is.’ Dankzij dit soort ervaringen durft Peter zijn vakanties nu te boeken in hotels die geen speciale kamers voor gehandicapten hebben. ‘Als ik er maar naar binnen kan.’

De acht in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra hebben tegenwoordig allemaal betaalde ervaringsdeskundigen in dienst. Deze ervaringsdeskundigen werken ook samen met de DON-vrijwilligers die in de centra actief zijn. Het is goed dat deze functie nu bestaat, als je het mij vraagt. Zelf ging ik tijdens mijn revalidatie te rade bij een oude dwarslaesie-rot die in het revalidatiecentrum van een decubitusplek aan het genezen was.

Dit is het tweede jaar dat Peter als betaald ervaringsdeskundige werkt bij Rijndam. Elke dinsdag is hij er de hele dag aanwezig, al zou hij liever meer dagen willen werken. Zodra een nieuwe patiënt aankomt op de afdeling, gaat Peter langs voor een kennismakingsgesprek. Als iemand dat wil, volgen er later meer gesprekken over allerlei zaken, zoals het maken van transfers, laxeren, autorijden of sporten. ‘Maar we gaan ook de stad in om de praktische problemen in de échte wereld te leren overwinnen.’ Het moet een fraai gezicht zijn, vijf rollers die de roltrap bij de Bijenkorf in beslag nemen…

Ook naasten van patiënten kunnen bij Peter terecht voor advies. Uiteraard heeft hij voor zijn werk wel wat training gehad op het mentale vlak, want je moet stevig in je schoenen staan. ‘Het komt wel eens voor dat ik huilende mensen tegenover me zie.’ In de nabije toekomst zal Peter ook zijn deskundigheid delen in het Smoelenboek, het nieuwe digitale platform van Dwarslaesie Organisatie Nederland dat in dit najaar gelanceerd zal worden. Via dit platform kunnen DON-leden vragen stellen aan medeleden die veel afweten van dat bepaalde onderwerp.

De rest van de week is Peter huisvader, en waarschijnlijk om mij jaloers te maken vertelt hij tussen neus en lippen door dat hij ook regelmatig bijspringt in het bedrijf van zijn vader, waar ze gitaren bouwen. In zijn vrije tijd sport hij veel, vooral handbiken. Twee jaar geleden nam hij met de Rijndam Racers deel aan de HandbikeBattle in Oostenrijk. ‘Een leuke en mooie uitdaging. Vooral als je net je beperking hebt gekregen, is dit een goede manier om jezelf te leren kennen of jezelf tegen te komen.’

Ik krijg ter afsluiting nog een kleine rondleiding op de dwarslaesieafdeling waar wij beiden ooit revalideerden. Met een beetje melancholie bekijk ik de kamer waar ik vier maanden verbleef, op mijn plekje bij het raam met uitzicht op de museumtuin van Boijmans van Beuningen. ‘Dat bed daar bij het raam,’ zegt Peter, ‘daar lag ik tijdens mijn revalidatie.’

Corné Ouburg

 

Een mens een dwarslaesie, Jack Pastora

Eerder verschenen in Dwarslaesie Magazine, maart 2016.

Jack Pastora is een 32-jarige beroepsmilitair. In 2011 liep hij een complete dwarslaesie th12 op tijdens een vakantie met zijn vriendin Sharon in Indonesië. Hij vertelt: ‘Ik kreeg tijdens onze eerste surfles last van mijn rug en een paar uur later had ik geen gevoel meer in mijn benen.’ Bij uitgebreid onderzoek bleek dat zijn dwarslaesie vermoedelijk is veroorzaakt door een doorbloedingsprobleem in het ruggenmerg.

 

We are invictus!

 

Jack Pastora woont sinds kort aan de rand van ’s-Hertogenbosch, waar ik bij hem thuis heb afgesproken. Als hij me binnenlaat, valt zijn atletische gestalte me meteen op. Wat me aan de ene kant logisch lijkt omdat ik weet dat Jack een fervent sporter is, maar aan de andere kant vreemd omdat ik weet dat hij woont in de stad van de Bossche bollen, een onweerstaanbare lekkernij waar ik al menigmaal kilometers voor ben omgereden.

 

Jack vertelt over zijn avontuurlijke leven als beroepsmilitair. Hij werd als pionier/verkenner bij de luchtmobiele brigade diverse keren uitgezonden naar landen als Irak en Afghanistan. Op het moment dat hij zijn dwarslaesie opliep werkte hij bij de Brigade Speciale Beveiligingsopdrachten, een afdeling van de marechaussee die zich bezighoudt met het beveiligen van Nederlandse gezagsdragers, zoals ambassadepersoneel, in risicogebieden. Omdat hij militair is, werd Jack na zijn terugkeer in Nederland overgebracht naar het Militair Hospitaal in Utrecht en vervolgens naar Militair Revalidatie Centrum Aardenburg in Doorn. Maar al snel ontdekte hij dat er ook in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra bestonden, en op zijn verzoek werd hij overgeplaatst naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Daar rondde hij zijn revalidatie af.

 

Eenmaal uitgerevalideerd werd Jack goed opgevangen door zijn werkgever. Er werd een nieuwe functie voor hem gecreëerd bij de marechaussee in Soesterberg, waar hij kon blijven werken voor dezelfde eenheid. Het aanpassen van zijn werkplek had nogal wat voeten in aarde, want de gebouwen op de voormalige vliegbasis zijn verouderd en slecht toegankelijk.

 

Bij de Sint Maartenskliniek had Jack gemerkt dat sport een prima uitlaatklep voor hem was. Hij speelde onder meer een tijdje mee in het Nederlands rolstoelbasketbalteam. Dus toen het revalidatiecentrum in Doorn in 2014 vroeg of hij er iets voor voelde om deel te nemen aan de Invictus Games, een nieuw internationaal sportevenement voor militairen met een beperking, hoefde hij niet lang na te denken. Jack werd ingeschreven voor de onderdelen wheelen en kogelstoten. Na vijf maanden intensief trainen reisde hij met de andere sporters naar Londen, waar de Invictus Games werden gehouden. Onder het toeziend oog van zijn vriendin en ouders veroverde Jack twee keer zilver bij het wheelen en één keer zilver bij het kogelstoten.

 

Dankzij zijn goede prestaties werd Jack uitgenodigd voor de Militaire Wereldspelen van oktober vorig jaar in Mungyeong in Zuid-Korea. Voor het eerst mochten hieraan ook gehandicapte militairen meedoen. De vliegtuigreis verliep voorspoedig omdat er voldoende begeleiders meereisden. Ook de toegankelijkheid in Zuid-Korea viel Jack mee: ‘Als rolstoeler kun je daar gewoon met de trein reizen; dat is in veel West-Europese landen wel anders…’ In Mungyeong behaalde Jack opnieuw een zilveren medaille bij de 100 meter wheelen. ‘Op de 200 meter werd ik gediskwalificeerd omdat ik buiten mijn baan reed.’ Ik zie dat Jack er nog een beetje van baalt.

 

De komende Invictus Games worden gehouden in Orlando in Florida, in mei. Jack zal er ook dit keer bij zijn. Hij heeft daardoor wel een klein probleem. ‘De games vallen tegelijk met de Wings for Life worldrun, en deze wil ik eigenlijk niet missen.’ Vorig jaar heeft Jack ook meegedaan aan de WFL in Breda en dat was een mooie ervaring. Gelukkig is WFL een internationaal evenement en het toeval wil dat er ook in Florida wordt gestart. ‘Het zou geweldig zijn als we daar met het hele Nederlandse Invictus Games-team kunnen meelopen en –rollen.’

Invictus betekent onoverwinnelijk of onoverwonnen. Een mooie term die zeker van toepassing is op Jack, maar eigenlijk op iedereen die zich niet laat verslaan door zijn dwarslaesie. We are invictus!

Corné Ouburg

 

 

Marlous Oortgiesen

Ze heeft vijf jaar een relatie met Thomas, doet aan rolstoel-rugby, werkt dertig uur in de week, fietst daar met haar e-handbike heen en woont zelfstandig. Zeker, Marlous Oortgiesen (33) heeft veel ingeleverd door haar hoge dwarslaesie. Maar ze is van mening dat je veel kan bereiken, zolang je de mogelijkheden ziet.

De impact van de hoge dwarslaesie

De oorzaak van de hoge dwarslaesie was een verkeersongeluk op haar dertiende. Door een beschadiging van het ruggenmerg zijn alle lichaamsfuncties vanaf borsthoogte uitgevallen. Enkele spieren in armen en schouders doen het nog. Sinds enige tijd heeft ze een e-handbike met elektrische trapondersteuning, een vooruitgang in zelfstandigheid. Na anderhalf jaar revalidatie, lukte het Marlous met support van familie, vrienden en behandelaars om ‘gewoon’ naar het mbo en hbo te gaan. Ze is letterlijk en figuurlijk het ‘normale’ leven ingerold.

Omgaan met beperkingen

Toch ervaart ze dagelijks haar beperkingen. “Het blijft veel plannen en organiseren. Ik ben totaal afhankelijk met persoonlijke verzorging. Voordat ik aan het werk ben, heb ik er heel wat uurtjes opzitten.” Marlous woont in een Fokus-woning. Ze heeft een zelfstandig appartement, maar via de intercom kan ze 24 uur per dag assistentie oproepen. Vriend Thomas woont vlakbij. Samenwonen, daar kiezen ze niet voor. Voor Marlous een goede manier om te voorkomen dat ze in een ‘zorg-relatie’ belandt, vertelt ze.

Aan het werk als ervaringsdeskundige

Sinds twee jaar werkt Marlous één dag per week bij een revalidatiecentrum als ervaringsdeskundige. Als geen ander kent ze de gevolgen van de dwarslaesie en de bijbehorende revalidatie. Haar kennis en ervaring deelt ze met revalidanten. Gesprekken gaan niet alleen over praktische dingen zaken als rolstoelen en woningaanpassingen. “Het zijn soms ook intieme en persoonlijke gesprekken. Hoe ga je om met blaas-darm-problematiek, wat betekent het voor je relatie? Ik heb veel ervaring, maar van mannenproblemen heb ik minder verstand, dus ben ik blij dat ik een pool van ervaringsdeskundigen in kan zetten”, lacht ze.

Maandelijks organiseert Marlous een activiteit buitenshuis, bijvoorbeeld naar theater, de stad in, boodschappen doen. Zo leren mensen in de praktijk wat er nodig is om op pad te gaan: zijn er aangepaste toiletten, hoe regel je openbaar vervoer.

Een zinvol bestaan

Ze omschrijft haar werk als zinvol. “Ik kan mensen laten zien dat je na je dwarslaesie een mooi en zinvol leven kan hebben. Maar je moet niet achteroverleunen, want dan gebeurt er niet zoveel. Je moet je mannetje staan als je de wereld in wil blijven gaan.” Daarnaast werkt Marlous drie dagen per week op het UWV waar ze mensen die werkeloos zijn begeleid. Het werken met een computer, telefoneren en gesprekken voeren gaat haar prima af. Haar werk is goed afgestemd op haar mogelijkheden.

Maar haar collega’s zijn een belangrijke factor tot succes, want soms heeft ze toch even hulp nodig. Haar relatie, werk en sport zijn voor Marlous enorm belangrijk. “Zo heb ik een goede invulling van mijn leven met sociale contacten en ik verdien mijn eigen geld. Zaken die bijdragen aan eigenwaarde en zelfvertrouwen.”

Bron: mijngezondheidsgids.nl

Een mens een dwarslaesie, Koos Alberts

Eerder verschenen in Dwarslaesie Magazine, oktober 2015.

De veertig plussers onder ons zullen het zich ongetwijfeld nog herinneren want het was op het toppunt van zijn roem dat Koos Krommenhoek, alias Koos Alberts, in 1987 een dwarslaesie overhield aan een auto ongeluk. Voor de jongeren onder ons: Koos Alberts was de man die in de jaren tachtig hoogst persoonlijk verantwoordelijk was voor de wederopstanding van de Nederlandstalige volksmuziek met kneiters van hits als: ‘Zijn het je ogen’ , ‘Ik verscheurde je foto’ en nog zo’n veertig andere noteringen in de nationale hitlijsten.

Tijdens mijn rit naar Harderwijk, de woonplaats van Koos, realiseer ik me dat ik best veel overeenkomsten heb met Koos; Mijn dwarslaesie is ongeveer even hoog als die van Koos en ook mijn laesie is de stemgerechtigde leeftijd reeds ruimschoots gepasseerd, mijn huwelijk heeft net als dat van Koos een dwarslaesie overleefd, en ik maak ook al mijn hele leven muziek (weliswaar een ander genre en ietsjes minder succesvol dan Koos) en Koos heeft net als ik in de bouw gewerkt. Kortom voldoende onderwerpen om eens door te nemen als lotgenoten. Er is overigens ook een verschil: Koos is namelijk erelid van Ajax (of 020 zoals we dat noemen in de contreien waar ik woon)  en ik ben geboren Feyenoorder.  Maar we hebben allemaal zo onze gebreken dus dat zal ik voor deze ene keer door de vingers zien.

Het was een nogal heftige tijd, begrijp ik van Koos en zijn vrouw Joke als we aan de keukentafel hebben plaatsgenomen. Een ongeval met levensgevaarlijke verwondingen, vervolgens 10 weken aan de beademing en je daarna langzaam aan realiseren dat je naast de complete dwarslaesie Th2 ook bijna niet meer kunt praten, laat staan zingen omdat één van je stembanden onherstelbaar is beschadigd.

En als je dan ook nog een bekende Nederlander bent dan valt het niet mee om ongestoord te revalideren. Kamergenoten in Revalidatiecentrum Roessingh vertelden verbaasd dat ze plotseling veel meer bezoek kregen sinds Koos bij hen op de kamer lag. Maar dat hoort nu eenmaal bij het bekend zijn, relativeert Koos meteen.

Het uitgebreide verhaal over het ongeluk en de gevolgen daarvan kun je lezen in zijn boek ‘Vechten voor geluk’ dat te koop is via de website www.koosalberts.nl.

Er zijn namelijk genoeg andere dingen om met Koos en Joke te bespreken. Muziek bijvoorbeeld. ‘Wil je de studio even zien?’ vraagt Koos. ’Ik dacht dat je’t nooit zou vragen!’ Antwoord ik en we rollen die kant op. Joke maakt meteen een paar foto’s van ons en we praten verder in de studio die Koos samen met Joke verbouwd heeft. Het grootste deel van zijn carrière zingt Koos inmiddels met dwarslaesie. Ik vertel over de zaken waar ik zelf altijd tegen aanrol bij het optreden en deze blijken universeel; Onbereikbare kleedkamers, door collega muzikanten het podium opgesjouwd moeten worden die je dan vervolgens per ongeluk voor een volle zaal uit je stoel laten kieperen (nooit aan de wielen optillen!!), stiekem moeten plassen in een zakje achter een grote luidspreker, en hopen dat je het verder ‘droog houdt’ die avond. Het leven van een rollende muzikant is gecompliceerder dan je denkt! Maar de 68 jarige Koos treedt nog regelmatig op. Hij denkt voorlopig nog niet aan stoppen met zingen en is op dit moment bezig een album met medleys op te nemen.

Naast de muziek is Koos ook gek op alles wat met sport te maken heeft, alhoewel hij er liever naar kijkt dan dat hij er zelf actief aan deelneemt. (Hij vertelt dat hij wel eens met een handbike terug naar de leverancier is gegaan omdat het ding niet vooruit te branden was. ‘Misschien moet u hem eens aanzetten meneer’ had de leverancier geantwoord. ‘Bleek het om een handbike met trapondersteuning te gaan, wist ik veel, lacht Koos’) Als het aan Koos ligt zit hij net zo lief op zondagmiddag naar voetbal, wielrennen, schaatsen of iets anders dat op sport lijkt te kijken. En als ambassadeur van Ajax is hij ook zeer regelmatig in het stadion te vinden. Koos was trouwens vroeger zelf een verdienstelijk voetballer en het doet hem nog steeds pijn dat hij geen balletje meer kan trappen met zijn kleinkinderen. Koos en Joke hebben er vijf. Dat wil zeggen vier officiële en één bonus kleinkind, zoals Koos dat noemt, (dat krijg je met die echtscheidingen, zegt Koos als ik hem vraag wat dat inhoudt.)

De rest van onze ontmoeting hebben we het over koetjes en kalfjes. Dwarslaesie koetjes en kalfjes wel te verstaan. Zoals; Rolstoelen, autoaanpassingen, woningaanpassingen, De blaassimulator van Koos die hij meteen even demonstreert, en vakantie niet te vergeten. Ik vertel over mijn kampeer perikelen en  Koos over zijn appartement in Spanje waar hij vaak is met Joke. Omdat ze zo vaak vliegen heeft Koos onder zijn rolstoel extra wieltjes laten monteren. Als je de grote wielen er afhaalt dan blijft er een smal stoeltje over dat vaak mee mag het vliegtuig in als de maatschappij een beetje meewerkt. Handig.

Als het tijd wordt om te gaan bedank ik Joke voor de gastvrijheid en rol met Koos naar de voordeur waar mijn oog valt op zo’n 20 gouden en platina platen in de hal. Niet slecht voor een ajacied…..

02studio

Corné Ouburg

Een mens een dwarslaesie, Adri de Visser

Eerder verschenen in Dwarslaesie Magazine, juli 2015.

Het is 2012. Adri de Visser is 51 jaaroud als hij samen met zijn vrouw Regine opnieuw naar Afrika afreist voor een avontuurlijke vakantie. Samen runnen zij in Bussum een winkel in teakhouten tuinmeubelen. Elke zomer keihard werken, en in de wintermaanden op vakantie naar Afrika waar zij meteen landrover en een tent de wildernis in trekken om schitterende natuuropnames te maken. Adri is namelijk een hartstochtelijk natuurfotograaf. Al een aantal jaren leiden zij dit avontuurlijke leven, maar dit jaar gaat het mis. Bij een overval in Nairobi, de hoofdstad van Kenia, wordt Adri voor de ogen van Regine neergeschoten. Driemaal inzijn buik, een keer in zijn nek en in zijn hoofd. Hij houdt hier een incomplete dwarslaesie C4-C5 aan over en wordt nagenoeg blind. Wonderbaarlijk genoeg overleeft Adri dit traumatische incident, en na acht dagen zijn Adri en zijn vrouw in Nederland terug.

Hij vertelt me dat hij na zijn terugkomst in Nederland eerst twee maanden in het VU medisch centrum in Amsterdam heeft gelegen, vervolgens negen maanden heeft gerevalideerd in Reade Amsterdam, en daarna nog een paar maanden in de Hoogstraat Utrecht waar hij nu nog regelmatig therapie heeft. In zijn appartement te Harderwijk tref ik Adri niet op zijn beste moment. Een hardnekkige decubitusplek dwingt hem om voorlopig in bed te blijven. Dus even niet oefenen met rijden in de handbewogen rolstoel, één van de dingen die hij beslist onder de knie wil krijgen. Naast het bed dat in de woonkamer staat hangt een fantastische metersgrote foto van honderden gnoes die een rivier oversteken. Of hij deze foto zelf heeft gemaakt, wil ik weten. Dat is mijn eerste domme vraag deze dag.

Adri de Visser

Revalideren na een hoge dwarslaesie is een langdurig proces, zeker als je daarnaast ook nog blind bent. Gelukkig heeft Adri enorm veel steun aanzijn vrouw Regine die gestopt is met werken om Adri te kunnen bijstaan. Dat is ook hard nodig, want de aanpassingen in hun huis zijn nog lang niet wat ze zouden moeten zijn. Zo is er een systeem voor omgevingsbediening, maar dit werkt nog niet, omdat de leverancier tijdens het plaatsen failliet is gegaan. Hierdoor kan Adri nog geen deur openen of de radio aanzetten. Adri wil graag zelf het internet op kunnen, maar het blijkt moeilijk te zijn om een systeem te realiseren voor iemand zonder handfunctieen zonder zicht. Misschien zijn er lezersdie ervaring hebben met een soortgelijk systeem.Tips zijn van harte welkom! Naast zijn revalidatie houdt Adri zich bezig met lezingen en exposities van zijn foto’s en promotie voor zijn fotoboek Africatogether. Ga vooral evennaar de website www.africatogether.nl om een indruk te krijgen van dit prachtige boek en om het eventueel te bestellen.

Wings for life

Het is eind april als ik ze spreek, en ze besteden alle tijd en energie aan hun ‘Wings for Life’project. Als we het onderwerp aansnijden zie ik zowel Adri als Regine opfleuren. Wings for life is een jaarlijkse wereldwijd hardloopevenement dat dit jaar op 3 mei werd gehouden. De opbrengst gaat volledig naar onderzoek voor herstel van ruggenmergletsel. Er is een team ‘Wings4A3’ in het leven geroepen met op dit moment 135 lopers (van wie 1 roller). Dit is de grootste groep van Nederland, en de vijfde van de wereld! Ze hebben sponsoring geregeld,en de organisatie heeft een café afgehuurd voor team Adri waar door een fysiotherapeut massage wordt verzorgd. Er is catering, er rijdt een dubbeldeks touringcar naar Breda, en de teamleden dragen ‘Wings for Adri’s T-shirts van10,- euro per stuk, waarvan de opbrengst ook in zijn geheel naar Wings for Life gaat.

Na dit open gesprek neem ik afscheid van Adri,een inspirerend persoon. Ik hoop oprecht dat ik hem nog eens tegenkom. Als Regine mij uitlaat zie ik in de gang van het appartement nog een aantal schitterende natuurfoto’s hangen. Maar ik besluit de tweede domme vraag achterwege te laten. Ik weet het antwoord toch al.

www.adridevisser.com

www.africatogether.nl

Corné Ouburg

Een mens een dwarslaesie, Wil Veen

Eerder verschenen in Dwarslaesie Magazine, april 2015.

Het tweede leven van Wil Veen

Ik ontmoet Wil op 3 februari, op de kop af tien jaar nadat zij door een val van de trap in haar woning een hoge dwarslaesie C4/C5 opliep. De dag dat haar tweede leven begon, zoals Wil dat omschrijft. ‘Ik geloof niet dat ik ongelukkiger ben dan in mijn eerste leven, maar het is wel totaal anders’  Ze moest in het begin vooral enorm wennen aan het feit dat de dagelijkse dingen zoals bijvoorbeeld eten en aankleden veel langzamer gaan dan voorheen. En haar man Thijs moest wennen aan het feit dat er dagelijks mensen over de vloer komen voor de verzorging van Wil.

Wil werkte als communicatie medewerker voor de gemeente Nieuwegein nadat ze eerst docente Nederlands was geweest. Na haar ongeluk op 57 jarige leeftijd stond haar leven even stil. Na drie kritieke weken in het UMC werd zij overgebracht naar de Hoogstraat om daar te revalideren. Gelukkig kon het nieuwbouwhuis in Houten waar zij met haar man Thijs woont worden aangepast. En na ongeveer een jaar revalidatie woonde Wil weer in haar eigen huis. Inmiddels was Thijs, mede dankzij de goede medewerking van zijn werkgever, met vroegpensioen gegaan.  Na een jaar revalidatiecentrum kon Wil even geen rolstoel meer zien, maar na verloop van tijd is zij toch voorzichtig begonnen met vrijwilligerswerk voor de Stichting Gehandicapten Belangen in Houten waar zij zich vooral bezighield met de toegankelijkheid binnen de gemeente van bijvoorbeeld bestrating en openbare gebouwen.

Toen Jos Dekkers in 2009 op zoek was naar een compleet nieuwe redactie voor de website www.dwarslaesie.nl meldde Wil zich aan. Ze had flink wat ICT ervaring opgedaan bij haar laatste baan en was dus meer dan welkom. Sindsdien is Wil nu actief aan het werk voor onze website. Eerst als redacteur en later als hoofredacteur. Met als grootste klus het realiseren en lanceren van de nieuwe website in januari 2014. Vrijwel dagelijks is Wil nu actief voor deze website aan het werk.

In de haar vrije tijd leest wil graag, en bezoekt zij regelmatig het theater dat zich op rolafstand van haar huis bevindt. Voor haar ongeluk waren Wil en Thijs reisliefhebbers. Zo waren ze bijvoorbeeld in de Verenigde Staten en in Cuba, en heeft Wil samen met haar dochter met de Trans Siberië expres meegereden. En ondanks alles reizen ze nog steeds graag maar het is nu wel een stuk moeilijker geworden om bijvoorbeeld een geschikte accommodatie met zorg te vinden en ook het vliegen is een stuk ingewikkelder dan vroeger. Meerdere malen is de elektrische rolstoel van Wil beschadigd uit het vliegtuig gekomen, heeft het een keer op zijn zijkant op de rolbaan op het vliegveld gelegen, en één keer zelfs moest Wil bijna liggend naar huis reizen omdat de rugleuning van haar stoel niet meer omhoog kon. Dit heeft hen overigens niet weerhouden om toch regelmatig te vliegen. Bijvoorbeeld naar de Algarve, Tenerife en regelmatig naar het Noorse Stavanger waar hun dochter met haar gezin woont.  Haar dochter boekt dan een aangepast appartement met verzorging. Verder reizen Wil en Thijs regelmatig met hun aangepaste auto naar de Duitse Eiffel, en met de trein naar Berlijn waar het volgens Wil prima vertoeven is en zeer goed toegankelijk.

Wil Veen

Wil heeft twee kinderen en vier kleinkinderen die het overigens allemaal doodgewoon vinden dat hun oma in een elektrische rolstoel zit. Vooral de lampjes en knopjes op het apparaat zijn bijzonder interessant. Toen onlangs een huishoudelijke hulp haar vierjarige kleinzoon trots vertelde dat ze binnenkort oma zou worden vroeg de kleinzoon van Wil haar: ‘gaat u dan voortaan ook in een rolstoel zitten, net als mijn oma?’

Corné Ouburg

Jos Dekkers

Bron: Almanak 2014 M.F.V. Panacea Groningen (De medische faculteitsvereniging voor geneeskundestudenten)

“Ik ben Jos Dekkers, 63 jaar, 40 jaar getrouwd. Het is nu elf jaar geleden dat ons leven halsoverkop ingrijpend veranderde door mijn dwarslaesie”

Jaarlijks overkomt het ongeveer 400 mensen: een dwarslaesie. Het leven van deze mensen verandert halsoverkop. Ze moeten plotseling hun leven helemaal opnieuw inrichten.  Dit geldt ook voor Jos Dekkers. Zijn leven en dat van zijn vrouw veranderde halsoverkop tijdens een vakantie in Schotland. Jos had met zijn vrouw een gezamenlijke hobby, paardrijden. Dit deden zij samen over de hele wereld. Tijdens een heerlijke galop over het strand in Schotland ging het mis. Jos viel van zijn paard en liep daarbij een complete thoracale dwarslaesie op.

 “Twee levens compleet op z’n kop. Dat wordt wel eens onderschat: die dwarslaesie kreeg ik niet alleen; we kregen ‘m samen”

Na de val van het paard werd het zwart voor de ogen van Jos. Voor de rest kan hij zich niet veel meer herinneren van het ongeluk. De eerste weken na het ongeluk bracht hij door in het gespecialiseerd trauma- en revalidatiecentrum in Glasgow. Het moment dat Jos wakker werd kan hij zich nog goed herinneren: “Wilt u uw arm wat omhoog doen”  was de vraag die aan hem werd gesteld, terwijl hij klaar lag voor een scan. Vanaf dat moment begon hij zich te realiseren dat het leven misschien niet meer zo zou zijn als hij gewend was.

“Het ongemak wat u ziet, is eigenlijk het kleinste ongemak dat ik heb.”

De grootste ongemakken waar Jos, en zo vele mensen met een dwarslaesie mee kampen, is niet de rolstoelafhankelijkheid, zoals vele mensen denken. Maar het zijn de dagelijkse pijnklachten en het ‘managen’ van blaas en darmen, doordat de controle hierover (deels) verdwenen is. De wekker gaat, je drukt een aantal keer op de ‘snoozeknop’, een half uurtje voordat college begint kom je pas je bed uit, snel nog even douchen, kleren aan, voor ontbijten heb je geen tijd meer en je haast je naar de collegezaal. Iedereen herkent dit wel. Voor Jos begint de ochtend heel anders. Het begin van de dag heeft een grote impact op hem, vanwege zijn darmproblemen. Met behulp van microlax kan hij het boeltje even flink legen, zodat hij de rest van de dag met een veilig gevoel verder kan. Doordat mensen met een dwarslaesie de controle over darmen en blaas vaak kwijt zijn, is een goed dagritme voor hen heel belangrijk.

Na de revalidatie heeft Jos nog vijf jaar gewerkt bij zijn oude werkgever, Havenbedrijf Rotterdam. Hij kreeg daar veel medewerking, maar uiteindelijk was het voor hem niet vol te houden door de ongemakken die de dwarslaesie met zich meebracht, met name de pijnklachten. Sinds 2009 is hij volledig arbeidsongeschikt, maar omdat ‘de geraniums hem niet zo lokken’ en hij toch nog graag met iets bezig wil zijn, is hij heel actief als voorzitter bij de Dwarslaesie Organisatie Nederland.  Jos is bijna alle dagen op pad voor de organisatie en doet dit met veel plezier. Hij is nog steeds zelfstandig mobiel, zo heeft hij een aangepaste auto, waardoor hij nog overal naar toe kan reizen. Wel geeft hij aan dat er pijnlijke kanten zijn. Zo is de spontaniteit uit zijn leven verdwenen. Het is voor hem ontzettend belangrijk alles van te voren te plannen, want een invalidentoilet is niet overal aanwezig, tanken is niet gemakkelijk en niet overal zijn er mensen aanwezig die hem eventueel kunnen helpen. Zo vertelde Jos dat hij graag even langs de McDonalds en Van der Valk wipt als hij een lange reis moet maken, want uit ervaring weet hij, dat hij dan even naar het toilet kan! Jos had een leuke baan en ging ontzettend graag naar zijn werk. Vijf jaar heeft hij nog kunnen genieten van zijn baan.  Hij was na de revalidatie nog steeds druk aan het werk, maar het kostte hem wel veel meer moeite. Hij vroeg zichzelf af“wordt het niet te dol” en heeft na vijf jaar er toch voor gekozen om er mee te stoppen.

Hij geeft aan dat door de dwarslaesie zijn toekomstperspectief is veranderd. Reizen was een grote passie voor Jos en zijn vrouw, maar doordat de spontaniteit uit het leven verdwenen is, wordt het maken van een reis één grote planning. Het is veel te belastend voor hen beiden. Jos heeft ook nog een andere passie en dat is fietsen, dus gezellig samen fietsen in Drenthe doen ze nog graag!

Over de toekomst nadenken vindt Jos een stuk griezeliger dan voor zijn dwarslaesie. Hij heeft nu veel meer zorg nodig als hij ouder wordt en hij vindt het vervelend dat hij waarschijnlijk – indien nodig -niet meer de zorg kan bieden aan zijn vrouw die hij zonder dwarslaesie wel had kunnen geven.

Het grootste struikelblok waar Jos mee te maken kreeg is de zorgbureaucratie. Sinds de dwarslaesie is Jos afhankelijk van veel voorzieningen, zoals zijn rolstoel, zijn handbike, een aangepast huis, een aangepaste auto en medische hulpmiddelen. Jos heeft met zoveel verschillende instanties te maken. Zelf zegt hij wel eens: “Omgaan met de zorgbureaucratie is een parttime baan, en die baan kent geen pensioengerechtigde leeftijd.” Er moeten veel dingen geregistreerd worden, er moeten allerlei dingen aangevraagd worden, vaak moet Jos het hele verhaal opnieuw vertellen.  “Het is allemaal een heel geregel”

“Door mijn dwarslaesie heb ik wel ontdekt dat mensen in staat zijn grenzen vergaand te verleggen.  Je komt er zo achter dat je meer kunt dan je van jezelf verwacht had.” Jos geeft aan het ‘kicken’ te vinden dat hij met alle beperkingen die hij heeft, nog zoveel dingen in zijn leven kan bereiken en daarvan kan genieten.

Hoe de omgeving reageert en omgaat met de situatie, bepaal je zelf. Jos kan zich niet vinden in de klaagverhalen over de medemens. Hij vindt dat jezelf bepaalt hoe mensen op je reageren. Het is een combinatie van aangename verassingen en onaangename verassingen. Zo heeft Jos vrienden en familieleden verloren door de dwarslaesie, maar ook vrienden en familieleden die nu dichter bij hem staan. “Het kan twee kanten op gaan.

Ook het leven van zijn vrouw is halsoverkop ingrijpend veranderd.  Het raakt zijn vrouw wel net zo erg als hemzelf.  Samen proberen ze het mooiste eruit te halen, maar bepaalde dingen blijven lastig om mee om te gaan, zoals de verdwenen spontaniteit.

Het belangrijkste wat Jos heeft geholpen met het omgaan van de dwarslaesie is ten eerste de positieve prikkel: steun. De blijheid die mensen tonen, doordat Jos nog steeds bij hen is, geven hem kracht en energie om niet op te geven en alles met beide handen aan te pakken.

Daarbij is een goede revalidatie ook belangrijk. Vooral het contact met ervaringsdeskundigen, die weten waar ze mee bezig zijn, geeft een vertrouwd gevoel.

Als derde is sparren met lotgenoten een goed hulpmiddel. Mensen die hetzelfde hebben meegemaakt zijn een groot voorbeeld:

“Het wordt een jaar hard werken maar dan kun je dat allemaal”  waren de woorden van een man die over de afdeling reed waar Jos op dat moment lag. Jos wilde niet zijn hele leven in handen blijven van de witte jassen. Deze man had hetzelfde meegemaakt, en hij was een voorbeeld voor Jos. Het gaf Jos meer toekomstperspectief. “Als deze meneer het is gelukt, dan moet mij dit ook lukken”. Het gesprek met deze man is Jos altijd bijgebleven en zal hij nooit vergeten.

Het is wenselijk om traumazorg meer te specialiseren. In Nederland zijn op dit moment elf traumacentra, waar dwarslaesies behandeld worden. Gemiddeld zijn dat tien personen per centrum per jaar, dat is te weinig! Door meerdere mensen op één plek te behandelen, kunnen de traumacentra zich veel meer specialiseren. “Het maakt echt uit door wie je behandeld wordt, meer gespecialiseerd is meer gewenst.”   

Gespecialiseerd revalidatiearts is volgens Jos een heel dankbaar beroep. Als revalidatiearts behandel je mensen die halsoverkop iets ingrijpends hebben meegemaakt.  Je bouwt een band op met de mensen en het mooie is dat je vaak de stijgende lijn van revalidatie meemaakt!

De Dwarslaesie Organisatie Nederland is een patiëntenvereniging, voor mensen met een dwarslaesie. De drie hoofdzaken waarmee de organisatie zich bezighoudt zijn: (1) het organiseren van lotgenotencontact, om zo elkaars ervaringen uit te kunnen wisselen; (2) op allerlei manieren informatie verstrekken aan mensen die een dwarslaesie hebben en aan mensen die dwarslaesies behandelen; (3) belangen behartigen.

De organisatie is een groep van vrijwilligers, die alles doen in hun vrije tijd. De vrijwilligers zijn allemaal mensen die zelf een dwarslaesie hebben of de partners van mensen met een dwarslaesie.

Jos vond het van oudsher nuttig om zich bij een belangengroep aan te sluiten. Ook houdt hij ervan om bezig te zijn en niet alleen maar thuis te zitten. In de Dwarslaesie Organisatie kan hij deze dingen mooi combineren.  Ook vindt hij het fijn dat hij hier zijn ei in kwijt kan.

De droom voor de organisatie is een hogere organisatiegraad. Zijn ambitie en die van de verenging is de organisatiegraad te verdubbelen; verder: het creëren van meer gespecialiseerde zorg; dat ze bij de revalidatie echt als ervaringsdeskundigen worden ingeschakeld, om zo goede zorg voor een schappelijke prijs te krijgen.

Over 5 jaar hoopt Jos: “dat we dan in staat zijn (recente) dwarslaesies te genezen.”  Hij denkt dat hij misschien geen voorzitter meer is van de organisatie, maar hij zal dan druk zijn met het inwerken van zijn opvolger. En natuurlijk hoopt Jos nog net zo fit zijn als nu!

Almanak 2014 M.F.V. Panacea Groningen

Een mens een Dwarslaesie, Willem Klaucke

Eerder verschenen in Dwarslaesie Magazine, december 2014.

Willem Klaucke. ‘Hij doet iets met motoren en met handbiken.’

Met deze summiere informatie reed ik naar het pittoreske Nieuwersluis in de provincie Utrecht waar ik met Willem Klaucke had afgesproken.

Willem had mij al zien aankomen en kwam naar buiten gerold om mij te verwelkomen. Eenmaal binnen in de kleine maar smaakvol ingerichte woning schonk Willem twee koppen koffie in en begon ons gesprek.

Willem Klaucke is 58 jaar geleden geboren in Amsterdam, op jonge leeftijd verhuisd naar Mijdrecht waar hij opgroeide. Willem is getrouwd met Akke en heeft twee zoons, Jarno (20) en Sven (18). Tot het jaar 2000 werkte hij bij de SVB waar hij zich opwerkte tot management niveau. Daarna besloot Willem dat het roer om moest en begon hij zijn eigen klussenbedrijf.

In maart 2012 werd Willem  op zijn motor aangereden door een automobiliste en liep hierbij een complete dwarsleasie th6 op. Hij heeft na een operatie in het AMC gerevalideerd in revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht.

 

Motorrijden

Willem is jaren fervent motorrijder geweest. Begin jaren ‘80 behoorde hij tot de top 10 van Nederland in de 350cc klasse. Na een ongeluk in ’83 besloot hij te stoppen met racen. Maar na verloop van tijd kroop het bloed waar het niet gaan kon en kocht hij een Ducati wegmotor, en later een Aprilla racemotor bij Roke Motors, de motorzaak van Kees Kentrop met wie hij later hecht bevriend zou raken. Zijn doel hierbij was om in 2012 een racelicentie te verkrijgen. Dit liep helaas totaal anders. Maar Willem is nooit bij de pakken neer gaan zitten. In tegendeel zelfs. Mede geholpen door zijn vrienden Kees (coureur) en Gerard (bakkenist) kon Willem gewoon verder gaan in het professionele zijspan raceteam waar hij sinds 2000 deel van uitmaakte. De tourbus werd voorzien van een plateaulift en de inrichting werd aangepast zodat hij er in kon vertoeven en overnachten. Sinds die tijd  reist Willem regelmatig met het raceteam door Nederland en Europa met als hoogtepunt de titel bij het Nederlands kampioenschap in 2013.

Willems taken binnen het raceteam  zijn het onderhouden van contacten met de media, raceverslagen schrijven op de website rokeracing.nl, en niet te vergeten,  het brood uit de vriezer halen! Want je wint geen grand prix met een bevroren boterham in je maag, aldus Willem.

Nadat hij onlangs met vast getapete benen zelf een ritje heeft gemaakt op een zijspanmotor begon het weer te kriebelen en is Willem plannen aan het maken om zijn  Aprilla motor welke hij nog bezit aan te laten passen om zelf te kunnen rijden. De versnellingen moeten dan naar het stuur, de voorrem zit al aan het stuur, en de achterrem….’die gebruik ik toch nooit als ik race’. Aldus Willem.

 

Handbikebattle

Ons tweede onderwerp van gesprek behelst de handbikebattle. Naast het motor gebeuren heeft Willem nog een passie namelijk: handbiken. Maar eerst een lekkere tweede kop koffie, want naast op fenomenale wijze brood uit de vriezer halen weet Willem ook een prima bakkie koffie te produceren. We zitten inmiddels buiten in de tuin waar ik onder een afdakje drie handbikes zie staan.  Deze liefhebberij is begonnen toen Willem via de Hoogstraat hoorde van de  handbikebattle, Een wedstrijd tussen handbiketeams van revalidatiecentra. Strijdtoneel is de klim richting de Kaunertaler gletscher in Tirol, Oostenrijk.

20140626_082016

Omdat hij zeer sportief is aangelegd (Willem is vaak in de sportschool te vinden en heeft een bovenlijf waar Arnold Schwarzenegger een punt aan kan zuigen) besloot hij in november 2013 deel te nemen aan dit evenement dat in juni 2014 werd gehouden. Vanaf dat moment moest er keihard getraind worden wat Willem in eerste instantie bij wielersport vereniging Het Stadion in Nieuwegein deed waar hij een vastframe handbike kon lenen.

In april 2014 kreeg hij zijn eigen handbike en kon hij nog vaker trainen, samen met zijn maat Gerard op locaties als De Posbank vanwege het hoogteverschil.

Eind juni dat jaar reden Willem en zijn vrouw in hun aangepaste VW bus naar Oostenrijk waar de organisatie een hotel had geregeld voor de deelnemers. Achter hen aan reisde een kleine schare fans: zijn twee zoons met partner, zijn broer en zijn zus met hun partners, de sponsor van het raceteam, en last but not least zijn vriend Kees met de tourbus van het raceteam. De beklimming van de Kaunertaler is 20 kilometer lang met stijgingspercentages tot 14%. Een omgeving waar een rolstoelgebruiker met gezond verstand normaal gesproken ver weg van zou moeten blijven. Maar we hebben het hier over topsport en topprestaties van de deelnemers. Willem reed voor het team Hoogstraat naar boven samen met zijn ‘buddy’ Karin werkzaam bij de Hoogstraat. Na 6 uur fietsen kon Willem boven op de berg de bloemen in ontvangst nemen wat een emotioneel moment was voor hem en zijn familie en vrienden. Thuisgekomen is Willem vrijwel  meteen weer begonnen met trainen omdat hij helemaal niet tevreden is over zijn gereden tijd van 6 uur, en hij wil deze tijd de komende handbikebattle dan ook flink gaan verscherpen.

We nemen afscheid en Willem rolt met mij mee naar buiten  (nog even overwoog ik of ik Willem uit zal dagen voor een potje handje drukken maar ik heb het niet gedaan want ik weet niet of Willem tegen zijn verlies kan.) Terwijl ik langs de Vecht naar huis rijd probeer ik Willem te typeren, en dat is voor mij een eenvoudige opgave: Willem Klaucke, een ontzettend aardige vent.

 

Corné Ouburg

 

Zie je de obstakels of zie je de sluiproutes?

Eerder verschenen in Revalidatie Magazine, december 2016

frans penninxFrans Penninx (59 jaar) liep op zijn dertiende een hoge dwarslaesie op bij een val uit een uitkijktoren. Tijdens de vijf maanden plat op zijn bed – dat was toen heel gebruikelijk – besefte hij dat hij zijn geld later met zijn hoofd moest verdienen. Gezegend met een goed stel hersens rondde hij zijn studie bedrijfseconomie af en had vervolgens een bloeiende carrière, onder meer als bestuurder in de revalidatiesector.

‘Na mijn ongeluk verbleef ik vijf maanden in het ziekenhuis, waarna ik anderhalf jaar heb gerevalideerd. De houding was keihard; anders dan nu. Zij wisten wat goed voor je was, dus deed je dat. Of je wilde of niet. Ik ‘haatte’ mijn fysiotherapeut tijdens de therapie. Hij liet me duizend keer oefenen om vanuit mijn rolstoel een transfer te maken zonder plankje, wat 999 keer mislukte. Maar ik leerde het en ik doe het nu nog steeds zonder plankje. Tegenwoordig is de klant koning en de vraag van de klant het uitgangspunt. In intentie is dat heel goed, maar je kan die klant daarmee ook tekort doen. Als je bijvoorbeeld niet goed kunt rijden met een rolstoel, ga je toch elektrisch rijden en gebruik je je energie voor dat wat jij zelf belangrijk vindt? Ik denk dat je in die eerste fase juist moet worden gepusht tot – voorbij – het gaatje; daar heb je later veel profijt van!’

‘Hoewel ik denk dat de onbezorgdheid van mijn jeugd op mijn dertiende ophield te bestaan, heeft mijn dwarslaesie me nooit belemmerd om de dingen te doen die ik graag wilde. Dat heeft voor een groot deel te maken met mijn karakter. Zie je eerst de obstakels, of zie de sluiproutes? Voor mij geldt het laatste. Het is pas nee als ook echt blijkt dat het nee is. Ik heb diepzee gedoken met mijn zoon, een duosprong gemaakt met een parachute en in een zweefvliegtuig gevlogen. Ik realiseer me wel dat ik geluk heb gehad. Ik kon studeren, leerde al jong mijn vrouw Corry kennen, kreeg twee kinderen en kon mooi werk doen.’

‘Op mijn 29ste was ik directeur van een revalidatiecentrum voor kinderen. Ik denk dat mijn ervaringsdeskundigheid impliciet een rol heeft gespeeld in mijn managementfuncties in de zorg. Zonder dat overigens zelf als uitgangspunt te nemen, want dat zou ik een zwaktebod hebben gevonden. Ik hoefde het er niet over te hebben. Als ik bijvoorbeeld met zorgverzekeraars aan het onderhandelen was, zagen ze heus wel dat ik zelf ook ‘lijdend voorwerp’ was. Wat mij altijd heeft gedreven in mijn werk, is het zoeken naar evenwicht tussen ziel en zakelijkheid. Je met hart en ziel inzetten voor de patiënt, omdat je het maximale wilt hebben, maar daarbij de zakelijkheid niet uit het oog verliezen. Want als je als organisatie alleen het belang van de patiënt centraal stelt, ben je overmorgen failliet.’

‘Sinds een aantal jaren werk ik voor mezelf en maak ik meer tijd vrij voor andere dingen. Met Corry trek ik bijvoorbeeld twee keer per jaar een maand lang in ons campertje rond door Europa. Wat ik moeilijk vind, is dat zij dan elke keer alles alleen moet inpakken. En er moet veel mee wanneer je vier weken weggaat! Ik zit me dan in mijn rolstoel te verbijten, terwijl ik haar heen en weer zie rennen om alles voor elkaar te krijgen. Op zulke momenten zeg ik dan meestal maar dat ik iets heel belangrijks moet doen op de computer.’

Frans Penninx is bestuurslid van Dwarslaesie Organisatie Nederland