Caudalaesie verhalen

Ben je benieuwd naar verhalen van andere mensen met een caudalaesie? Hieronder vind je er een aantal.

De periode, waarin je bij een caudalaesie verbeteringen ziet, is één tot twee jaar, maar soms ook (veel) langer.
Geen arts die kan zeggen in welke mate en wanneer je zult herstellen.
Als er één conclusie uit de verhalen op deze pagina te trekken valt, dan is het wel dat niemand precies dezelfde symptomen en dezelfde mate van herstel heeft. Er is geen recept of spoorboekje voor het verloop van deze aandoening. De verhalen geven wel meer inzicht in hoe het herstelproces kan verlopen. En misschien geven ze op zichzelf al hoop aan mensen die hun caudalaesie nog niet zo lang hebben. Duidelijk is wel dat de mensen, die deze aandoening al wat langer hebben, hun leven over het algemeen best redelijk weer kunnen oppakken met de lichamelijke beperkingen die ze hebben.

Met elke overwinning ben ik blij (man, caudalaesie sinds 3 maanden)

“Met elke overwinning ben ik blij”

Interview met Fred: 4 dagen na zijn hernia operatie zocht hij contact met lotgenoten op het caudaforum.
‘Hulp nodig om verder te gaan’, stond er boven zijn mail.
Hoe gaat het 4 maanden later met hem? Lees hier verder.

Herstel is mogelijk (man, caudalaesie sinds 8 maanden)

Eind 2005 was een flinke hernia bij mij geconstateerd, maar ik ben toen niet  geopereerd. De neuroloog zei dat de doofheid in mijn onderbeen en voet tijd nodig zou hebben om te herstellen. Met behulp van fysiotherapie kreeg ik de kracht terug in mijn voet.

Eind juni 2006 kwam ineens de pijn in mijn rug terug. Na een aantal dagen maakte ik een afspraak met mijn huisarts, want ik kreeg steeds meer last van mijn rug en benen. Daarbij had ik ook een dof gevoel in benen en billen. De huisarts stelde weer fysiotherapie voor, maar de pijn werd erger en ondraaglijk. De volgende dag belde ik opnieuw de huisarts. Die stuurde me toch maar terug naar de neuroloog. Opereren was de enige oplossing. Het was toen donderdag 29 juni, woensdag 5 juli kon ik pas terecht bij de neurochirurg. De neuroloog vroeg of ik nog goed naar toilet kon. Door de pijn in mijn benen ging dit moeilijk, maar het ging nog.

Thuis ging het eigenlijk helemaal niet meer. ’s Avonds probeerde ik te slapen, maar dat lukte door de pijn en een volle blaas niet. ’s Nachts belde ik de huisartsenpost. Gelukkig kreeg ik iemand aan de telefoon die de noodzaak van het sturen van een dokter inzag. De dokter bracht een katheter in, mijn blaas liep leeg. Deze dokter liet toen het woord ‘caudasyndroom’ vallen en gaf aan dat ik ’s morgens direct de huisarts moest bellen. Dat deed ik en ik moest me gaan melden in het ziekenhuis. De neuroloog stuurde mij door, middels ambulance, naar een ander ziekenhuis.

Diezelfde avond nog ben ik geopereerd aan mijn hernia met caudasyndroom/caudalaesie. De pijn was daarna weg, maar ik had nog wel een verdoofd gevoel in mijn benen en billen. De volgende ochtend kon ik al weer naast mijn bed staan, maar plassen en poepen ging nog niet en de katheter zat nog steeds in mijn blaas. Een aantal dagen later mocht ik naar huis met nog wel een ontlasting probleem.

Een aantal dagen thuis kon ik middels zelfkatheterisatie mijn blaas leegmaken. De ontlasting ging al snel weer beter. Met behulp van het revalidatiecentrum heb ik hersteloefeningen gedaan. De kracht in mijn benen bleef nog wel even uit, auto rijden mocht ik hierdoor niet. Maar het herstel ging voorspoedig, midden september mocht ik weer gaan auto rijden. Begin oktober kon ik al weer voor 50% rustig gaan werken, in november voor 75% en per 1 januari voor 100%.
De doofheid in rechterbeen en -voet is nog steeds aanwezig, maar dat belemmert mij niet in mijn dagelijks werk als buitendienstmedewerker, met veel autorijden. In overleg met de revalidatiearts ben ik midden februari ook weer, zonder problemen, gaan skiën. De stevige skischoenen gaven perfect steun aan mijn verdoofde voet.

Conclusie: doordat mijn huisarts in juni adequaat gereageerd heeft op mijn klachten en ik snel ben geopereerd, heb ik redelijk snel kunnen herstellen van mijn hernia met caudalaesie. Het is dus gelukkig ook mogelijk om te herstellen. Alleen blijft de vraag hoe lang ik nog met het verdoofde gevoel in been en voet blijf rondlopen. Als het überhaupt nog weggaat.

Je gaat er niet dood aan (vrouw, caudalaesie sinds 1 jaar)

Mijn caudalaesie heb ik gekregen als gevolg van een dubbelzijdige hernia op L5-S1. Ik had toen al enkele maanden lage rugpijn, stekende pijn in mijn linkerbeen tot in mijn kleine teen, dove plekken op mijn huid, billen en kruis, ik voelde niet dat ik moest plassen, ik moest véél plassen (overprikkelde blaas). De laatste twee dagen voor de operatie kon ik niet meer plassen en had ik ook uitval in m’n rechterbeen, de binnenkant van mijn bovenbenen was verdoofd en ik kon niet meer lopen. Ik ben binnen 48 uur geopereerd, om half drie ’s nachts.

Vlak na de operatie had ik geen gevoel in mijn beide benen, geen reflexen links en kon ik niet plassen (alleen via een katheter).
Na een paar dagen kon ik weer wat zelf plassen. Lopen ging na een week of acht en héél veel oefenen weer wat beter. Links heb ik nog steeds uitval van mijn been en een klapvoet. De pijn en uitval in m’n rechterbeen is snel weggetrokken, maar dat is ongeveer 4 maanden geleden teruggekomen. Ook heb ik af en toe problemen met uitplassen en ben ik slechter gaan lopen (omvallen). Ik heb geen zware rugpijn meer, alleen een zwaar vermoeid gevoel in de onderrug.

Qua training/revalidatie begin ik iedere dag met 20 minuten oefeningen (stretchen), ik wandel 3x per dag 10-30 minuten (afhankelijk van de uitval) en ik doe ’s avonds een half uur fitnessoefeningen om mijn spieren te versterken.

Ongeveer een half jaar geleden ben ik weer begonnen met werken, eerst op arbeidstherapeutische basis, toen halve dagen, daarna weer 32 uur per week. Het ging echter steeds slechter, ik werk in de zorg en sta/loop in principe 7 van de 8 uur die ik werk. Sinds ongeveer een maand ben ik weer thuis en zijn er nieuwe onderzoeken in gang. Het ziet er naar uit dat ik ander (zittend) werk moet gaan zoeken.

Ik kan moeilijk accepteren dat ik niet meer kan hardlopen (hobby!) en dat ik sinds ongeveer een maand weer in de Ziektewet loop omdat mijn benen niet willen. Voor de rest ben ik vrij positief en optimistisch, ik houd mezelf voor dat een caudalaesie weliswaar lastig is én veel lichamelijke beperkingen geeft, maar dat je er niet dood aan gaat!

In gesprek met een geluksvogel (vrouw, caudalaesie sinds 2 jaar)

Cauda_Verhaal_foto_Viola“In gesprek met een geluksvogel”

Interview met Viola uit 2015:
een rasoptimiste met een sterke persoonlijkheid;
een blij mens met een caudalaesie en een missie.

Ik heb mijn ambities moeten bijstellen (man, caudalaesie sinds 2½ jaar)

Ik heb het syndroom acuut gekregen door een hernia op niveau L2-L3 die al een paar jaar aanwezig was. Ik had op dat moment geen controle over mijn blaas- en darmspieren (maar geen incontinentie), uitval van bijna alle spieren en gevoelszenuwen van de rijbroek, geen kracht meer in de dijbeenspieren, scheenbeenspieren, kuitspieren, voetheffers, hevige pijnklachten in rug, billen en benen, en ik had angsten.

Ik ben diezelfde dag nog onder het mes gegaan. De dienstdoende huisarts diagnostiseerde vrij vlot een meervoudige acute hernia/cauda en stuurde me naar het ziekenhuis, hij wist ook te melden dat ik dezelfde dag geopereerd zou moeten worden. Na eerst in Haarlem bij de neuroloog lichamelijk onderzocht te zijn, heb ik een mri-scan gehad en ben ik vervolgens in het academisch ziekenhuis in Leiden geopereerd, binnen 10 uur na het begin van mijn klachten. Ze hebben de naar buiten geschoten tussenwervel weer rechtgezet en de ruimte in de tussenwervel schoongemaakt.

Vlak na de operatie voelde ik me eufoor: ik was erg blij geen pijn meer te hebben. Maar mijn onderlichaam was vanaf de navel totaal verlamd. Er werd mij de dag na de operatie meteen verteld dat ik langdurig zou moeten revalideren en dat er mogelijk restverschijnselen zouden kunnen ontstaan. Ook werd mij verteld dat ik een caudalaesie had. Ik realiseerde mij maar half wat dat allemaal inhield. Binnen een paar dagen was ik onderwerp van een klinische les voor artsen in opleiding, hierbij werd mijn medische status behoorlijk duidelijk. Pas na aankomst een paar dagen later in het ziekenhuis in Haarlem werd ik emotioneel en begon ik te beseffen in wat voor situatie ik verkeerde.

Ik lag de eerste week in het ziekenhuis in bed, moest overal bij geholpen worden. Ik had geen controle over mijn blaas (had een katheter) en darmen (kreeg laxans). Ik was bijna niet incontinent maar hield alles op. Ook had ik napijn van de operatie (spieren). Mijn benen kon ik zo goed als niet bewegen (mijn rechtertenen een klein beetje) en waren gevoelloos. Ik heb 5 weken in het ziekenhuis gelegen (er was geen plek in het revalidatiecentrum). Ik kreeg daar ondersteuning van de fysiotherapeut (30 min/dag) en waar nodig van de ergotherapeut. Redelijk snel werd mij aangeleerd om vanuit bed in een rolstoel te komen en mijzelf te verzorgen (waaronder ook katheteriseren).
Aan het einde van de 5 weken was ik in staat om plm. 10 meter met een rollator te lopen. Alleen mijn rechterbuitenbilspier was vrij snel weer terug gekomen en het gevoel aan de voorkant van mijn dijbenen.

Ongeveer een maand na de operatie kon ik weer zonder katheter plassen, maar ik moest dan wel flink drukken op mijn blaas. Dit gaat nog steeds vooruit. Mijn darmen functioneerden na ongeveer 6 maanden weer redelijk natuurlijk, zonder hulpmiddelen. Fietsen kon ik weer na 7 maanden. In eerste instantie maximaal 500 meter. Nu kan ik, afhankelijk van mijn conditie, tot maximaal 3 uur achter elkaar fietsen. Ook autorijden kon ik weer na 7 maanden. Na 8 maanden kon ik los lopen en dat ging steeds beter; nu kan ik maximaal anderhalve kilometer achter elkaar lopen. De seksuele functie herstelde na ongeveer anderhalf jaar. Ik ben weer in staat te ejaculeren, maar de erecties zijn nog steeds matig, ook met gebruik van Viagra. Evenwichtsproblemen heb ik nog steeds. Soms kan ik wel een aantal minuten stil staan, maar dit is sterk afhankelijk van hoe moe ik ben. Sensorisch zijn er nog steeds verstoringen in het rijbroekgebied. De billen gaan wel, maar de voeten zijn zeer matig. Mijn spierkracht is vanaf mijn billen naar mijn voeten toe steeds slechter. Gemiddeld aan de achterkant van m’n onderlichaam ongeveer 60% vergeleken met vóór de hernia.

In totaal heb ik 5 maanden in ziekenhuis en revalidatiecentrum verbleven. In het revalidatiecentrum deed ik fysiotherapie, krachttraining, zwemmen, ergotherapie. Vervolgens heb ik gedurende 6 maanden de revalidatie extern voortgezet, 3 dagdelen per week. Nu doe ik 2x per week fysiotherapie (evenwicht/looptraining) en krachttraining.

Met werken ben ik weer begonnen 5 maanden na de operatie, een halve dag per week. Na 1 jaar was dat 2 dagen per week. Na 2 jaar werkte ik 32 uur per week en dat doe ik nu nog. Eerst kwam ik alleen een beetje koffiedrinken, en langzamerhand ben ik wat klusjes op gaan pakken. Ongeveer 1 jaar heb ik een tijdelijke functie gedaan, nu zit ik weer in mijn oude functie, zij het met een kleine aanpassing, zodat ik niet zo vaak in de auto hoef te zitten.

Waar ik mentaal vooral moeite mee heb, is het verlies van functies. Ik kan niet meer actief sporten, kan maar moeizaam een stedenvakantie doen, seksualiteit geeft problemen, ik heb mijn ambities moeten bijstellen. Ik vind het moeilijk om het leven met een handicap te verwerken en ben soms somber en lusteloos.

Mijn leven stond op z'n kop (man, caudalaesie sinds 3½ jaar

In 1996 ben ik geopereerd aan een hernia L3-L4, een mislukte operatie. Ik heb toen behoorlijk veel problemen gehad om te herstellen, het heeft enkele maanden geduurd voordat ik weer enigszins normaal kon lopen. Eind 1997 kreeg ik weer problemen, op hetzelfde niveau L3-L4, nu werd echter wel de diagnose HNP gesteld. In maart 1998 ben ik geopereerd. De dag na de operatie uit bed en eigenlijk alleen wondpijn. Echter in de loop van de dag werd die pijn in de rug steeds heviger. Volgens de chirurg hoorde dat er allemaal bij. Aan het eind van de dag begon ik het gevoel in mijn rechterbeen te verliezen. ’s Nachts kreeg ik rond 4 uur een ontzettende pijn, zo heftig dat ik het niemand zou toewensen. Ben toen een tijdje buiten westen geweest. Toen ik weer bij bewustzijn was, was ik verlamd vanaf mijn middel. Een bloeding in het wervelkanaal. Het Cauda Equina Syndroom was geboren.

Diezelfde ochtend ben ik opnieuw geopereerd, echter zonder veel succes. Twee dagen later vond de chirurg een laminectomie nodig. Pas daarna kon ik merken dat het qua pijn beter ging.

De twee weken in het ziekenhuis waren vooral gericht op het weer leren lopen, met een rollator en later met krukken. De revalidatiearts vond een verder herstel gewenst in een revalidatiecentrum. Daar heb ik hard gewerkt aan mijn conditie, zwemmen, lopen, hometrainer. Na 6 weken mocht ik naar huis en kon toen wel ca. 1 km lopen zonder krukken.

Rugpijn heb ik alleen soms ’s avonds nog, na te zware fysieke belasting of na een te drukke dag. Vlak na de operatie kon ik bijna niet lopen en had ik grote problemen met evenwicht. Door trainen en oefenen zijn mijn beenspieren langzamerhand een stuk sterker geworden. Kuitspieren blijven achter, ik kan nog niet goed op mijn tenen en hakken staan. Lopen: 5 minuten zonder krukken, anders moet ik gebruik maken van krukken. Zitten: ½ uur à 1 uur. Traplopen: met leuning goed, zonder leuning nog moeizaam i.v.m. evenwichtsproblemen. Staan: tot 10 minuten. Mijn evenwicht is wel verbeterd, kan best even staan zonder in de problemen te komen. Kan buitengewoon goed buiten fietsen, afstanden van 50-100 km zijn geen enkel probleem. Algehele conditie is verbeterd, maar ik ben nog wel veel te snel moe naar mijn zin. Ik voel me nog steeds heel vaak helemaal uitgewoond aan het einde van de dag, en dat is best moeilijk, ik heb altijd een bereconditie gehad.

Na de operatie voelde ik niet wanneer ik moest plassen met als gevolg dat mijn blaas te vol werd. Ik moest dagelijks meermalen katheteriseren en kon alleen plassen door heel hard te persen. Al in de eerste maanden na de operatie keerde het gevoel van de aandrang om te plassen terug. Ik kan nu plassen zonder te hoeven persen. Echter een plas ophouden is wel veel moeilijker geworden, als ik moet, moet ik echt, en dat heeft weleens gênante situaties veroorzaakt. Mijn darmen functioneerden na de operatie niet, ik kreeg meerdere keren een klysma en slikte lactulose, dat veel winderigheid veroorzaakte. Sindsdien is de stoelgang wel iets verbeterd.

Ik gebruik nog steeds dagelijks extra vezels om de boel op gang te houden. Mijn kringspier is ook niet hersteld. En als ik diarree heb, is het nog steeds een probleem, ik kan dat niet ophouden zodat ik gedwongen ben thuis blijven.

De huid van het rijbroekgebied, achterkant benen en voeten waren na de operatie vrijwel helemaal gevoelloos. Dit is ietsje verbeterd, het lijkt alsof er iets meer gevoel is, met name in het rijbroekgebied. Maar die vooruitgang is heel minimaal. Wel heb ik meer last van warme voeten gekregen.

Na de operatie kon ik door de gevoelloosheid van mijn penis geen erectie krijgen en al helemaal geen orgasme, dat heeft zeker enkele maanden geduurd. Vanaf het moment dat ik weer thuis was, dus na twee maanden, en de eigen vertrouwde omgeving van thuis weer had, kon ik gaan experimenteren. Tegenwoordig kan ik weer een orgasme krijgen, echter geslachtsgemeenschap is er niet bij, mijn erectie is daarvoor veel te kort. Ik heb dit met een uroloog besproken en vroeg of Viagra een mogelijkheid was, hij was echter van mening dat dat niet echt geschikt was voor mensen met een caudalaesie. Wel stelde hij voor meer testen te laten doen aangaande mijn erectie, nou mooi niet dus, ik had wel even genoeg polonaise aan mijn lijf gehad. We doen het dus gewoon zonder gemeenschap en mijn partner heeft na wat aanpassingen geen problemen.

Mijn caudalaesie heeft mijn leven wel op z’n kop gezet. Maar na 3,5 jaar heb ik het wel geaccepteerd, ik praat er bijna niet meer over. Wat ik nog wel moeilijk vind is het feit dat ik niet meer kan sporten als vroeger, ik beperk me slechts tot fietsen. Ook kan ik niet meer klussen in en om het huis, en dat deed ik vreselijk graag, maar ik heb dat afgeleerd omdat het mij constant rugproblemen geeft. Maar er blijft genoeg over, gezin twee kinderen, vrouw, etc. Ik zocht ook op internet contact met lotgenoten, zocht contact met een psychotherapeut, ben weer gaan werken, en heb een rijtest gedaan bij het CBR en geslaagd en dat maakt het leven wel aangenamer mede omdat ik een invalidenparkeerkaart heb. Nu, zoveel jaar verder, heb ik er niet zoveel problemen meer mee, ben gestopt met de internationale internetcontacten, slechts de Nederlandse contacten blijven erg waardevol.

Anderhalf jaar geleden ben ik weer gaan werken, 18 uur per week, op advies van het UWV en van de bedrijfsarts. Ik was daar niet gelukkig mee, maar wat had ik voor keuze. Ik had me dan ook neergelegd bij dit scenario en ging weer over tot de orde van de dag. Ik ging ervan uit, en zo was het me ook verteld, dat dit een blijvende situatie zou worden. Bij een herkeuring door een andere verzekeringsarts was dat niet het geval. Zij vond dat ik maar weer 100% moest gaan werken. Op dat moment had ik iets van: ik moet de controle en de regie over mijn leven zelf weer in handen nemen. Ben gaan solliciteren en vond direct een andere baan, werk nu 40 uur per week, en dat valt niet mee, maar ik ben blij dat ik niet meer afhankelijk ben van derden.

Zoek jouw zonnige zijde (man, caudalaesie sinds 9 jaar)

“Zoek jCauda_Verhaal_foto_Jelleouw zonnige zijde”

Interview met Jelle, radioloog in het Radboudziekenhuis in Nijmegen, uit 2015.
Hoe is zijn caudalaesie ontstaan?
Wat zijn de gevolgen voor hem?
Hoe kan het dat hij nog zo’n grote drijfveer en passie voor zijn vak heeft en energiek naar de wereld kijkt, zo kan genieten?

Kijk hoe ver ik ben gekomen (vrouw, caudalaesie sinds 14 jaar)

Hoe het met me gaat?
Goed!
Ik heb nog wel wat beperkingen, hoor. Mijn looptempo ligt lager, ik kan niet heel lang meer lopen, ben snel moe, mijn evenwicht is niet goed, soms heb ik zenuwpijn in mijn been, slome darmen, ik moet vaak plassen, mijn vagina is vrijwel gevoelloos van binnen, ik heb koude voeten, dat soort dingen…
Deze restverschijnselen zijn lastig, maar ik kan er goed mee leven. Dat is na 14 jaar caudalaesie de balans, in drie zinnen opgemaakt. Het resultaat van een lange worsteling, met mijn lichaam en met mijn gevoelens, die begon op 26 mei 2000.

Die dag kreeg ik een acute dubbelzijdige hernia op het niveau L4-L5. Ik zakte op straat door mijn benen, kon opeens niet meer lopen. Het duurde ongeveer 60 uur voordat de diagnose ‘hernia’ werd gesteld en ik werd geopereerd. Al vóór de operatie had ik alle symptomen van een caudalaesie. De ingreep maakte een einde aan de afschuwelijke pijn in mijn benen, maar de andere verschijnselen waren er nog: spierzwakte, gevoelloze huid, obstipatie, plasproblemen, seksuele dysfunctie.

Veertien jaar caudalaesie samenvatten in een notendop, dat is moeilijk. Hoe vertel ik in het kort over de afhankelijkheid die me overkwam doordat ik ineens nauwelijks meer kon lopen en niet meer kon fietsen, laat staan autorijden? Over de kracht die het kostte om jarenlang te blijven trainen ook als ik geen vooruitgang zag? Over de moeite die ik in het begin had om hulp te aanvaarden van al die lieve mensen die dat graag deden? Hoe maak ik duidelijk hoe het voelde om te leven met de kans dat ik opeens een diarree-aanval kon krijgen met mijn slecht functionerende kringspier? Dat ik nog vaak, als ik op de wc zit, terugdenk aan de eerste maanden van mijn revalidatie toen ik elke keer weer tevergeefs probeerde spontaan te plassen, zonder te persen? Hoe vertel ik dat ik als jonge, alleenstaande vrouw 8 maanden lang met de angst heb geleefd nooit meer een orgasme te kunnen krijgen? En over de zenuwpijn in mijn been die elke nacht opspeelde? M’n ijskoude voeten?

Liever vertel ik hoe het langzaam beter ging, over de kleine en grote overwinningen. Over hoe ik ook langer dan 3 jaar na mijn operatie nog vooruit ging, tegen de voorspelling van mijn arts in. Hoe ik ontdekte dat ik mentaal sterker was dan ik dacht. Dat ik steeds weer een beroep kon doen op de steun van mensen die me dierbaar waren: familie, vrienden, collega’s, lotgenoten. Ik vertel liever over de hoogtepunten. Het moment dat ik weer 32 uur per week kon werken. Mijn eerste orgasme. Mijn wandelvakantie in Ierland, twee jaar na de operatie: 5 dagen 10 kilometer lopen. Of de dag dat ik een beetje op m’n tenen kon staan. Dat ik even kon rennen om de trein te halen. De ontdekking, een paar jaar geleden, dat mijn darmen redelijk bleven functioneren zonder de hulp van extra poedervezels. Of mijn zwangerschappen en de geboorte van mijn dochtertje 7 jaar geleden en van mijn zoontje 4 jaar geleden, wat allemaal prima is verlopen. Stuk voor stuk mijlpalen in mijn herstelperiode die ik koester.

In het begin van mijn revalidatieperiode hielp het om me te focussen op wat beter ging en minder bezig te zijn met wat ik niet meer kon. Toch dook het monster van de frustratie regelmatig op. Soms nog steeds. Dan heb ik er weer even de balen van, dat m’n lichaam niet doet wat ik wil. Maar die momenten zijn schaars. De vreugde overheerst, en de verwondering: kijk hoe ver ik ben gekomen! Ik kan erg genieten als ik naar mijn werk fiets of door het bos met mijn gezin, omdat weer fietsen en weer werken en een relatie en kinderen krijgen ooit zo ver weg leken. Ik besef goed dat dit ook anders had kunnen aflopen en dat besef geeft mijn leven een dimensie die er voorheen niet was

Darmspoelen

In maart 2012 kreeg ik door een rugoperatie een caudalaesie. Na de eerste 6 weken verplicht op mijn rug te hebben gelegen, is geprobeerd de stoelgang met klysma’s aan de gang te krijgen. Dat is niet gelukt. Daarna was het advies van de revalidatiearts: darmspoelen. Dit viel niet mee en ik ben er na een tijdje mee gestopt en weer met de normale stoelgang begonnen. Gevolg: ik had de hele dag door steeds een beetje ontlasting, dat was dus zeer onrustig en ik moest vaak rennen naar het toilet. Ging ik ergens naartoe, dan keek ik eerst waar een toilet was, etc.

Tijdens een consult zei de arts: “Dat je zo vaak naar het toilet gaat, bepaalt je leven en dat moet je niet willen.” Dus toen ben ik weer gaan spoelen. Mijn lichaam had wel even de tijd nodig om eraan te wennen. Het voordeel van spoelen is: je begint ’s morgens met spoelen en daarna ben je de hele dag klaar en vrij. Ongelukjes komen zelden voor.

Ik spoel iedere ochtend, maar er zijn ook mensen die om de 2 dagen spoelen. Spoelen is veilig en geef heel veel rust.

Een goede voorlichting is wel belangrijk voordat je begint. Belangrijke punten zijn:

  • goede ruimte om je heen
  • rustig en ontspannen zijn
  • goede houding op het toilet
  • water op goede temperatuur
  • het water zeer langzaam inbrengen
  • daarna weer tijd en rust nemen

Verder moet je ontlasting soepel zijn. Ik gebruik hiervoor Movicolon of Metamucil.

Ik heb ook veel profijt gehad van een goede bekkenbodemtherapeut.

Colonstoma

Sinds 2002 heb ik het cauda equina syndroom ten gevolge van een hernia met stenose.
Vanaf het begin was duidelijk dat ik alle symptomen heb, dus ook darmproblemen met erge zenuwpijn rond mijn anus. Hierdoor heb ik naast de scherpe pijn altijd het gevoel of er ontlasting zit. Incontinentie, obstipatie, toucheren, laxeermiddelen (metamucil, bisacodyl), klysma’s, microlax, macrogol en darmonderzoeken beheersten zeker 8 jaar van mijn leven.
Uit onderzoek bleek dat mijn dunne darm tijdens het toiletbezoek de endeldarm afsloot. Alleen hele dunne ontlasting kon via mijn anus het lichaam verlaten.

Darmspoelen leek de oplossing, maar helaas ik zou iedere dag moeten gaan spoelen en dan nog veel laxantia slikken. In overleg met de chirurg heb ik besloten een eindstandig colonstoma aan te laten leggen. Het laatste stuk endeldarm blijft dan zitten en de anus blijft open. Voor en tegens en complicatiemogelijkheden hebben we besproken. Vervolgens nog een aantal voorlichtingsgesprekken met de stomaverpleegkundige. Zo kreeg ik folders en een dummy die ik op mijn buik kon plakken met een stomazak. Dit was wel handig om de locatie te bepalen. Niet onder mijn broekband, niet te laag in mijn lies.

Op 1 augustus 2011 ging ik voor laparoscopische operatie. Ik ben met thuiszorg huiswaarts gegaan. Mijn stoma kon ik al snel zelf verzorgen, maar begeleiding was wel heel fijn.

Laxantia moet ik nog steeds slikken en het nadeel is dat de endeldarm slijm produceert. Zo was ik niet meer incontinent van ontlasting maar ontstond er wel incontinentie mogelijkheid van slijm. Daarom spoel ik één keer per 14 dagen via mijn anus de endeldarm.
Als stomazakje gebruik ik een ééndelig systeem. Ik vervang het tweemaal daags, of indien noodzakelijk. Zo controleer ik de productie van ontlasting, de huid en de stoma.

Conclusie: Ik ben tevreden met de colonstoma. Het leven met een stoma is een emotioneel proces. Ik sport: rolstoeltennis, fysiotherapie en zwemmen. Gelukkig heb ik de laatste jaren weinig complicaties gehad en heb ik geleerd te luisteren naar mijn lijf.