In 1996 ben ik geopereerd aan een hernia L3-L4, een mislukte operatie. Ik heb toen behoorlijk veel problemen gehad om te herstellen, het heeft enkele maanden geduurd voordat ik weer enigszins normaal kon lopen. Eind 1997 kreeg ik weer problemen, op hetzelfde niveau L3-L4, nu werd echter wel de diagnose HNP gesteld. In maart 1998 ben ik geopereerd. De dag na de operatie uit bed en eigenlijk alleen wondpijn. Echter in de loop van de dag werd die pijn in de rug steeds heviger. Volgens de chirurg hoorde dat er allemaal bij. Aan het eind van de dag begon ik het gevoel in mijn rechterbeen te verliezen. ’s Nachts kreeg ik rond 4 uur een ontzettende pijn, zo heftig dat ik het niemand zou toewensen. Ben toen een tijdje buiten westen geweest. Toen ik weer bij bewustzijn was, was ik verlamd vanaf mijn middel. Een bloeding in het wervelkanaal. Het Cauda Equina Syndroom was geboren.
Diezelfde ochtend ben ik opnieuw geopereerd, echter zonder veel succes. Twee dagen later vond de chirurg een laminectomie nodig. Pas daarna kon ik merken dat het qua pijn beter ging.
De twee weken in het ziekenhuis waren vooral gericht op het weer leren lopen, met een rollator en later met krukken. De revalidatiearts vond een verder herstel gewenst in een revalidatiecentrum. Daar heb ik hard gewerkt aan mijn conditie, zwemmen, lopen, hometrainer. Na 6 weken mocht ik naar huis en kon toen wel ca. 1 km lopen zonder krukken.
Rugpijn heb ik alleen soms ’s avonds nog, na te zware fysieke belasting of na een te drukke dag. Vlak na de operatie kon ik bijna niet lopen en had ik grote problemen met evenwicht. Door trainen en oefenen zijn mijn beenspieren langzamerhand een stuk sterker geworden. Kuitspieren blijven achter, ik kan nog niet goed op mijn tenen en hakken staan. Lopen: 5 minuten zonder krukken, anders moet ik gebruik maken van krukken. Zitten: ½ uur à 1 uur. Traplopen: met leuning goed, zonder leuning nog moeizaam i.v.m. evenwichtsproblemen. Staan: tot 10 minuten. Mijn evenwicht is wel verbeterd, kan best even staan zonder in de problemen te komen. Kan buitengewoon goed buiten fietsen, afstanden van 50-100 km zijn geen enkel probleem. Algehele conditie is verbeterd, maar ik ben nog wel veel te snel moe naar mijn zin. Ik voel me nog steeds heel vaak helemaal uitgewoond aan het einde van de dag, en dat is best moeilijk, ik heb altijd een bereconditie gehad.
Na de operatie voelde ik niet wanneer ik moest plassen met als gevolg dat mijn blaas te vol werd. Ik moest dagelijks meermalen katheteriseren en kon alleen plassen door heel hard te persen. Al in de eerste maanden na de operatie keerde het gevoel van de aandrang om te plassen terug. Ik kan nu plassen zonder te hoeven persen. Echter een plas ophouden is wel veel moeilijker geworden, als ik moet, moet ik echt, en dat heeft weleens gênante situaties veroorzaakt. Mijn darmen functioneerden na de operatie niet, ik kreeg meerdere keren een klysma en slikte lactulose, dat veel winderigheid veroorzaakte. Sindsdien is de stoelgang wel iets verbeterd.
Ik gebruik nog steeds dagelijks extra vezels om de boel op gang te houden. Mijn kringspier is ook niet hersteld. En als ik diarree heb, is het nog steeds een probleem, ik kan dat niet ophouden zodat ik gedwongen ben thuis blijven.
De huid van het rijbroekgebied, achterkant benen en voeten waren na de operatie vrijwel helemaal gevoelloos. Dit is ietsje verbeterd, het lijkt alsof er iets meer gevoel is, met name in het rijbroekgebied. Maar die vooruitgang is heel minimaal. Wel heb ik meer last van warme voeten gekregen.
Na de operatie kon ik door de gevoelloosheid van mijn penis geen erectie krijgen en al helemaal geen orgasme, dat heeft zeker enkele maanden geduurd. Vanaf het moment dat ik weer thuis was, dus na twee maanden, en de eigen vertrouwde omgeving van thuis weer had, kon ik gaan experimenteren. Tegenwoordig kan ik weer een orgasme krijgen, echter geslachtsgemeenschap is er niet bij, mijn erectie is daarvoor veel te kort. Ik heb dit met een uroloog besproken en vroeg of Viagra een mogelijkheid was, hij was echter van mening dat dat niet echt geschikt was voor mensen met een caudalaesie. Wel stelde hij voor meer testen te laten doen aangaande mijn erectie, nou mooi niet dus, ik had wel even genoeg polonaise aan mijn lijf gehad. We doen het dus gewoon zonder gemeenschap en mijn partner heeft na wat aanpassingen geen problemen.
Mijn caudalaesie heeft mijn leven wel op z’n kop gezet. Maar na 3,5 jaar heb ik het wel geaccepteerd, ik praat er bijna niet meer over. Wat ik nog wel moeilijk vind is het feit dat ik niet meer kan sporten als vroeger, ik beperk me slechts tot fietsen. Ook kan ik niet meer klussen in en om het huis, en dat deed ik vreselijk graag, maar ik heb dat afgeleerd omdat het mij constant rugproblemen geeft. Maar er blijft genoeg over, gezin twee kinderen, vrouw, etc. Ik zocht ook op internet contact met lotgenoten, zocht contact met een psychotherapeut, ben weer gaan werken, en heb een rijtest gedaan bij het CBR en geslaagd en dat maakt het leven wel aangenamer mede omdat ik een invalidenparkeerkaart heb. Nu, zoveel jaar verder, heb ik er niet zoveel problemen meer mee, ben gestopt met de internationale internetcontacten, slechts de Nederlandse contacten blijven erg waardevol.
Anderhalf jaar geleden ben ik weer gaan werken, 18 uur per week, op advies van het UWV en van de bedrijfsarts. Ik was daar niet gelukkig mee, maar wat had ik voor keuze. Ik had me dan ook neergelegd bij dit scenario en ging weer over tot de orde van de dag. Ik ging ervan uit, en zo was het me ook verteld, dat dit een blijvende situatie zou worden. Bij een herkeuring door een andere verzekeringsarts was dat niet het geval. Zij vond dat ik maar weer 100% moest gaan werken. Op dat moment had ik iets van: ik moet de controle en de regie over mijn leven zelf weer in handen nemen. Ben gaan solliciteren en vond direct een andere baan, werk nu 40 uur per week, en dat valt niet mee, maar ik ben blij dat ik niet meer afhankelijk ben van derden.