Werkgroep caudalaesie

caudalaesie-logo

Heb jij een caudalaesie of heeft je partner er één?
Lees hier alles over jouw aandoening, verhalen van mensen zoals jij, links naar andere websites. Je kunt ook lid worden van ons besloten caudaforum en zo contact maken met ‘caudagenoten’. Neem gerust contact met ons op als je vragen hebt!
Werkgroep Caudalaesie DON


AGENDA / NIEUWS


Volgende activiteit: caudalunch in november

In november organiseert de Werkgroep Caudalaesie weer een lunch voor lotgenoten met een caudalaesie. Zodra de datum bekend is, lees je ‘m hier!


Bijeenkomst voor ‘Lopers met een laesie’ op 1 juli j.l.Angelo_moyano_soledad_II

Onze jaarlijkse ontmoetingsdag voor de ‘lopers’ (mensen met een caudalaesie en mensen met een incomplete dwarslaesie die niet volledig rolstoelafhankelijk zijn) en hun partners is weer voorbij. Het thema was: “Je onzichtbare laesie”.
Binnenkort vind je hier de presentaties en verslagen.


Elf deelnemers met een caudalaesie bij editie 2017 Wings for Life World Run

IMG_1825

Voor het derde jaar deden we als ‘caudalaesies’ wandelend mee aan dit grootste hardloopevenement ter wereld. De groep wordt langzaam groter!
Ons doel: meer bekendheid voor mensen met een caudalaesie.
De wandelaars en één ‘loopfietser’ bereikten 2,3 km voordat de finish auto – met schaatser Kjeld Nuis – hen inhaalde, onze snelwandelaar Viola bereikte 4 km en onze hardloper Michèl haalde dit jaar zelfs 9 km!
Lees hier hoe het ons de afgelopen jaren verging als cauda-deelnemers bij Wings for Life (zie onderste grijze balk).


Heb je het artikel over de TOMAX-operatie gelezen in het Dwarslaesie Magazine?
Lees hier het volledige interview met dr. Max Overgoor over deze operatie voor mannen die geen gevoel meer in hun penis hebben.


Caudaroute in ‘Weer op Weg’
In de E-cursus ‘Weer op Weg’ is een caudaroute te volgen: klik op de homepage helemaal onderaan op het caudalaesie-logo en je komt terecht bij een schat aan informatie en films met uitleg en ervaringsverhalen. Neem er eens een kijkje. Ook als je al langer een caudalaesie hebt, stuit je misschien op dingen die je nog niet wist!

Klik hier voor meer dwarslaesie-nieuws


Wat is een caudalaesie, behandeling, revalidatie

Cauda_Start_Illustratie_CaudaequinaEen caudalaesie is een beschadiging van de zenuwen in de cauda equina, dus van de wortels van de ruggemergszenuwen tussen de wervels L1 en S5.
Hierdoor kunnen allerlei klachten (uitvalsverschijnselen) optreden.
In onze Dwarslaesie-Wiki vind je het antwoord op de volgende vragen:
– wat is een caudalaesie?
– welke behandeling is nodig?
– welke gezondheidsklachten kun je hebben?
– wat kun je daaraan doen?
De informatie is overzichtelijk per thema geordend.
De inhoud is gecontroleerd door een revalidatie arts die gespecialiseerd is in caudalaesie.

Weer op Weg E-cursus

Als je een caudalaesie krijgt, weet je meestal niet wat dat inhoudt.
In de E-cursus Weer op Weg van Dwarslaesie Organisatie Nederland vind je filmpjes waarin Monique en Margreet vertellen over hun ervaringen met hun caudalaesie. De cursus bevat ook andere informatie over caudalaesie, veel voorkomende problemen en oplossingen. Informatie die je kunt gebruiken om je leven vorm te geven en om je staande te houden in de maatschappij.
Klik hier voor de caudaroute in Weer op Weg.

Contact met mensen zoals jij

Bij Dwarslaesie Organisatie Nederland kun je op allerlei manieren in contact komen met andere mensen met een caudalaesie en hun partners.
Lees meer op de pagina Contact met mensen zoals jij.

Caudalaesieverhalen

Als je een caudalaesie hebt, kan het fijn zijn om verhalen en ervaringen te lezen van mensen zoals jij. Hun verhalen kunnen je hoop geven of meer inzicht in hoe het herstelproces kan verlopen.
Lees meer op de pagina Caudalaesieverhalen.

Tips

In de loop van de jaren heeft de Werkgroep Caudalaesie veel tips en adviezen verzameld van mensen die een caudalaesie hebben. Fijn als je niet steeds zelf het wiel hoeft uit te vinden!
Lees meer op de pagina Tips caudalaesie.

 

Andere websites - Nederlandstalig

Rug / cauda equina / dwarslaesie

Deze site bevat onder andere fora,  boekbesprekingen, je kunt er ervaringen delen en oproepjes plaatsen. Onder “tips” vind je nuttige tips om onnodige belasting van je rug te vermijden bij de dagelijkse bezigheden.

Keuzehulp lage rughernia

Deze keuzehulp biedt hulp bij het kiezen van een geschikt onderzoek, test of behandeling. Je vindt hem het gemakkelijkst door in het zoekscherm “keuzehulp hernia” in te typen.

Rugproblemen

Persoonlijke website van een rugpatiënte, met informatie over hernia’s en andere rugproblemen, links naar andere websites, nieuwsbrieven over hoe de maakster alle behandelingen heeft ondergaan en ervaren.

Alles over de rug

Site met informatie over rugpijn, chronische rugpijn, hernia, spondylodese en over het cauda equina syndroom.

Zenuwen 

Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen

Kijk onder het kopje “patiënteninfo” en dan bij “zenuwletsels – perifere zenuwen en plexus” voor duidelijke informatie over zenuwbeschadiging.
Kijk bij “wervelkolom en ruggenmerg” voor informatie over hernia in de rug.

Pijn

Pijnpatiënten naar 1 stem

Verschillende patiëntenorganisaties (waaronder Dwarslaesie Organisatie Nederland) vragen gezamenlijk aandacht voor chronische pijn. Je kunt er o.a. (tegen betaling van € 0,95) een online cursus ‘Omgaan met pijn’ volgen.

Startpagina

Startpagina voor websites over pijn

Spreekuurthuis

Website van een arts van het VU Medisch Centrum. Bevat o.a. een lijst met algemene behandelingsmethoden van pijn. Ook informatie over het meten van pijn. Klik op “Diagnoses” en vervolgens op “Chronische pijn”.

Zenuwpijn: oorzaken en behandelmogelijkheden

Polikliniek Pijnbestrijding van het Maastrichts Universitair Medisch Centrum. Hier vind je informatie over de oorzaken van pijn en over behandelingsmogelijkheden (onder andere TENS). Ook wordt ingegaan op medicijnen tegen neuropatische pijn. Klik op “Oorzaak pijn” of op “Behandelingen”.

PijnPlatform Nederland

O.a. links naar pijnpoli’s en klinieken. Ook literatuur.

Stichting Pijn-Hoop

Organisatie voor mensen met chronische pijn. Met o.a. een nieuwsbrief, brochure “Over leven met chronische pijn”, boekenlijst, links naar andere websites.

’t Lichtpuntje, patiëntenvereniging voor mensen met chronische pijn

Belgische website met mogelijkheden voor lotgenotencontact, informatie over pijn, een discussieforum en een chatroom.

Patiëntenvereniging voor neurostimulatie

Neurostimulatie wordt gebruikt voor pijnbeheersing. De zenuwen worden gestimuleerd via een elektrode die tegen het ruggenmerg wordt geplaatst. Kijk onder “Neurostimulatie” of onder “Chronische pijn” voor uitgebreide informatie.

Andere websites - Engelstalig

Cauda Equina Syndroom

Cauda Equina-website

Engelse website, gemaakt door 3 patiënten en enkele uro-neurologen. Uitgebreide informatie over problemen met de stoelgang en met de blaas en over seksuele problemen die het gevolg zijn van het caudasyndroom. Ook wordt ingegaan op mentale aspecten en op de pijn die met het syndroom kan samengaan. Van enkele patiënten is het persoonlijke verhaal opgetekend. Verder bevat de site duidelijke illustraties en een literatuuroverzicht.

Cauda Equina Syndrome Support Group

Prima site met veel nuttige informatie. Er wordt uitgelegd wat CES is, wat voor invloed deze aandoening op je heeft, welke behandelingen er zijn, je kunt er verhalen van CES-patiënten lezen, en er is een chatroom. Verder een FAQ-rubriek (veelgestelde vragen) en veel links naar andere websites, gerubriceerd naar onderwerp. Onder de knop “Join us” vind je informatie over de Cauda Equina Syndrome Support Group (CESSG), een mailinglijst waar je gratis lid van kunt worden. Deze lotgenoten-groep is opgericht in november 1999 en heeft leden van over de hele wereld. De voertaal in de groep is Engels. De meeste leden wonen in Amerika.

Cauda Equina Syndrome

Website van de American Association of Neurosurgeons. Klik op “Patient Information”, dan links op “Conditions and Treatments”, en dan op “Back en Neck: Cauda Equina Syndrome” voor informatie over CES.

Pijn 

Behandelmogelijkheden voor neuropathische pijn

Informatie over medicatie, zenuwblokkades, ruggenmergstimulatoren, pompjes en overige methoden, bijvoorbeeld TENS. De website van het Amerikaanse tijdschrift “Postgraduate Medicine” bevat duidelijke informatie over neuropathische pijn.

Huid

Dermatomen

Website met tekeningen die de relatie laten zien tussen de diverse sensorische ruggegraadzenuwen en het daarmee corresponderende gebied van de huid. Flink naar beneden scrollen en dan kun je de plaatjes met dermatomen zien.

Werkgroep Caudalaesie

Binnen DON zijn mensen met een caudalaesie actief in de Werkgroep Caudalaesie.
Lees hier meer over onze werkgroep.