Werkgroep caudalaesie

caudalaesie-logo

Heb jij een caudalaesie of heeft je partner er één?
Lees hier alles over jouw aandoening, verhalen van mensen zoals jij, links naar andere websites. Je kunt ook lid worden van ons besloten caudaforum en zo contact maken met ‘caudagenoten’. Neem gerust contact met ons op als je vragen hebt!
Werkgroep Caudalaesie DON


AGENDA / NIEUWS


Gezellige caudalunchCaudalunch_9_dec_2017
Op 9 december 2017 kwamen 13 mensen met een caudalaesie en hun partners bij elkaar in Driebergen. Ook twee DON-bestuursleden waren van de partij. Bijpraten en ervaringen uitwisselen … het was goed om elkaar (weer) te ontmoeten!


Ben jij tevreden over je fysiotherapeut?
Schrijf een waardering op Zorgkaart Nederland!

Zo kun je anderen helpen die op zoek zijn naar een goede fysiotherapeut bij hen in de buurt die ervaring heeft met het behandelen van mensen met een dwars- of caudalaesie.

Wil je je steentje bijdragen?
Scroll dan naar onder, naar de grijze balk ‘Ben jij tevreden over je fysiotherapeut?’.


Blaas-, darm- of pijnklachten? Gebruik onze keuzehulpen!

Op de DON website vind je 3 keuzetools:
1) een keuzehulp over 3 mogelijke vormen van katheteriseren bij blaasproblemen
2) een keuzehulp over de behandeling bij neurogene pijn (‘zenuwpijn’)
3) een keuzekaart voor darmproblemen: een overzicht van middelen die helpen bij darmproblemen
De keuzehulpen geven informatie over de voor- en nadelen van mogelijke behandelingen en kunnen je helpen na te gaan wat jij belangrijk vindt bij de behandeling. Ze zijn bedoeld ter ondersteuning van het gesprek tussen de zorgverlener en de betrokkene.


Doe je mee? Werkgroep Caudalaesie zoekt actievelingen!

Lijkt het je leuk om activiteiten te organiseren voor lotgenoten? Of wil je graag meehelpen om de zorg en behandeling voor mensen met een caudalaesie te verbeteren? Of zou je, met al jouw ervaring, een waardevolle contactpersoon willen zijn voor mensen met een caudalaesie in het revalidatiecentrum in jouw regio? Dit is je kans om actief te worden! We zoeken namelijk:
– leden voor onze caudawerkgroep
– een voorzitter voor onze caudawerkgroep
– caudacontactpersonen voor de revalidatiecentra Rijndam (Rotterdam), het Roessingh (Enschede) en de Maartenskliniek (Nijmegen)
Een combinatie werkgroeplid / contactpersoon revalidatiecentrum is mogelijk.
Heb je interesse en wil je meer weten over deze vrijwilligersfuncties?
Bel dan Remco Stolp (tel. 06 – 34 20 85 34) of Margreet van Dam (tel. 06 – 142 11 696) of stuur een mailtje naar cauda@dwarslaesie.nl. Lees hier meer over onze werkgroep


Informatie over de TOMAX operatie

In het DM van september staat – in het artikel over de bijeenkomst ‘Lopers met een Laesie’ – informatie over de presentatie die plastisch chirurg Max Overgoor gaf over de TOMAX operatie die hij uitvoert bij mannen om het gevoel in de penis te herstellen. Meer informatie vind je hier:

Artikel over TOMAX procedure – DM 4 2016
Dubbelinterview 2 mannen met een caudalaesie over TOMAX operatie – DM 4 2016
Diapresentatie Max Overgoor over TOMAX operatie tijdens DON bijeenkomst – 1 juli 2017
Filmpje van presentatie Max Overgoor over de TOMAX operatie – 2013 theater Zwolle
Brochure ‘Herstel van het gevoel in de penis bij ruggenmergbeschadiging’ – Isala Kliniek Zwolle


Wings for Life World Run zondag 6 mei 2018: doe je mee?

IMG_1825

In 2018 doen we als ‘caudalaesies’ voor de 4e keer wandelend mee aan dit grootste hardloopevenement ter wereld. Ons doel: meer bekendheid voor mensen met een caudalaesie. Lees hier hoe het ons de

afgelopen jaren verging als cauda-deelnemers bij Wings for Life (zie onderste grijze balk). Interesse? Stuur een mail naar cauda@dwarslaesie.nl.


Caudaroute in ‘Weer op Weg’
In de E-cursus ‘Weer op Weg’ is een caudaroute te volgen: klik op de homepage helemaal onderaan op het caudalaesie-logo en je komt terecht bij een schat aan informatie en films met uitleg en ervaringsverhalen. Neem er eens een kijkje. Ook als je al langer een caudalaesie hebt, stuit je misschien op dingen die je nog niet wist!


Klik hier voor meer dwarslaesie-nieuws


Wat is een caudalaesie, behandeling, revalidatie

Cauda_Start_Illustratie_CaudaequinaEen caudalaesie is een beschadiging van de zenuwen in de cauda equina, dus van de wortels van de ruggemergszenuwen tussen de wervels L1 en S5.
Hierdoor kunnen allerlei klachten (uitvalsverschijnselen) optreden.
In onze Dwarslaesie-Wiki vind je het antwoord op de volgende vragen:
– wat is een caudalaesie?
– welke behandeling is nodig?
– welke gezondheidsklachten kun je hebben?
– wat kun je daaraan doen?
De informatie is overzichtelijk per thema geordend.
De inhoud is gecontroleerd door een revalidatie arts die gespecialiseerd is in caudalaesie.

Ben jij tevreden over je fysiotherapeut?

Heb jij positieve ervaringen met jouw fysiotherapeut ‘in de buurt’?
Deel die met lotgenoten: schrijf op Zorgkaart Nederland een waardering over hem of haar. Zo kun je anderen helpen die op zoek zijn naar een goede fysiotherapeut bij hen in de buurt die ervaring heeft met het behandelen van mensen met een caudalaesie (cauda equina syndroom).
Het gaat dus niet om een fysiotherapeut in een revalidatiecentrum, maar om een eerstelijns fysiotherapeut ‘in de buurt’ die je heeft behandeld na je ontslag of nog later.

Hoe werkt het?
> Ga naar www.zorgkaartnederland.nl
> Klik op de knop ‘Schrijf een waardering’
> Vink ‘Zorgverlener’ aan
> Vul in het zoekvak in: fysiotherapeut + de naam van jouw fysiotherapeut

Staat jouw fysiotherapeut al in de lijst?
Schrijf dan je waardering, dus vul het formulier in.

Let op: vul bij “Aandoening/behandeling” in: Caudalaesie.
Jouw waardering is dan ook zichtbaar op de aandoeningenpagina over  caudalaesie: Zorgkaart Nederland > Caudalaesie

Staat jouw fysiotherapeut nog niet in de lijst?
Dan kun je het aanmeldformulier invullen. Jouw fysiotherapeut staat dan binnen vijf werkdagen in de lijst, waarna je alsnog je waardering kunt schrijven.

Hoe kun je ervoor zorgen dat jouw waardering waardevol is voor lotgenoten?
Noteer in het vakje “Beschrijf uw ervaring” bijvoorbeeld wat de behandeling van jouw fysiotherapeut inhield, hoe lang je onder behandeling bent (geweest) en waarom je hem of haar zo goed of prettig vond, licht je rapportcijfers toe, kortom: wees zo concreet mogelijk!

Alvast bedankt!
Met jouw hulp kunnen we via Zorgkaart Nederland zichtbaar maken welke fysiotherapeuten ervaren en goed zijn in het behandelen van mensen met een caudalaesie. Wij zorgen ervoor dat die informatie toegankelijk wordt voor onze achterban.

Weer op Weg E-cursus

Als je een caudalaesie krijgt, weet je meestal niet wat dat inhoudt.
In de E-cursus Weer op Weg van Dwarslaesie Organisatie Nederland vind je filmpjes waarin Monique en Margreet vertellen over hun ervaringen met hun caudalaesie. De cursus bevat ook andere informatie over caudalaesie, veel voorkomende problemen en oplossingen. Informatie die je kunt gebruiken om je leven vorm te geven en om je staande te houden in de maatschappij.
Klik hier voor de caudaroute in Weer op Weg.

Keuzehulpen blaas, darmen, pijn

Op de DON website vind je 3 keuzetools:
1) een keuzehulp over 3 mogelijke vormen van katheteriseren bij blaasproblemen
2) een keuzehulp over de behandeling bij neurogene pijn (‘zenuwpijn’)
3) een keuzekaart voor darmproblemen: een overzicht (PDF) van middelen die helpen bij darmproblemen

De keuzehulpen geven informatie over de voor- en nadelen van mogelijke behandelingen en kunnen je helpen na te gaan wat jij belangrijk vindt bij de behandeling. Ze zijn bedoeld ter ondersteuning van het gesprek tussen de zorgverlener en de betrokkene. Uiteindelijk kies je samen met je zorgverlener welke behandeling in jouw situatie het beste is.

Als je besluit om één of meer van deze keuzehulpmiddelen te gebruinieren-en-blaasken, dan hoort de Werkgroep Caudalaesie graag achteraf wat jouw ervaringen zijn. Stuur ons een mailtje: cauda@dwarslaesie.nl.

Contact met mensen zoals jij

Bij Dwarslaesie Organisatie Nederland kun je op allerlei manieren in contact komen met andere mensen met een caudalaesie en hun partners.
Lees meer op de pagina Contact met mensen zoals jij.

Caudalaesieverhalen

Als je een caudalaesie hebt, kan het fijn zijn om verhalen en ervaringen te lezen van mensen zoals jij. Hun verhalen kunnen je hoop geven of meer inzicht in hoe het herstelproces kan verlopen.
Lees meer op de pagina Caudalaesieverhalen.

Tips

In de loop van de jaren heeft de Werkgroep Caudalaesie veel tips en adviezen verzameld van mensen die een caudalaesie hebben. Fijn als je niet steeds zelf het wiel hoeft uit te vinden!
Lees meer op de pagina Tips caudalaesie.

 

Andere websites - Nederlandstalig

Rug / cauda equina / dwarslaesie

Deze site bevat onder andere fora,  boekbesprekingen, je kunt er ervaringen delen en oproepjes plaatsen. Onder “tips” vind je nuttige tips om onnodige belasting van je rug te vermijden bij de dagelijkse bezigheden.

Keuzehulp lage rughernia

Deze keuzehulp biedt hulp bij het kiezen van een geschikt onderzoek, test of behandeling. Je vindt hem het gemakkelijkst door in het zoekscherm “keuzehulp hernia” in te typen.

Alles over de rug

Site met informatie over rugpijn, chronische rugpijn, hernia, spondylodese en over het cauda equina syndroom.

Zenuwen 

Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen

Kijk onder het kopje “patiënteninfo” en dan bij “zenuwletsels – perifere zenuwen en plexus” voor duidelijke informatie over zenuwbeschadiging.
Kijk bij “wervelkolom en ruggenmerg” voor informatie over hernia in de rug.

Pijn

Pijnpatiënten naar 1 stem

Verschillende patiëntenorganisaties (waaronder Dwarslaesie Organisatie Nederland) vragen gezamenlijk aandacht voor chronische pijn. Je kunt er o.a. (tegen betaling van € 0,95) een online cursus ‘Omgaan met pijn’ volgen.

Startpagina pijn

Startpagina voor websites over pijn

Spreekuurthuis

Website van een arts van het VU Medisch Centrum. Bevat o.a. een lijst met algemene behandelingsmethoden van pijn. Ook informatie over het meten van pijn. Klik op “Diagnoses” en vervolgens op “Chronische pijn”.

Zenuwpijn: oorzaken en behandelmogelijkheden

Polikliniek Pijnbestrijding van het Maastrichts Universitair Medisch Centrum. Hier vind je informatie over de oorzaken van pijn en over behandelingsmogelijkheden (onder andere TENS). Ook wordt ingegaan op medicijnen tegen neuropatische pijn. Klik op “Oorzaak pijn” of op “Behandeling”.

PijnPlatform Nederland

O.a. links naar pijnpoli’s en klinieken. Ook literatuur.

Stichting Pijn-Hoop

Organisatie voor mensen met chronische pijn. Met o.a. een nieuwsbrief, brochure “Over leven met chronische pijn”, boekenlijst, links naar andere websites.

’t Lichtpuntje, patiëntenvereniging voor mensen met chronische pijn

Belgische website met mogelijkheden voor lotgenotencontact, informatie over pijn, een discussieforum en een chatroom.

Patiëntenvereniging voor neurostimulatie

Neurostimulatie wordt gebruikt voor pijnbeheersing. De zenuwen worden gestimuleerd via een elektrode die tegen het ruggenmerg wordt geplaatst. Kijk onder “Neurostimulatie” of onder “Chronische pijn” voor uitgebreide informatie.

Andere websites - Engelstalig

Cauda Equina Syndroom

Cauda Equina-website

Engelse website, gemaakt door 3 patiënten en enkele uro-neurologen. Uitgebreide informatie over problemen met de stoelgang en met de blaas en over seksuele problemen die het gevolg zijn van het caudasyndroom. Ook wordt ingegaan op mentale aspecten en op de pijn die met het syndroom kan samengaan. Van enkele patiënten is het persoonlijke verhaal opgetekend. Verder bevat de site duidelijke illustraties en een literatuuroverzicht.

Cauda Equina Syndrome Support Group

Prima site met veel nuttige informatie. Er wordt uitgelegd wat CES is, wat voor invloed deze aandoening op je heeft, welke behandelingen er zijn, je kunt er verhalen van CES-patiënten lezen, en er is een chatroom. Verder een FAQ-rubriek (veelgestelde vragen) en veel links naar andere websites, gerubriceerd naar onderwerp. Onder de knop “Join us” vind je informatie over de Cauda Equina Syndrome Support Group (CESSG), een mailinglijst waar je gratis lid van kunt worden. Deze lotgenoten-groep is opgericht in november 1999 en heeft leden van over de hele wereld. De voertaal in de groep is Engels. De meeste leden wonen in Amerika.

Cauda Equina Syndrome

Website van de American Association of Neurosurgeons. Klik op “Patients”, dan links op “Neurosurgical Conditions and Treatments”, en dan op “Back and Neck: Cauda Equina Syndrome” voor informatie over caudalaesie.

Pijn 

Behandelmogelijkheden voor neuropathische pijn

Informatie over medicatie, zenuwblokkades, ruggenmergstimulatoren, pompjes en overige methoden, bijvoorbeeld TENS. De website van het Amerikaanse tijdschrift “Postgraduate Medicine” bevat duidelijke informatie over neuropathische pijn.

Huid

Dermatomen

Website met tekeningen die de relatie laten zien tussen de diverse sensorische ruggegraadzenuwen en het daarmee corresponderende gebied van de huid. Flink naar beneden scrollen en dan kun je de plaatjes met dermatomen zien.

Werkgroep Caudalaesie

Binnen DON zijn mensen met een caudalaesie actief in de Werkgroep Caudalaesie.
Lees hier meer over onze werkgroep.