Menu:
Snelmenu:
- Volg ons op
Waar ben ik:
Tekst:
Behandeling
>> Herstel?
>> De eerste weken, het ziekenhuisverblijf
>> Revalidatie
>> Medische complicaties
Herstel?
Als je plotseling moet leven met een dwarslaesie, dan kost het tijd om aan dat feit te wennen. Vooral in de eerste periode zal vrijwel iedereen toch hopen op herstel, al is het maar gedeeltelijk. Het is dan ook niet meer dan logisch dat mensen hun hoop vestigen op de medische en technische kennis en kunde. Er is tegenwoordig immers zo veel mogelijk.
Herstel is bij een dwarslaesie (nog) niet aan de orde. Bij een volledige dwarslaesie gebeurt dit al helemaal niet. Een gedeeltelijke beschadiging kan soms gedeeltelijk herstellen door spontane reorganisatie van het zenuwstelsel (plasticiteit). Dat herstel kan vaak bevorderd worden met langdurige en intense fysiotherapie om deze nieuwe verbindingen te 'leren' gebruiken.
Herstel van een dwarslaesie is echter bij de huidige stand van medische kennis en kunde niet mogelijk. In de loop van de tijd zijn allerhande medicijnen en operaties uitgeprobeerd, tot nu toe zonder succes. Het is goed om van medische technieken een juiste verwachting te hebben.
Wat is de stand van zaken bij het dwarslaesie-onderzoek gericht op de cure (genezing) en de care (zorg, ondersteuning, hulpmiddelen, etc.)? Met betrekking tot de care is al veel bereikt. De mogelijkheden om zo gewoon mogelijk te leven met een dwarslaesie zijn enorm toegenomen. Met betrekking tot de cure is de wetenschap minder ver dan wij zouden willen. Echter, liep je tot 1950 een hogere dwarslaesie op, dan had je een grote kans snel te overlijden. Rond 1980 was de levensverwachting met een dwarslaesie nog duidelijk lager dan zonder een dwarslaesie. Anno 2010 ontloopt de levensverwachting met of zonder dwarslaesie elkaar nog maar weinig.
Werd er vroeger gezegd dat een dwarslaesie ‘onomkeerbaar’ was, nu wordt aangegeven dat ‘reparatie’ in de toekomst mogelijk lijkt te worden maar dat grote resultaten op korte termijn niet te verwachten zijn. De wetenschappers durven nog geen voorspelling te doen ‘hoelang het nog zal duren’.
Ook geven zij aan dat de kans dat onderzoek (snel) leidt tot cure-kansen voor (sommige) mensen met een dwarslaesie afhangt van meerdere factoren, zoals: hoogte van de dwarslaesie, hoe lang men de dwarslaesie al heeft en of de dwarslaesie volledig is of niet.
Dwarslaesie Organisatie Nederland doet zelf geen onderzoek op dit terrein, maar volgt actief de ontwikkelingen, bijvoorbeeld als lid in begeleidingscommissies van wetenschappelijk onderzoek. Waar mogelijk stimuleert Dwarslaesie Organisatie Nederland nieuw (wetenschappelijk) onderzoek gericht op de ‘cure en care’ voor mensen met een dwarslaesie.
De eerste weken, het ziekenhuisverblijf
Mensen met een dwarslaesie vragen gespecialiseerde zorg. Het is daarom erg belangrijk dat het ziekenhuis waar men direct na het oplopen van een dwarslaesie wordt opgenomen deskundig is op dit gebied.
Deze deskundigheid (en de mensen/middelen die daarbij horen) kan een ziekenhuis alleen opbouwen en onderhouden wanneer het ziekenhuis deze gespecialiseerde zorg vaak in de praktijk moet brengen. Gezien de lage incidentie van dwarslaesies (het aantal nieuwe patiënten met een dwarslaesie dat er jaarlijks bijkomt) ligt het voor de hand om de opvang van patiënten direct na het oplopen van een dwarslaesie te beperken tot de 11 landelijk aangewezen traumacentra. Dit zijn de 8 academische ziekenhuizen in Nederland en het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, de Isala Klinieken in Zwolle en het Medisch Spectrum Twente in Enschede (zie www.traumacentrum.nl).
Een juiste aanpak vanaf het allereerste moment – ook al in de ambulance – doet de vermijdbare morbiditeit (ziekten) en mortaliteit (sterfte) afnemen en verhoogt het functionele eindniveau (wat maximaal bereikbaar is na de revalidatie) van mensen met een recente dwarslaesie. Daarom is het ook noodzakelijk om in het ziekenhuis zo snel mogelijk eveneens een revalidatiearts met dwarslaesie-ervaring bij de behandeling te betrekken.
Het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG, de vereniging van medewerkers van gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie) heeft het ziekenhuisprotocol dwarslaesie opgesteld om meer eenheid in de behandeling van mensen met een dwarslaesie in de ziekenhuisfase te krijgen. Een beknopte samenvatting hiervan is het kernprotocol dwarslaesie.
Is een dwarslaesie te wijten aan een ongeluk, dan hebben de gebroken botten de tijd nodig om weer vast te groeien. Dit duurt ongeveer acht tot veertien weken. Tijdens deze periode moet men meestal plat op bed blijven liggen om verdere beschadiging van het ruggenmerg te voorkomen.
De eerste periode na het ontstaan van de ruggenmergbeschadiging heet de spinale shock. Deze duurt meestal drie tot zes weken, soms korter. Na de spinale shock komt er vaak nog wat functie terug. Tijdens de spinale shock werkt het immuunsysteem slecht of niet. Daardoor is er een grote gevoeligheid voor infecties, zoals longontsteking.
Het is erg wenselijk dat al in een vroeg stadium contact is met een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Vanuit dat centrum kan dan ook tijdig geadviseerd worden over de juiste behandeling. Bovendien zijn er bij revalidatiecentra vaak wachtlijsten; het is belangrijk om zo snel mogelijk bij een centrum te worden aangemeld. Grote ziekenhuizen hebben vaak al een vast samenwerkingsverband met een revalidatiecentrum. Er komt dan in een vroeg stadium een revalidatiearts uit dat centrum op consult.
Revalidatie
Nadat de wervelkolom is gestabiliseerd, is het zaak om zo snel mogelijk opgenomen te worden in een revalidatiecentrum. Er zijn in Nederland 8 revalidatiecentra die volledig gespecialiseerd zijn in de revalidatie van mensen met een dwarslaesie. Het is erg belangrijk dat men in een van die revalidatiecentra wordt gerevalideerd. In deze centra is speciale kennis en speciale apparatuur gericht op mensen met een dwarslaesie aanwezig.
Het doel van de revalidatie is te trachten om door oefening en gebruik van hulpmiddelen te komen tot een terugkeer in de maatschappij. Afhankelijk van de hoogte van de dwarslaesie kunnen mensen op den duur weer meer of minder zelfstandig worden. De revalidatie betreft niet alleen medische zaken, men houdt zich onder meer ook bezig met zelfverzorging, de terugkeer naar werk, de psychische verwerking van de dwarslaesie, etc.
De ervaring leert dat lotgenotencontact, dat wil zeggen contact met mensen met een "oude" dwarslaesie, na enige tijd zeer behulpzaam kan zijn. Dwarslaesie Organisatie Nederland heeft een structureel contact met alle acht centra en kan desgewenst contact leggen tussen ervaren mensen met een dwarslaesie en de revalidant.
Zie voor meer informatie: Rubriek 2 “Revalideren”.
