Persbericht

Utrecht, 30 november 2010


Dwarslaesierevalidatie kan beter.


Op naar toprevalidatie voor mensen met een dwarslaesie; dat is het motto
van het door Dwarslaesie Organisatie Nederland onlangs vastgestelde
Meerjarenplan 2011-2014. Internationaal gezien scoort de revalidatie in ons
land best goed, maar er zijn bij de dwarslaesierevalidatie ook nog stappen
voorwaarts te zetten.  Belangrijk aspect hiervan is verdere specialisatie
van behandeling, revalidatie en nazorg. Daarbij is ook meer erkenning
vereist van de ervaringsdeskundigheid van mensen met een dwarslaesie.
De revalidatie begint voorts pas echt na het ontslag uit het
revalidatiecentrum. Dan wordt het uiterste gevraagd van mensen met een
dwarslaesie en hun levenspartners. Zij moeten hun leven weer op de rails
krijgen, medische complicaties voorkomen en gezond zien te blijven. Dit
doet groot beroep op hun vermogen tot zelfmanagement: goed om kunnen gaan
met de lichamelijke, psychosociale en maatschappelijke consequenties van de
dwarslaesie.

Het Meerjarenplan van deze belangenvereniging van en voor mensen met een
dwarslaesie bevat een ambitieus aantal acties om een verdere verbetering
van de dwarslaesierevalidatie te bereiken. Speerpunten zijn:
    . Opstellen van de 'Zorgstandaard Dwarslaesie', samen met het Nederlands-
      Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG; de organisatie van en voor
      professionals werkzaam op gespecialiseerde afdelingen voor
      dwarslaesierevalidatie).
    . Primaire behandeling tijdens acute ziekenhuisfase van mensen met een
      dwarslaesie uitsluitend in één van de 11 traumacentra in Nederland.
    . Noodzakelijke specialisatie van dwarslaesierevalidatie, die volgt op
      de behandeling in het traumacentrum. Dit vergt mogelijk verdere
      concentratie van de revalidatie van mensen met een dwarslaesie in ons
      land.
    . Onderzoek naar de meerwaarde van realisering van een academisch
      Dwarslaesie Centrum Nederland, verbonden aan een academisch ziekenhuis
      en functionerend in een netwerk met de andere gespecialiseerde
      revalidatiecentra voor mensen met een dwarslaesie. Tevens het
      instellen van een (bijzondere) leerstoel Dwarslaesie-revalidatie en de
      verdere uitbouw van het wetenschappelijk dwarslaesie-onderzoek.
    . In de gespecialiseerde revalidatiecentra staat tenminste 1
      ervaringsdeskundige met een dwarslaesie op de loonlijst. Deze
      functioneert liefst ook als professioneel lid van het revalidatieteam
      en wordt ingezet bij het lotgenotencontact.
    . Dwarslaesie Organisatie Nederland ontwikkelt een actieplan ter
      bevordering van het vermogen tot zelfmanagement van mensen met een
      dwarslaesie.
    . Betrouwbare en volledige statistieken betreffende het aantal mensen
      met een dwarslaesie en de complicaties in het leven met een
      dwarslaesie zijn in ons land niet beschikbaar. Hierin moet met spoed
      verbetering worden gebracht.
    . Toegankelijkheid van openbare gebouwen, OV, openbare ruimte, woningen
      etc. schiet voor mensen met dwarslaesie nog vaak tekort. Dwarslaesie
      Organisatie Nederland wil dat overheid en bedrijfsleven hier meer in
      investeren.


   Enkele cijfers als achtergrond:
      . Jaarlijks komen er circa 150 volwassenen bij met een traumatische
        dwarslaesie (door ongeluk) en ruim 150 volwassenen met een
        dwarslaesie veroorzaakt door een ontsteking, vasculaire
        (bloedvaten) stoornis of tumor.
      . In ons land zijn er momenteel circa 10.000 mensen met een
        dwarslaesie. Dit is een ruwe schatting, omdat het met het
        verzamelen van cijfers (incidentie, oorzaak, nazorg,
        leefomstandigheden, etc.) over mensen met een dwarslaesie in ons
        land zeer droevig gesteld is.
      . Dwarslaesie Organisatie Nederland telt momenteel circa 1.300 leden.




Meer informatie:
Jos Dekkers, Bestuurslid
Tel.: 070-3179624
jos.dekkers@dwarslasie.nl